Las enfermedades raras, una detección tardía y en soledad del paciente

La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) ha elaborado un resumen de varios informes en el que se recogen datos relevantes, como que la media de espera para obtener un diagnóstico sobre este tipo de patologías.

Según datos del informe elaborados por la Federación, se refleja como “en el 20 % de los casos alcanza diez o más años”, en diagnosticarla.

Y no solo eso, sino que durante todo este proceso, los pacientes experimentan una soledad abrumadora en aspecto tan importantes como son el apoyo o algún tipo de tratamiento.

El camino durante el diagnóstico de las enfermedades raras es lento, agonizante, desigual y muy solitario

A tenor de los datos extraídos, Feder también refleja que se ha podido constatar que “mientras se demora el tiempo de diagnóstico, el paciente no recibe ningún apoyo ni tratamiento”. Esto sucede en el 29,37 % de los casos, o si lo recibe es un tratamiento inadecuado (17,9 % de los casos).

Asimismo, la federación sitúa en un 31,26 % los casos de enfermedades raras que perciben una “agravamiento” de la enfermedad.

En lo que concierne a la calidad de la atención sanitaria respecto a las enfermedades raras, de dichos informes se desprende que el 46,82 % “no se siente satisfecho” con este servicio y que el 47 % recibe un tratamiento que consideran “inadecuado o que no es el que necesitan”.

Además, el 21 % de los pacientes con enfermedades raras encuentra que la cobertura de productos sanitarios por la Sanidad Pública es escasa o nula.

Feder pone el foco sobre ese 44 % de afectados que no tiene totalmente cubiertos los costes de los productos sanitarios que necesita para el abordaje de su patología, más aún si se tiene en cuenta que en el 85 % de los casos Los medicamentos coadyuvantes y productos sanitarios por su enfermedad “son tratamientos continuos o de larga duración”.

La Sanidad Pública no cubre costes de productos sanitarios que necesitan este tipo de afecciones

Tal y como podemos comprobar gracias a los datos reveladores del informe de las enfermedades raras, es que en torno a este tipo de pacientes y sus familias, la desigualdad se convierte en una característica propia, que les acompaña durante todo el proceso.

Así están las cosas, y respecto a esta gran desigualdad, los informes siguen revelando que más de la mitad de las familias, lo que supone un 51 %, tiene dificultades para acceder a estos medicamentos y sus costes suponen cerca del 20 % de los ingresos familiares anuales. Unos porcentajes altísimos, si encima nos encontramos con familias altamente vulnerables a nivel económico y social.

Como último dato reseñable, la federación destaca que más del 80 % de las personas con estas enfermedades raras, posee el certificado de discapacidad, pero cabe destacar que un porcentaje del 35,40 % “no están satisfechas con el grado de discapacidad reconocido”.