Una llamada a una Europa unida por las Enfermedades Raras

La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) recibió la visita de Yann Le Cam, director ejecutivo de la Alianza Europea de Enfermedades Raras (Eurodis) para crear un Plan de Acción Europeo e impulsar las políticas europeas e internacionales en materia de enfermedades raras.

Ambas organizaciones pretenden instar al Ministerio de Sanidad a que incorpore las enfermedades raras a su plan de trabajo, vinculado a la futura Presidencia rotativa de la Unión Europea, y a que cree así un Plan de Acción Europeo.

Por una mayor cooperación europea para garantizar que todos los pacientes con enfermedades raras tengan acceso a los más altos estándares de diagnóstico, tratamiento y atención que necesitan

En la reunión se analizaron los avances logrados en los últimos años y los próximos pasos que se deben dar, destacando la importancia de “una acción conjunta que potencie la estrategia global de la Unión Europea de la Salud”.

Según Eurodis, hay ya 21 Estados miembros que apoyan la creación de este Plan de Acción, lo que equivale a más de un 80 % de la población de la Unión Europea.

Además, la ministra de Sanidad, Carolina Darias, según Feder, "expresó de manera pública el compromiso del Gobierno con las personas con enfermedades raras y sus familias", tras la pasada Conferencia ministerial de alto nivel organizada por la Presidencia Francesa de la UE el 28 de febrero en París.

"Darias ha destacado este apoyo, junto a otros aspectos, como la necesidad del desarrollo de una red asistencial y de investigación a nivel europeo que permita asegurar la atención necesaria, pues es el trabajo en conjunto y en red el que está permitiendo dar respuesta a las necesidades de los pacientes que conviven con una enfermedad", señalaron desde la Federación.

Según Juan Carrión, “solo trabajando juntos podemos lograr este Plan de Acción Europeo, similar al que se ha aprobado en relación al cáncer, que sirva de paraguas a todas las regiones de Europa y fomente la equidad más allá del código postal, por ello le pedimos al Ministerio que lo incorpore a su plan de trabajo como parte de la Presidencia de España a partir de julio de este año”.

El trabajo conjunto y en red está permitiendo dar respuesta a las necesidades de los pacientes que conviven con una enfermedad rara

Es buen momento para compartir no solo el trabajo desarrollado para crear horizontes de esperanza, sino todo lo que nos queda por hacer y las buenas prácticas.

El otro punto clave del encuentro han sido las políticas a nivel global, teniendo en mente tanto la Resolución de la ONU adoptada en diciembre de 2021, como la necesidad de impulsar una Resolución de la Organización Mundial de la Salud centrada en lograr una verdadera Cobertura Universal de Salud para quienes conviven con patologías poco frecuentes.

En línea con la Declaración Política sobre la Cobertura Universal de Salud de octubre de 2019, cuando ya se citaba a las enfermedades raras, desde la Federación se está trabajando de la mano de RDI y EURORDIS con el fin de que las necesidades del colectivo sean reconocidas al más alto nivel en el seno de la OMS y por parte de todos sus estados miembro.