FEDER pide un protocolo que atienda las necesidades de la "vuelta al cole" en menores con enfermedades raras

La vuelta al cole está cada vez más cerca y los datos sobre la pandemia por coronavirus en España, alcanzan más positivos entre la población.

¿Qué ocurre con la vuelta al cole de los menores con enfermedades raras?  

Desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se ha instado a las administraciones educativas a tener en cuenta antes del inicio de la apertura de los centros educativos, que sean analizadas las necesidades y cuestiones concretas de los menores que conviven con este tipo de patologías minoritarias.

Con este llamamiento, FEDER se une al que ya hizo el Comité de Representantes de personas con discapacidad (CERMI), en el que se pedía una mayor atención para atender las necesidades específicas del alumnado con discapacidad.

El regreso al colegio

Desde FEDER se recuerda a la comunidad educativa «la extrema vulnerabilidad de la infancia con enfermedades poco frecuentes. Muchas de ellas cursan con dificultades respiratorias y en el sistema inmune, a lo cual se une, además, el miedo al contagio al desconocer las implicaciones de la patología con el virus» subraya Juan Carrión, Presidente de la Federación.

Según datos del área de Inclusión de la Federación, el 40% de las familias han tenido problemas para dar continuidad a la intervención socioeducativa en el confinamiento ya que: “si bien muchos centros innovaron y continuaron ofreciendo sus recursos vía online, la realidad fue heterogénea y muchos alumnos y alumnas se quedaron sin acceso al aprendizaje, la participación y la promoción en igualdad de condiciones” explica Carmen Moreno, Vocal de la Junta Directiva de FEDER.

El regreso al colegio es incierto para estas familias, según indica FEDER, y por ello, desde la entidad se insiste en «conocer a la mayor brevedad posible el proceso a seguir para la vuelta a las aulas teniendo en cuenta la especificidad concreta de cada patología y entendiendo la necesidad de extremar la prevención en los casos que presentan mayor riesgo y vulnerabilidad» concreta Carrión.

¿Qué propone FEDER para la vuelta al cole?

Para evitar el riesgo de contagio, FEDER propone evitar la rotación de profesionales, que además tiene un impacto significativo tanto a nivel de respuesta a las terapias como a nivel conducta y adaptación. Se debe garantizar por parte del centro educativo la continuidad de la relación emocional con su entorno más próximo dentro del aula, así como de proporcionar actividades de refuerzo educativo, apoyo psicológico y herramientas de mediación entre familias y centros.

La Federación propone unas medidas, como es la creación de una mesa de trabajo entre profesionales educativos y sanitarios de la que derive un protocolo de actuación personalizado tanto para alumnado como profesorado para cubrir las necesidades de cada enfermedad. De este modo, FEDER realiza propuestas según tres escenarios posibles: el  presencial, telemático y online.

• Presencial: Necesario es tener en cuenta las medidas de higiene y seguridad dentro del aula, pero también fuera de ella; es decir, facilitando medios de transporte seguros o mayor supervisión durante los tiempos de recreo y comedor para poder garantizar así, tanto la cobertura de sus necesidades, como las medidas de prevención de salud.

• En el caso de llevar a cabo una modalidad semipresencial, FEDER insta al establecimiento de un plan de trabajo personalizado en el que se detalle la planificación semanal teniendo en cuenta todas las recomendaciones establecidas para las dos modalidades.

• En el caso de retomar la educación online, tal y como ocurrió durante el estado de alarma, la organización prioriza la necesidad de elaborar, por parte de los centros educativos, una serie de pautas y guías para que las familias puedan trabajar con los niños y niñas diferentes actividades socioeducativas, de estimulación y rehabilitación durante la etapa del confinamiento y con el objetivo de no paralizar su proceso educativo y terapéutico. 

Debemos destacar en este proceso, al igual que en tantos otros, que “las familias no son los especialistas, por lo que junto con la serie de pautas y guías resulta imprescindible que puedan realizar estas intervenciones socioeducativas y terapéuticas de forma telemática, y que realicen seguimiento de los avances y la evolución del menor” señala Moreno.

Finalmente,  FEDER sugiere que, en el supuesto caso de un nuevo confinamiento, las familias tengan materiales en el hogar para dar continuidad a las tareas educativas.