¿Cómo plantean la "vuelta al cole" las familias con TEA?

Las personas nos hemos tenido que adaptar en los últimos meses a situaciones completamente nuevas: no salir de casa, realizar teletrabajo, salir a la calle mediante horarios...

¿Cómo vivieron el confinamiento las personas con TEA y sus familias? Desde el punto de vista psicológico ¿En qué les pudo afectar a las personas con autismo?

La primera dificultad que han tenido es la falta de comprensión a personas con TEA o diversidad funcional ante esta excepcional situación de confinamiento. Para algunos ha sido difícil entender las restricciones.

Adicionalmente un cambio tan drástico de rutinas “puede afectar anímicamente a estas personas y a su conducta”, derivando en respuestas disruptivas o problemas conductuales. Esta falta de comprensión y ruptura de sus rutinas han afectado sin duda al estado de ánimo de muchos de ellos y de sus familiares. Hay que mencionar en este contexto la falta de habilidades para expresar sus sentimientos y necesidades, es lo que puede haber llevado a ciertos desórdenes conductuales que van desde alteraciones en el sueño o la alimentación, hasta problemas de conducta severos, en algunos casos, por no entender lo que sucede ni poder expresar cómo se sienten.

Durante el confinamiento desde GNDiario informamos de las adversidades que estaba planteando el estado de alarma en la población, y como el estado de ánimo se podría deteriorar en algunas personas. El ritmo de sueño se vio deteriorado, se han comprado productos que normalmente no entraban en la cesta de la compra y según las estadísticas de consumo alimentario se han cogido algunos kilos de más durante estos meses de confinamiento, ¿cuánto más no se habrán visto afectadas las personas que no comprendan ni puedan expresarse como otros?.

Al respecto hemos conversado con José Alberto Monseco y Blanca Sáenz. Monseco es psicólogo especializado en TEA que, además, es director académico de Abascool, un centro especializado en la formación del autismo. Por su parte, Sáenz es socia y fundadora del proyecto. Con ellos hemos hablado sobre el confinamiento en personas con TEA y sus familias, aspectos psicológicos que han podido derivarse del estado de alarma y otros aspectos como es la vuelta al colegio para este colectivo dentro de un entorno incierto para toda la población.

El día a día de las familias se ha “agravado especialmente durante el confinamiento”. La escolarización de estos niños supone un recurso muy importante para las familias afectadas, y ahora las familias deben de sustituir esa atención escolar, restringiendo su actividad laboral y su disponibilidad para sus restantes obligaciones. Podemos pensar que esto ha afectado a todas las madres por igual, dado que todos los niños están en casa, pero no es así, no requieren la misma atención los niños neurotípicos que los niños dependientes, y no se puede esperar de ellos la misma comprensión y colaboración, explica el psicólogo.

En Abascool conocen a muchas familias que han podido afrontar bien las situaciones y se han sorprendido de lo bien que sus hijos han sobrellevado el confinamiento y la ruptura de sus rutinas. Y es que, aunque la adherencia excesiva a rutinas sea uno de los criterios diagnósticos de este trastorno, “en muchos de los casos nos puede sorprender su flexibilidad y  resiliencia”, sobre todo en aquellas personas que llevan mucho tiempo recibiendo tratamientos psicoeducativos,  como el análisis de conducta aplicado, en los que se trabajan muchos aspectos de su día a día y en especial lo que tiene que ver con alteraciones de conducta, explica Monseco.

En España, ¿cómo es la imagen social de las personas con TEA?

Podemos decir que, siendo el trastorno infantil con mayor prevalencia y sin duda uno de los más graves, ha sido y sigue siendo en muchos entornos uno de los diagnósticos menos conocidos y con mayor número de mitos a su alrededor.

La prevalencia en España se estima en 1 de cada 100 nacimientos, sin embargo si preguntamos aún por la calle, qué conocen los españoles sobre el autismo, seguramente escuchemos frases del tipo: “son personas que están en su mundo”, “no pueden hablar”, “no expresan sentimientos”, “no se puede comunicar con ellos”, etc.

Además, series de televisión y películas de cine se han querido acercar a este trastorno, colocando personajes dentro del espectro, lo cual ha hecho más visible el trastorno pero, sólo una pequeña parte de éste, normalmente el que se relaciona con un alto funcionamiento, por lo que muchas otras personas podrían decir que las personas con autismo “son muy inteligentes”, “tienen poderes especiales” o “son excelentes en algunos campos, normalmente en ciencias”.

Todos estos son mitos sobre las personas con TEA que son ciertos en sólo un bajo porcentaje de la población afectada. La etiqueta diagnóstica se cambió a Trastorno del Espectro del Autismo, precisamente porque es un amplio espectro y dentro se encuentran personas con diferentes capacidades y características.

En 2015 se aprobó por unanimidad en el Congreso de los Diputados la Estrategia Española para TEA. En este documento se establecieron varias lineas estratégicas entre las que figuran la investigación, la transferencia de conocimiento y la formación y capacitación de profesionales en este área. “Sin embargo desde el 2015 estamos a la espera de que se apruebe un plan de acción y se dote de recursos para llevar estos objetivos a la práctica”, explica el psicólogo.

Por su parte, la socia fundadora de Abascool nos informa que, en colaboración con la Universidad Complutense de Madrid, se imparte el primer Master universitario aprobado en España como Secuencia de Curso Verificada por ABAI (Association for Behavior Analysis International) y la BACB (Behavior Analysis Certification Board).

En Estados Unidos “hay mas de 400 programas de postgrado en ABA. La Universidad Complutense de Madrid es la primera en impartir este curso en español y en formato online, para dar una cobertura global y mejorar la transferencia de conocimiento en países hispano hablantes”, indica Sáenz.

La Atención Temprana (AP) está muy segmentada según en la Comunidad Autónoma en la que se viva, ¿qué atención debe recibir un menor con autismo?

Un menor “con este diagnóstico necesita la ayuda de profesionales de calidad para aprender lo que otros niños de desarrollo típico aprenden de forma espontánea o natural”, como hablar, jugar o vestirse.

Lo que indican los diferentes estudios que hablan de la eficacia de las intervenciones es que cuanto antes se comienzan las terapias, mejores efectos tienen y mayores avances se observan. Esto no significa que intervenciones más tardías no tengan buenos resultados, sino que los resultados son probablemente más lentos, explican.

En la Estrategia Española para TEA, se reconoce que existen desigualdades territoriales, que los servicios especializados están desbordados y que urge la necesidad de formación especifica de los profesionales.

“Y en este punto debemos ser críticos porque la atención temprana es muy limitada e insuficiente. Es un aspecto claro que debemos mejorar ya que tiene implicaciones en el futuro desarrollo de estos niños” señalan.

El Gobierno prepara la vuelta al colegio y una reforma de la educación para hacerla inclusiva ¿cuál es vuestra valoración sobre la llamada Ley Celaá? 

“En cuanto a la vuelta de los niños a los colegios, creemos que es algo fundamental para el correcto desarrollo y educación, pero debe hacerse con cautela y sobre todo protegiendo a alumnos y maestros y con las medidas de seguridad y sanidad adecuadas”.

El contexto actual por una pandemia sanitaria, “puede propiciar que las personas con TEA tengan dificultades para seguir y mantener algunas normas como el distanciamiento social o el uso de mascarillas (algo de lo que están exentas las personas con alteraciones de conducta), por lo que las personas que están a su alrededor deberán seguir de forma más escrupulosa aún si cabe las medidas pertinentes”.

En cuanto a la Ley Celaá, en lo que respecta a la educación especial, “creemos que aún no hay nada muy claro y que de aquí a 10 años, pueden haber cambiado muchas cosas, leyes y gobernantes. Sin embargo, lo que sí es importante es preservar los derechos de todos los menores , desde los que pueden y deben estar escolarizados en colegios ordinarios con otros niños de desarrollo típico (algo que puede ser la mejor opción para muchas personas)”, indican los expertos.

¿Cómo viven las familias este contexto de pandemia y el regreso a las aulas?

Las familias han tenido que adaptarse a esta situación, afrontando las tareas domésticas, los trabajos de cada uno de los miembros de la casa, las tareas escolares, las clases on line, etc. “Las familias con hijos con diversidad funcional, han tenido que hacerlo de forma más compleja, pues en muchas de las ocasiones, los menores no pueden atender a profesores que dan clases por vídeo conferencias o no han podido seguir avanzando en habilidades fundamentales para ellos, que no se pueden enseñar a través de un ordenador (terapia del lenguaje, hábitos de autonomía, socialización, etc.)”. Durante este confinamiento las personas con TEA que reciben terapia, han tenido que dejar este servicio fundamental y las familias “se han visto obligadas a abandonar otras actividades para atender a sus hijos y hacer labores para las que en muchos casos ni siquiera están formados”.

*Los expertos explican que el “regreso al colegio se vive con mucho miedo e incertidumbre, pero a la vez con la sensación de que es necesario dar prioridad a los alumnos con necesidades educativas especiales que no puedan seguir su formación desde casa, para no seguir poniéndole freno a su desarrollo”.

Sobre Abascool

Abascool es un centro de formación superior especializado en el tratamiento del autismo.

Una iniciativa respaldada por inversores sociales con sensibilidad en el tratamiento de niños con autismo, la innovación educativa y la formación superior. Se implica a profesionales, instituciones y familias para la divulgación y cobertura de las necesidades de las personas con TEA y las mejores prácticas.

“Queremos contribuir con el avance del conocimiento y su transferencia al contexto aplicado y de intervención especializada en los trastornos del espectro autista a través del Análisis de Conducta Aplicado”, explican. ¿Cuáles son sus objetivos? desarrollar e impartir formación especializada en el tratamiento del autismo, divulgación y accesibilidad (extendiendo el método ABA en entornos escolares y asesorar a familias e instituciones afines). La misión es promover y divulgar el análisis de conducta aplicado como tratamiento con evidencia de eficacia probada en la mejora de la calidad de vida de niños con TEA, en su educación y en el alcance de su máximo potencial en un entorno de plena inclusión, así como potenciar la accesibilidad, instrumentando un cambio social en la inclusión de la metodología ABA y promover su demanda y su revisión como cobertura en los sistemas nacionales de educación y sanidad, señalan para GNdiario.