Apoyar la investigación y el tratamiento de enfermedades raras es crucial para los pacientes

El campo de las enfermedades raras continúa siendo uno de los caminos con más cuestas y más incógnitas, por lo que el apoyo y la contribución para ofrecer una oportunidad de vida a sus afectados, es algo que debemos de apoyar.

Las terapias y tratamientos para los pacientes, en su gran mayoría suelen ser inaccesibles, y es de vital importancia que la mirada de la sociedad se pose sobre ellos para ofrecer la empatía que necesitan estas personas.

Mejorar la calidad de vida y buscar soluciones con tratamientos efectivos para poder afrontar e incluso llegar a curar este tipo de enfermedades, supone muy poco para el resto pero mucho para estas personas y sus familias.

Las enfermedades raras cuentan con el apoyo de una gran Fundación para la causa

Ante la imperante necesidad de buscar soluciones para estas personas, desde la Fundación Amancio Ortega aportarán 500.000 euros a la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) gracias a la firma de un convenio de colaboración.

Feder destinará esa partida a impulsar las dos áreas básicas en las que trabaja: los servicios de terapia a los afectados y las ayudas a la investigación en diagnóstico y tratamiento de enfermedades raras.

En el área de terapias, la colaboración permitirá duplicar los fondos de la entidad destinados a abordar tratamientos que permitan la autonomía física y psicológica de niños y adultos, mediante técnicas innovadoras como la hidroterapia, la musicoterapia, la estimulación cognitiva o la terapia sensorial.

En el área de investigación para las enfermedades raras, la aportación de la Fundación Amancio Ortega permitirá una ampliación sustancial de la convocatoria anual de ayudas de Feder a centros investigadores de España, que permitirá la incorporación de líneas dedicadas a nuevas patologías, además del apoyo a nuevos proyectos de investigación complementarios de otros ya existentes, destacó Feder en un comunicado.

Federación y fundación, con una larga trayectoria que tiene el objetivo de poder contribuir en aspectos tan importantes para la sociedad y la vida

Feder nació en 1999 y desde su creación hasta la fecha de hoy suma más de 400 organizaciones que trabajan para el apoyo a los pacientes de enfermedades raras y a sus familias; que aglutina a más de tres millones de personas en España.

Con el objetivo de mejorar su calidad de vida, ofrecen una atención multidisciplinar, orientando a los usuarios desde las perspectiva sociosanitaria, legal, educativa y psicológica.

La Fundación Amancio Ortega, por su parte, desarrolla proyectos en los ámbitos de la educación y el bienestar social, a través de iniciativas de gestión propia y acciones en colaboración con instituciones consolidadas en la atención a personas y colectivos vulnerables. Ahora se suma al carro de la contribución para dar respuesta y soluciones a las enfermedades raras, con el fin de seguir aportando su granito de arena a una sociedad que tanto lo necesita.