Carrera contra la fibrosis quística

La Asociación Madrileña contra la Fibrosis Quística (FQ Madrid), miembro de Somos Pacientes, organiza este domingo, 2 de febrero, en Majadahonda (Madrid), la tercera edición del ‘ACUATLÓN X3M TRIATLÓN’.

El objetivo de esta carrera es recaudar fondos para sus servicios de atención y cuidado a los pacientes con fibrosis quística y sus familiares.

III Acuatlón x3M

Como informa FQ Madrid, “englobada una edición más dentro del calendario de la Federación Madrileña de Triatlón, la prueba consistirá en un segmento de natación de 400 metros que se realizará en una piscina cubierta de 25 metros, y en un segmento de carrera a pie de 3.000 metros, de tres vueltas a un circuito de 1.000 metros en modo persecución”.

La prueba, organizada con la colaboración, de entre otras entidades e instituciones, del Ayuntamiento de Majadahonda, está dirigida exclusivamente a personas mayores de 16 años y se llevará a cabo en el Gimnasio Go FIT Físico Majadahonda –Calle Azafrán, 4– a partir de las 10:00 horas.

Para consultar el reglamento de la prueba clica aquí.

Los organizadores han habilitado un ‘dorsal 0’ para todas aquellas personas que, no pudiendo participar en la prueba, quieran colaborar con esta causa solidaria. Para colaborar con tu donativo de 15 euros a través del ‘dorsal 0’ clica aquí.

Horario

• 09:00h – 09:30h. Recogida de Dorsales Gimnasio Físico
• Majadahonda
• 09:15h. Apertura área de transición y revisión de material.
• 09:45h. Cierre área de transición
• 10:00h. Inicio de la Prueba
• 10:00h – 12:00h. 1er SEGMENTO Natación
• 12:30h – 13:00h. 2do SEGMENTO Carrera a pie
• 13:00 h. FINALIZACIÓN de la Prueba Deportiva
• 13:30 h. ENTREGA DE TROFEOS

¿Qué es la fibrosis quística?

La fibrosis quística es un trastorno hereditario que provoca daños graves en los pulmones, el aparato digestivo y otros órganos del cuerpo.

La fibrosis quística afecta las células que producen mucosidad, sudor y jugos digestivos. Estos líquidos secretados normalmente son ligeros y resbalosos. Sin embargo, en las personas que tienen fibrosis quística, es un gen defectuoso el responsable de que las secreciones sean más pegajosas y espesas. En lugar de actuar como lubricantes, las secreciones se acumulan en los tubos, conductos y pasajes, en particular en los pulmones y el páncreas.

Si bien la fibrosis quística requiere cuidados diarios, las personas con la enfermedad generalmente pueden asistir a la escuela y el trabajo y, a menudo, tienen una calidad de vida mejor que la que tenían las personas con fibrosis quística en décadas anteriores. Las mejoras en los exámenes de detección y los tratamientos permitieron que las personas con fibrosis quística hoy puedan vivir, en promedio, hasta una edad de entre 35 y 39, y algunas, incluso, hasta los 40 y 50 años.

Síntomas

La afección se puede diagnosticar dentro del primer mes de vida, antes de que se presenten los síntomas. Los signos y síntomas de la fibrosis quística varían según la gravedad de la enfermedad. Incluso en la misma persona, los síntomas pueden empeorar o mejorar con el transcurso del tiempo. Es posible que algunas personas no tengan síntomas hasta la adolescencia o la edad adulta.

Las personas con fibrosis quística tienen un nivel de sal superior al normal en su sudor. Con frecuencia, los padres pueden notar la sal cuando besan a sus hijos. La mayoría de los demás signos y síntomas de la fibrosis quística afectan al sistema respiratorio y al sistema digestivo. Sin embargo, los adultos con diagnóstico de fibrosis quística son más propensos a tener síntomas atípicos, como ataques recurrentes de páncreas inflamado (pancreatitis), infertilidad y neumonía recurrente.

Signos y síntomas respiratorios

La mucosidad espesa y pegajosa asociada con la fibrosis quística obstruye los conductos que transportan el aire hacia el interior y el exterior de los pulmones. Esto puede causar signos y síntomas como los siguientes:

• Tos persistente que produce moco espeso (esputo)
• Silbido al respirar
• Dificultad respiratoria
• Intolerancia al ejercicio
• Infecciones pulmonares recurrentes
• Fosas nasales inflamadas o congestión nasal

Signos y síntomas digestivos

El moco espeso también puede bloquear los conductos que transportan las enzimas digestivas desde el páncreas hasta el intestino delgado. Sin estas enzimas digestivas, los intestinos no son capaces de absorber completamente los nutrientes en los alimentos que comes. El resultado es a menudo el siguiente:

• Heces grasosas y con mal olor
• Poco aumento de peso y crecimiento
• Obstrucción intestinal, particularmente en recién nacidos (íleo meconio)
• Estreñimiento grave

El esfuerzo frecuente al evacuar los intestinos puede hacer que parte del recto, el extremo del intestino grueso, sobresalga por fuera del ano (prolapso rectal). Cuando esto ocurre en los niños, puede ser un signo de fibrosis quística. Los padres deben consultar con un médico con conocimientos sobre la fibrosis quística. El prolapso rectal en los niños algunas veces puede requerir cirugía. El prolapso rectal en niños con fibrosis quística es menos común que en el pasado, lo cual puede deberse a pruebas, diagnósticos y tratamientos más tempranos de dicha afección.