Píldoras Informativas sobre la Fibrosis Quística

La Federación Española de Fibrosis Quística lanzará en su página web cada mes y a lo largo de todo el 2020, una píldora informativa en la que se tratarán diversos temas relacionados con esta patología.

La discapacidad invisible

A la primera píldora que se ha publicado este mes de enero se la ha titulado “La discapacidad invisible”. Se centra en la dificultad que tienen los pacientes de Fibrosis Quística para obtener el Certificado de Calificación de Discapacidad (CCD).

Se ha realizado una investigación en la que se ha entregado un cuestionario cuantitativo a 440 personas con FQ y se ha entrevistado a 7 trabajadores sociales de las asociaciones de FQ. Se han analizado las variables que influyen en la concesión o denegación de este documento, destacando como variable más significativa la provincia en la que se solicita. A raíz de esta investigación, la Federación Española de Fibrosis Quística ha incluido entre sus reivindicaciones, tal y como solicitan el 92% de las familias encuestadas, que se conceda de manera automática el Certificado de Calificación de Discapacidad a todas aquellas personas con FQ que lo soliciten o bien que exista algún otro certificado de cronicidad que reconozca sus limitaciones.

Los resultados de esta investigación han sido presentados durante 2019 en las secciones de pósters del III Congreso de Organizaciones de Pacientes y del I Congreso sobre el Derecho a la Autonomía Personal.

Uno de los resultados más esperados ha sido averiguar realmente a qué porcentaje de personas que lo solicitan se lo conceden (77,8%). Aunque la concesión no es un camino fácil, ya que el 40% de los concedidos ha tenido que solicitarlo más de una vez.

Para leer más sobre esta investigación y sobre la FQ, pincha aquí 

Campaña informativa ‘12 píldoras informativas sobre la Fibrosis Quística’

Cada mes se presentará una ‘píldora informativa’ relacionada con esta enfermedad crónica, hereditaria y degenerativa que afecta fundamentalmente a los sistemas respiratorio y digestivo –pulmones y páncreas-.

A través de este proyecto, la Federación ha querido dar a conocer algunos de los aspectos más importantes relacionados con la enfermedad.

¿Qué es la Fibrosis Quística?

La Fibrosis Quística es una enfermedad crónica y hereditaria que representa un grave problema de salud. Es una enfermedad degenerativa que afecta principalmente a los pulmones y al sistema digestivo.

Es una enfermedad hereditaria causada por un gen defectuoso que lleva al cuerpo a producir un líquido anormalmente espeso y pegajoso que se acumula en las vías respiratorias de los pulmones y en el páncreas. 

Esta acumulación de moco ocasiona infecciones pulmonares potencialmente mortales y serios problemas digestivos. Esta enfermedad también puede afectar las glándulas sudoríparas y el aparato reproductor masculino.

Muchas personas portan el gen de la FQ, pero no manifiestan ningún síntoma. Esto se debe a que una persona con esta enfermedad debe heredar 2 genes defectuosos, 1 de cada padre. A la mayoría de los niños con FQ se les diagnostica la enfermedad hacia los 2 años de edad. Para un pequeño número, la enfermedad no se detecta hasta la edad de 18 años o más. Estos niños con frecuencia padecen una forma más leve de la enfermedad.

Síntomas

Los síntomas en los recién nacidos pueden incluir:

• Retraso en el crecimiento
• Incapacidad para aumentar de peso normalmente durante la niñez
• Ausencia de deposiciones durante las primeras 24 a 48 horas de vida
• Piel con sabor salado

Los síntomas relacionados con la función intestinal pueden incluir:

• Dolor abdominal a causa del estreñimiento grave
• Aumento de gases, meteorismo o un abdomen que parece hinchado (distendido)
• Náuseas e inapetencia
• Heces pálidas o color arcilla, de olor fétido, que tienen moco o que flotan
• Pérdida de peso

Los síntomas relacionados con los pulmones y los senos paranasales pueden incluir:

• Tos o aumento de la mucosidad en los senos paranasales o los pulmones
• Fatiga
• Congestión nasal causada por los pólipos nasales.
• Episodios recurrentes de neumonía (los síntomas de neumonía en una persona con fibrosis quística abarcan fiebre, aumento de la tos y dificultad respiratoria, aumento de la mucosidad y pérdida del apetito)
• Dolor o presión sinusal causados por infección o pólipos

Los síntomas que se pueden notar posteriormente en la vida son:

• Esterilidad (en los hombres)
• Inflamación repetitiva del páncreas (pancreatitis)
• Síntomas respiratorios
• Dedos malformados