3 de cada 10 personas con Fibrosis Quística no reciben tratamiento

La Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ) ha demandado que se siga invirtiendo en investigación, ya que “todavía existe “un 30 % de la población con fibrosis quística en nuestro país que no puede beneficiarse de ninguno de los tratamientos moduladores recientemente aprobados”, indicó.

En este sentido, la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ) manifestó su adhesión a la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) para reclamar “la mejora y creación de Unidades de Referencia”, una reivindicación histórica en el colectivo de fibrosis quística, ya que actualmente “en numerosos hospitales sigue sin tratarse la enfermedad de una manera adecuada, con protocolos de actuación, segregación de pacientes y coordinación entre profesionales de diferentes disciplinas”, según apuntó la entidad en un comunicado.

¿Qué es la fibrosis quística?

Se trata de una enfermedad que consiste en que los pulmones se colapsan de moco espeso y pegajoso, el tubo digestivo y otras zonas del organismo. Es una de las enfermedades pulmonares crónicas más comunes en adultos y niños. Está catalogada como una enfermedad con alto peligro de muerte.

Este tipo de enfermedad afecta a pulmones, páncreas, hígado, intestinos, senos paranasales y los órganos sexuales. La fibrosis quística hace que la mucosa sea espesa y pegajosa. Los mocos en cuestión tapan los pulmones, esto provoca infecciones pulmonares que se repiten y daños pulmonares.

Según TopDoctors, sus síntomas se pueden manifestar durante toda la vida del ser humano. Unos pocos síntomas pueden ir agudizándose hasta alcanzar la máxima gravedad. Cabe decir que cada individuo puede variar sus síntomas así como la potencia de la enfermedad.

• Síntomas en recién nacidos: Retraso en el crecimiento
• Síntomas en la función intestinal: Dolor causado por el estreñimiento, zona abdominal hinchada por gases, náuseas, heces pálidas o color arcilla con moco, pérdida de peso.
• Síntomas relacionados con los pulmones y los senos paranasales: Tos, aumento de moco, fatiga, congestión nasal, episodios de neumonía, dolor en los senos nasales.
• Síntomas posteriores: Esterilidad en los hombres, inflamación del páncreas, síntomas respiratorios y malformación en los dedos.

Esta enfermedad no se puede prevenir, al ser una enfermedad hereditaria sin cura. Sin embargo se puede seguir un tratamiento

“Es una reivindicación que viene de lejos y prueba de ello es que la Sociedad Española de Fibrosis Quística (SEFQ), también consciente de su necesidad, ha iniciado un proceso de acreditación para ayudar al fomento de la creación de esas Unidades de Referencia, estandarizando los requisitos necesarios. Esta iniciativa ha comenzado el pasado año y esperamos que el Ministerio de Sanidad dé el paso para materializar un reconocimiento de estas unidades desde los propios hospitales”, afirmó el presidente de la Federación Española de Fibrosis Quística, Juan Da Silva Juan Da Silva en un comunicado.

Asimismo, la FEFQ subrayó que “es fundamental que se siga el ‘Consenso europeo sobre el tratamiento de la Fibrosis Quística (FQ)’, donde se recoge que el incremento de la esperanza de vida de estas personas está relacionado con la creación de Unidades FQ especializadas y multidisciplinares con la coordinación de un gran número de expertos en la enfermedad.

Bajo el lema ‘Haz que el tiempo vaya a nuestro favor', Feder busca este año “impulsar una movilización internacional para afrontar los retos que supone, no sólo el retraso o la ausencia de diagnóstico en enfermedades raras, sino también la dificultad en el acceso al mismo.

Investigar es vital

De otro lado, desde Feder se instó a continuar investigando porque sin investigación, no hay esperanza. “Es fundamental que España se sitúe como un país impulsor de la investigación y la innovación, alcanzando el reto de llegar al 1,25 del PIB”, afirma su presidente Juan Carrión.

"La llegada de los nuevos tratamientos moduladores a nuestro país ha mejorado de forma muy considerable la calidad de vida de las personas con fibrosis quística. Esto no sería posible sin la investigación y es por ello por lo que debemos insistir en la inversión en investigación como objetivo clave”, concluyó el presidente de la FEFQ Juan Da Silva.