GN10 con Ashemadrid: La Asociación de la Hemofilia

GN10 Digital News S.A. vuelve a unirse con Ashemadrid para la creación y organización de su contenido Social Media, con el objetivo de optimizar el mensaje de la asociación que consiste en la difusión de la hemofilia, de sus efectos y del apoyo a las familias que lo padecen con la intención de crear consciencia de esta enfermedad de la sangre que afecta a 3.000 personas en España.

La hemofilia es una de tantas enfermedades, y nosotros vamos ayudar a Ashemadrid a darle visibilidad

La Asociación de Hemofilia de la Comunidad de Madrid (Ashemadrid) es una asociación sin ánimo de lucro dedicada al apoyo de personas con hemofilia, Von Willebrand y otras coagulopatías congénitas, portadoras de la enfermedad y sus familiares, residentes en la Comunidad de Madrid o que reciben tratamiento en el Hospital Universitario La Paz.

Ashemadrid se constituyó el 25 de marzo de 1987. Está inscrita con el Número 7.838 en el Registro de Asociaciones de la Comunidad de Madrid desde el 7 de abril de 1987 y fue declarada de Utilidad Pública por el Excmo. Ayuntamiento de Madrid el 13 de Diciembre de 2005 con el número 01.500. Desde el 2009 de Utilidad Pública por el Ministerio del Interior en virtud de la orden 4/06/2009, acogida a la Ley 49/2002 de 23 de diciembre de «Régimen fiscal de las entidades sin fines lucrativos y de los incentivos fiscales al mecenazgo».

Desde su fundación es miembro de la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo). También es miembro de la Federación de Minusválidos Físicos de la Comunidad de Madrid (FAMMA-Cocemfe Madrid) y de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).

Pero, ¿qué es exactamente la hemofilia?

La sangre contiene doce proteínas (llamadas factores de la coagulación) que deben trabajar juntas para que la sangre coagule o cierre las heridas apropiadamente. Estas proteínas coagulantes se numeran de I a XIII. Cuando la sangre de una persona no puede coagular, la persona tiene un desorden de la coagulación de la sangre. Este desorden de la coagulación de la sangre se denomina hemofilia.

Las portadoras de hemofilia son una parte fundamental en nuestro censo: Son mujeres que tienen un cromosoma X alterado, de forma que si ese cromosoma da lugar a un nuevo ser, en el caso de que sea niño, padecerá la hemofilia; y, si es niña, la portará o la padecerá, dependiendo del padre. En estos diagramas podéis ver claramente los cinco posibles casos y cómo se transmitiría el gen de la hemofilia, (x en rojo) a la descendencia. El cromosoma X que porta la hemofilia es recesivo, por lo que las mujeres (Xx) que tengan un cromosoma afectado sólo portan la enfermedad.

La enfermedad de Von Willebrand (EvW) 

Pese a que las actividades de la Ashemadrid se centran en la concienciación sobre la hemofilia, también dedica parte de su tiempo y de sus recursos a la enfermedad Von Willebrand y otras coagulopatías congénitas.

La enfermedad de Von Willebrand (EvW) es el más frecuente de los trastornos de la coagulación. Las personas con EvW tienen un problema con una proteína de su sangre llamada factor von Willebrand (FvW) que ayuda a controlar las hemorragias. Cuando un vaso sanguíneo se lesiona y ocurre una hemorragia, el FvW ayuda a las células de la sangre llamadas plaquetas a aglutinarse y a formar un coágulo para detener la hemorragia. Las personas con EvW no tienen suficiente FvW, o éste no funciona adecuadamente. La sangre tarda más tiempo en coagular y la hemorragia en detenerse.

Todo el equipo de GN10 con la experiencia y trayectoria en la creación y gestión de contenido social media se une al cometido de Ashemadrid, con la esperanza de aumentar la concienciación social sobre la hemofilia.