Lectura fácil
- En España cerca de 3.000 personas padecen hemofilia, alrededor de 780 en la Comunidad de Madrid.
- La hemofilia es una enfermedad poco frecuente y de carácter genético causada por el déficit de los factores VIII o IX de la coagulación de la sangre.
Uno de los fundadores de Podemos (Ahora Unidas Podemos) y profesor en la Universidad Complutense de Madrid, Juan Carlos Monedero, grabó un vídeo para el diario Público TV, sobre las manifestaciones que se dan a las 21 horas en diversos puntos de nuestra geografía y que, tuvieron su epicentro en algunas calles del barrio de Salamanca de Madrid.
En el vídeo, que mostramos íntegro en esta información, se califica de “gilipollas”, “golpistas”, “pijos”, “indecentes”, “descerebrados” y “hemofílicos” a los madrileños que protestan a las 21 horas en contra de la gestión del gobierno durante la pandemia por la COVID-19.
Desde la Asociación de Hemofilia de la Comunidad de Madrid, entidad que representa a casi 1.000 pacientes con hemofilia y otras coagulopatías congénitas y sus familias, se ha pedido que el Sr. Monedero rectifique públicamente al haber usado el término “hemofílicos” de carácter despectivo en el programa 'En la Frontera' de Público TV del pasado 14 de mayo a los manifestantes de la calle Núñez de Balboa de Madrid como “un puñado de presuntos hemofílicos del barrio de Salamanca”.
“Nos sentimos muy tristes y molestos por el comentario del Sr. Monedero lleno de prejuicios ya que la hemofilia es una enfermedad crónica, grave y dependiente de un tratamiento permanente, que no entiende de clases sociales”, explica Fernando Poderoso, presidente de Ashemadrid.
Utilizar enfermedades o síndromes para descalificar a una persona o grupos de personas, desgraciadamente no es nuevo
A nivel político, es común en la tensión parlamentaria. El actual Ministro de Fomento, Ábalos, recibió amplias críticas por usar la palabra “autismo”, como descalificación, en un momento del debate parlamentario. El Comitè Español de Representantes de Personas con Discapacidad, PP y Cs censuraron sus palabras. Y el diputado del PSOE se disculpó: "Tienen toda la razón. Debemos aprender a ser más sensibles. Pido disculpas y, sin duda, me sirve de lección", recogió Europapress.
Curiosamente, inicia su disculpa con “debemos aprender”, un plural que parece exculparse de lo dicho en primera persona, creando así una nebulosa y esparciendo el efecto de sus palabras a un conjunto indeterminado, luego, continúa en primera persona. No resulta comprensible que el debate político y el uso de la palabra, pierda el arte de la dialéctica y la retórica para descalificar usando una enfermedad que (dis)capacita.
En 2008, España firmó la Convención de Naciones Unidas en el marco de las personas con discapacidad, sería conveniente su lectura al jurar el cargo. No solo para aplicar la norma referente a este colectivo y procurar según indica esta carta, el mismo avance laboral, educativo… de las personas con discapacidad, con respecto de las personas que no tienen esta condición. También, para entender y comprender el día a día del colectivo y lo poco que favorece el uso de estas palabras al fomentar una mayor desigualdad social.
Sobre la Hemofilia
Pese a ser catalogada como enfermedad rara, se calcula que cerca de 3.000 españoles padecen hemofilia, según datos de la Asociación de Hemofilia de Madrid (Ashemadrid).
La hemofilia es una enfermedad de carácter genético, ligada al cromosoma X, con lo que la transmiten las mujeres y la padecen casi exclusivamente los hombres. El trastorno está causado por el déficit de los factores VIII o IX de coagulación de la sangre.
Sobre ASHEMADRID
La Asociación de Hemofilia de la Comunidad de Madrid (Ashemadrid) es una asociación sin ánimo de lucro dedicada al apoyo de personas con hemofilia, von Willebrand y otras coagulopatías congénitas, portadoras de la enfermedad y sus familiares, residentes en la Comunidad de Madrid o que reciben tratamiento en el Hospital Universitario La Paz.
Ashemadrid se constituyó el 25 de marzo de 1987. Está inscrita con el Número 7.838 en el Registro de Asociaciones de la Comunidad de Madrid desde el 7 de abril de 1987 y fue declarada de Utilidad Pública por el Excmo. Ayuntamiento de Madrid el 13 de diciembre de 2005 con el número 01.500. Desde el 2009 de Utilidad Pública por el Ministerio del Interior en virtud de la orden 4/06/2009, acogida a la Ley 49/2002 de 23 de diciembre de “Régimen fiscal de las entidades sin fines lucrativos y de los incentivos fiscales al mecenazgo”. En el 2010 la asociación recibió de la mano de la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid la Placa de Plata por impulsar y promover la toma de conciencia por parte de la sociedad, organismos e instituciones en la mejora de la calidad de vida de las personas con hemofilia desde el punto de vista médico-sanitario, social, educativo y profesional.
Desde su fundación es miembro de la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo). También es miembro de la Federación de Minusválidos Físicos de la Comunidad de Madrid (FAMMA-Cocemfe Madrid) y de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).
Disculpa en Twitter de Juan Carlos Monedero
Por lo despectivo del comentario quizás en el fondo y también en la forma. La oleada de comentarios en redes sociales ha sido abundante desde ayer lunes. Hoy Monedero se disculpa, creando nuevamente una espuma de comentarios tras su tweet. Esta es la disculpa del profesor de Ciencias Políticas en la Universidad Complutense:
Gracias a toda la gente que me habéis escrito recordándome que endogamia y hemofilia no son sinónimos. La hemofilia no es una enfermedad de reyes y aristócratas. Afecta a gente de toda condición. Vayan mis disculpas y os pido que me aceptéis como hermano de sangre en esa lucha".
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