El Gobierno garantiza la prestación por hijo a cargo en respuesta a FEDER

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha registrado un incremento importante de cuidadores de menores con enfermedades raras y sin diagnóstico que han perdido la prestación por hijo con enfermedad grave ante un ERTE.

Más del 70% de los casos las enfermedades raras suelen ser de carácter crónico, degenerativo y genético. Además, este tipo de enfermedades aparecen en la infancia en 2 de cada 3 casos.

El coste de las enfermedades raras para las familias

Suele ser habitual también que una enfermedad grave conlleve una importante discapacidad en la autonomía generando un impacto personal y económico. De hecho, en la mayoría de las familias con algún caso, destinan en torno al 20% de los ingresos anuales al cuidado de la enfermedad.

Esta realidad provoca que quienes las tienen convivan en un colectivo vulnerable dentro del sistema sanitario y social en todos los niveles.

Como añadido, "el contexto actual las sitúa en una situación de riesgo aún más preocupante durante estos días, y más en concreto y de forma prioritaria a todas las personas con enfermedades raras respiratorias y cardíacas, es decir, aquellas que padecen enfermedades graves especialmente sensibles a los efectos adversos del coronavirus" ha explicado Juan Carrión, Presidente de FEDER.

Las familias afectadas por un ERTE pierden la prestación por hijo con enfermedad grave

En esta línea, la situación es aún más grave en aquellas familias en las que uno de sus miembros tiene que seguir saliendo a trabajar cada día a pesar de convivir con una persona de riesgo.

Lo mismo pasa con quienes han dejado de tener derecho a la prestación por hijo con enfermedad grave ante un ERTE. Y es que solo puede acceder a ella si los dos progenitores están dados de alta en la Seguridad Social. En caso de que uno de los dos deje de estarlo, como ocurre en el caso de estar afectado por un ERTE, la ayuda se suspende.

Frente a ello, "nuestra propuesta se centra en establecer medidas de excepcionalidad ante situaciones como esta, de especial necesidad, para que no se suspenda el subsidio" ha concretado Carrión.

Propuesta: favorecer el teletrabajo a las personas en esta situación

Junto a esta excepcionalidad, FEDER también recuerda que, en el ámbito laboral, las personas que conviven con enfermedades poco frecuentes o sus familias constituyen un sector de alto riesgo.

Sin embargo, en ocasiones, se encuentran con que no disponen de opción al teletrabajo, no siempre cuentan con los EPI, ni tampoco pueden acogerse a una baja médica por no estar enfermo.

Estas personas tienen que exponerse diariamente a infectarse por el COVID-19 y con ello a sus familiares sin un marco legal que pueda reconocerles como colectivo de muy alto riesgo.

Asimismo, la gravedad de las enfermedades obliga a muchos padres o madres a tener que dejar de trabajar para dedicarse al cuidado del menor. En estos casos la economía familiar depende muchas veces del salario de una sola persona.

De esta forma, este RD también reconoce que el subsidio será compatible con la prestación por desempleo y que también se aplicará a los trabajadores autónomos. Además, asegura que, durante el Estado de Alarma, «no existirá la obligación de cotizar, teniéndose el periodo por cotizado a todos los efectos».

La noticia ha sido acogida por la Federación con esperanza ya que supone una «respuesta ágil y directa a una de las mayores preocupaciones de las familias en estos días tan duros para todos, especialmente para los colectivos más vulnerables como el nuestro» ha subrayado su Presidente, Juan Carrión.

Él mismo ha querido reconocer que éste logro ha sido posible gracias «al intenso trabajo que continúa llevándose a cabo desde la Junta Directiva y equipo técnico FEDER así como de todo su tejido asociativo, representado hoy por 372 entidades. Juntos, hemos trabajado en equipo identificando las necesidades más urgentes de las familias y reivindicando su cobertura». Una acción que, ha asegurado, no se verá limitada por el Estado de Alarma precisamente en su objetivo de continuar «al lado de todas las familias, ahora más que nunca».

Esta noticia es, además, un ejemplo claro de este espíritu de trabajo en red entre FEDER y otras plataformas del Tercer Sector como el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI), con quien FEDER compartió y trabajó esta propuesta que posteriormente el Comité trasladó al Ministerio de Inclusión, Seguridad Social y Migraciones.