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La hipertensión arterial pulmonar (HAP) es clasificada por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) como una enfermedad rara debido a su baja incidencia. Sin embargo, es crucial conocer sus síntomas y el impacto en la calidad de vida para recibir un diagnóstico temprano.
Este problema es especialmente relevante para las mujeres, ya que se diagnostica el doble en ellas en comparación con los hombres. FEDER resalta la necesidad de una mayor concienciación sobre esta afección para facilitar un diagnóstico más rápido y eficaz.
Hoy, cerca del 8 % de la población mundial tiene una enfermedad rara
Las enfermedades raras son patologías o trastornos que afectan a una pequeña parte de la población y que, por lo general, tienen un componente genético. Son también conocidas como enfermedades huérfanas.
Las enfermedades presentan una serie de síntomas particulares, y resulta muy difícil diagnosticar cuál es su verdadera causa. Estos desórdenes o alteraciones que presentan los pacientes, tienen que ser evaluados por un especialista, dependiendo de cada caso.
Consecuencias y desafíos de la Hipertensión Arterial Pulmonar en mujeres
La hipertensión arterial pulmonar se caracteriza por el aumento de las resistencias en los vasos pulmonares, lo que puede llevar a insuficiencia cardíaca y, en casos graves, a la muerte si no se trata adecuadamente. Las causas pueden variar, desde enfermedades previas, como cardiopatías congénitas, hasta la infección por el virus de inmunodeficiencia humana (VIH).
Las mujeres afectadas suelen estar en el rango de edad de 30 a 50 años, un período en el que muchas desean tener hijos. Sin embargo, el embarazo puede ser extremadamente riesgoso, con una tasa de mortalidad que puede llegar hasta el 50 %, lo que subraya la necesidad de un manejo especializado y una planificación cuidadosa.
Hall Skaara, representante de la asociación europea de pacientes con hipertensión arterial pulmonar, destacó en el congreso IMPAHCT 2024 que la carga física y emocional de vivir con una enfermedad crónica y potencialmente letal como la HAP puede llevar a la depresión. Esto resalta la importancia de dar mayor visibilidad a la enfermedad para asegurar que los profesionales de salud brinden el acompañamiento necesario a los pacientes.
Detección temprana y opciones de tratamiento
Los síntomas de la hipertensión arterial pulmonar pueden ser confundidos con otras enfermedades, lo que hace esencial realizar pruebas diagnósticas precisas desde el inicio. Entre los signos de alarma se incluyen dificultad para respirar durante actividades físicas, fatiga, bajos niveles de oxígeno en sangre y arritmias. Ante la sospecha de HAP, es fundamental realizar un electrocardiograma y otras pruebas como pulsioximetría y ecocardiografía para confirmar el diagnóstico y evitar complicaciones graves.
El tratamiento para la hipertensión arterial pulmonar puede incluir el uso de vasodilatadores y anticoagulantes. En casos más graves, puede ser necesario un trasplante de pulmón. Sin embargo, la prioridad es siempre optar por un tratamiento conservador siempre que sea posible. Aunque no existe una cura para la HAP, el tratamiento adecuado puede mejorar significativamente la calidad de vida de las pacientes. Conocer y entender esta enfermedad rara es crucial para detectar los síntomas a tiempo y gestionar su impacto, especialmente dado que afecta más a las mujeres y puede ser fácilmente confundida con otras patologías.
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