Ley ELA: Beneficios, requisitos y servicios para los ciudadanos

Después de intensas negociaciones entre los Grupos Parlamentarios Popular, Junts per Catalunya, Socialista y Sumar, se ha alcanzado un consenso sobre una ley que busca mejorar la calidad de vida de los pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).

Este acuerdo responde a una demanda histórica de los enfermos, especialmente aquellos en etapas avanzadas de la enfermedad. La propuesta se basa en un documento inicial elaborado por ConELA, la Confederación Nacional de Entidades de ELA, y reúne diversas propuestas de los distintos partidos implicados.

Entre los aspectos destacados del acuerdo se incluye la atención integral a los pacientes y la agilización de los trámites administrativos para el reconocimiento de la discapacidad y la dependencia, que actualmente pueden tardar hasta dos años. Este tiempo de espera es inaceptable dado que la esperanza de vida de los pacientes de ELA tras el diagnóstico es de solo tres a cinco años.

Beneficios y requisitos de la Ley ELA

La ley no solo beneficiará a los pacientes con ELA, sino que también se extenderá a otras enfermedades neurológicas irreversibles y de alta complejidad.

En el artículo II de la propuesta se definen las características de los beneficiarios, quienes deben tener un diagnóstico de ELA o condiciones similares y cumplir con ciertos criterios, como:

- Tener una condición irreversible que implique una reducción significativa de la supervivencia.

- No haber respondido a tratamientos significativos o carecer de alternativas que mejoren su estado.

- Requerir cuidados complejos, principalmente en el hogar, que afecten significativamente a su entorno cercano.

- Experimentar una rápida progresión de la enfermedad que exija una aceleración en los procesos administrativos para el reconocimiento de discapacidad y dependencia.

El Gobierno se compromete a definir en un año las enfermedades adicionales que cumplirán estos requisitos.

Mejoras en el Reconocimiento de Discapacidad

Uno de los principales problemas que la ley ELA aborda es el tiempo excesivo de espera para el reconocimiento de la discapacidad y la dependencia, que puede prolongarse hasta dos años. La ley establece que las personas diagnosticadas con ELA que sean pensionistas de la Seguridad Social tendrán un reconocimiento automático de al menos el 33 % de discapacidad. Esto incluye a aquellos que ya tienen reconocida una pensión de incapacidad permanente.

Además, se habilitará un ‘Procedimiento de urgencia’ para la revisión del grado de discapacidad, el cual deberá ser resuelto en un plazo máximo de tres meses. También se fijarán plazos específicos para la calificación y revisión del grado de dependencia, asegurando que estas gestiones se realicen de manera más eficiente.

Para garantizar el cumplimiento de estos plazos, se dotará a los equipos de calificación con los recursos necesarios. Los cuidadores de personas con ELA que han dejado su empleo para proporcionar cuidados también recibirán un trato preferente en cuanto a sus derechos laborales, lo que incluye la posibilidad de recibir la misma base de cotización que tenían antes de renunciar.

Con todo esto, queda claro que esta ley representa un avance significativo para los pacientes con ELA, ofreciendo medidas concretas que mejoran su atención y calidad de vida, y estableciendo un marco más ágil para el reconocimiento de derechos fundamentales. Las autoridades se comprometen a promover investigaciones y actualizaciones en la atención médica para asegurar que los pacientes reciban el soporte necesario, contribuyendo así a un enfoque más integral y humano en el tratamiento de esta enfermedad devastadora.