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La Fundación Unoentrecienmil, en colaboración con la Fundación Inocente Inocente y más de 20 fundaciones y asociaciones referentes en torno al cáncer infantil en España, presenta ‘MiPequeTieneCáncer’, la primera plataforma web que organiza toda la información disponible para apoyar económica y emocionalmente a los niños y a sus familias. Desde que son diagnosticados y durante el tratamiento de cualquier tipo de cáncer infantil.
Un punto de integración y altavoz para muchas fundaciones y asociaciones
La plataforma web 'MiPequeTieneCáncer' está pensada para facilitar a las familias la búsqueda de todo tipo de ayudas e información en función de su lugar de residencia u hospital de tratamiento. “Quienes necesiten apoyo emocional, podrán encontrar desde terapia con animales a psicólogos y expertos. En el mismo sentido, también se encontrarán distintas actividades lúdicas para los pequeños que necesiten evadirse”, aclara la plataforma en un comunicado.
“Incluso si las familias quieren conseguir un segundo diagnóstico, sabrán dónde dirigirse. Y así con una larga lista de posibilidades a disposición de los niños y sus familias para hacer el proceso más llevadero”, indica la iniciativa en una nota recogida por Servimedia.
El presidente de Unoentrecienmil y padre afectado, José Carnero, subraya la necesidad de una plataforma web como esta iniciativa. “Existen mil ayudas hoy en día en España cuando te encuentras en una situación como esta. El problema es que cuando estás viviendo un tsunami como el que tienes con tu hijo delante, lo que acabas encontrando es lo que te llega por la puerta del hospital, por la experiencia de otra familia o por la web de una organización que ves de casualidad porque te habla de ella tu oncólogo".
El problema que da pie a esta iniciativa es que "no hay un sitio al que puedas acudir y que reúna informaciones que puedan serte útil desde el día uno que entras en el hospital hasta el día que te dan el alta". Por eso, destaca que "era necesario que alguien se hiciera cargo de crearlo”.
La plataforma ha sido creada por y para dar servicio a familias en un terrible momento
Tras una primera fase de lanzamiento y pruebas, el objetivo de 'MiPequeTieneCáncer' es poder dar cobertura a todo el territorio nacional e ir creciendo con la inclusión de diversas organizaciones y con el apoyo y ‘prescripción’ de diversos facultativos de los hospitales que ya han dado la bienvenida a esta plataforma como una excelente herramienta de servicio.
Actualmente en España se diagnostica anualmente un nuevo caso de cáncer por cada 6.500 niños menores de 15 años. Una cifra que se traduce en 1.100 casos nuevos entre 0 y 14 años y 450 entre los jóvenes con edades comprendidas entre los 15 y los 19 años.
En relación a los grupos diagnósticos más frecuentes en España son, por este orden: leucemias, tumores del sistema nervioso central y linfomas.
Los tumores se clasifican en dos grandes grupos, tumores sólidos y tumores hematológicos. Dependiendo del diagnostico cambiará el protocolo de tratamiento y el abordaje psicológico.
El cáncer es una enfermedad en la que la ayuda y el apoyo psicológico se posicionan como elementos clave a la hora de afrontar y superar la enfermedad. Sobre todo si se trata de niños que, en la gran mayoría de las ocasiones, no son plenamente conscientes de la situación que están atravesando y se plantean numerosos problemas a la hora de gestionar la enfermedad tanto por parte del paciente como de sus familiares.
Preguntas frecuentes sobre el cáncer infantil (por la OMS)
¿Qué incidencia tiene el cáncer infantil?
El término 'cáncer infantil' generalmente se utiliza para designar distintos tipos de cáncer que pueden aparecer en los niños antes de cumplir los 15 años. El cáncer infantil es poco frecuente, pues representa entre un 0,5% y un 4,6%* de la carga total de morbilidad por esta causa.
¿Cuáles son los tipos de cáncer infantil más frecuentes?
Las características de la enfermedad en la niñez difieren considerablemente de las observadas en enfermos pertenecientes a otros grupos de edad. En general, la leucemia representa alrededor de una tercera parte de todos los cánceres infantiles. Los otros tumores malignos más comunes son los linfomas y los tumores del sistema nervioso central.
¿Cuáles son los factores de riesgo?
Hasta la fecha se han identificado tan solo unos pocos factores de riesgo en relación con el cáncer infantil, entre ellos las radiaciones ionizantes y la toma de dietilestilbestrol durante el embarazo (una hormona que ya no se utiliza como tratamiento). Algunos cánceres infantiles también guardan relación con la constitución genética, como sugieren las diferencias en las tasas de incidencia entre poblaciones étnicamente distintas.
¿Es posible la detección precoz del cáncer infantil?
La mayoría de los cánceres infantiles inicialmente presentan signos y síntomas inespecíficos, lo que puede hacer que se detecten en fases ya avanzadas. En los países de ingresos altos, donde los niños suelen estar sometidos a una estrecha vigilancia tanto médica como parental, las posibilidades de una detección precoz son mucho más elevadas. En cambio, en los países de escasos recursos existen además otros obstáculos adicionales que dificultan una detección precoz, como la falta de acceso a los servicios de salud y la escasez de medios de diagnóstico.
¿Qué posibilidades de curación tiene el cáncer infantil?
En los países de ingresos altos, aproximadamente el 80% de los niños con cáncer sobreviven durante cinco años o más después del diagnóstico. La mejoría de estos resultados ha dado lugar a un creciente número de supervivientes a largo plazo que necesitan tratamiento y atención complementarios. El pronóstico es bastante peor para los niños con cáncer de los países de ingresos bajos y medianos, y ello por varios factores, tales como: el diagnóstico tardío del cáncer, que conlleva niveles más bajos de eficacia de los tratamientos; las carencias de los hospitales, desprovistos de los medicamentos y suministros adecuados; el padecimiento de otras enfermedades en el paciente; y la falta de conocimientos sobre el cáncer entre los dispensadores de atención primaria. Además, los tratamientos quedan simplemente fuera del alcance de muchos padres de entornos de escasos recursos que tendrían que pagar los gastos médicos de su propio bolsillo.
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