Cada año se diagnostican en España unos 900 nuevos casos de ELA

ELA, una enfermedad neuromuscular que afecta a adultos y que supone la tercera enfermedad neurodegenerativa en incidencia, tras la demencia y la enfermedad de Parkinson. 

La ELA es una enfermedad debilitante, progresiva y mortal

Desde el inicio de la enfermedad, la mitad de las personas que padecen ELA fallecen en menos de 3 años, un 80% en menos de 5 años, y la mayoría (el 95%) en menos de 10 años. Esta elevada mortalidad hace que, a pesar de ser una enfermedad relativamente frecuente que afectará a uno de cada 400-800 españoles a lo largo de su vida, se siga considerando una enfermedad rara.

La Sociedad Española de Neurología (SEN) estima que en España existen unas 3.000 personas afectadas por ELA y que cada año se diagnostican unos 900 nuevos casos.

En al menos un tercio de los casos la enfermedad afecta a personas en edad laboral

“La ELA es una enfermedad que provoca una debilidad muscular rápidamente progresiva. Afecta a las motoneuronas, es decir, a las células que controlan la actividad muscular voluntaria que es esencial para actividades como respirar, comer, hablar o caminar. Y aunque los primeros síntomas pueden ser muy variados dependiendo del paciente, los síntomas más habituales son debilidad en las extremidades (60-85% de los casos) o en la región bulbar (15-40%)”, explica la Dra. Nuria Muelas, Coordinadora del Grupo de Estudio de Enfermedades Neuromusculares de la Sociedad Española de Neurología.

Por lo general, es una enfermedad que aparece de forma esporádica siendo su causa desconocida, y solo en un 10-15% de los casos se puede identificar una mutación causal. 

La ELA es una enfermedad que conlleva una gran carga de discapacidad y dependencia. La discapacidad va siendo mayor conforme progresa la enfermedad, lo que conduce a la pérdida progresiva de la autonomía y una mayor necesidad de ayuda de terceras personas para las actividades de la vida cotidiana.

Por otra parte, a día de hoy, esta enfermedad solo cuenta con un tratamiento específico aprobado, cuyo efecto, aunque probado,  es moderado.

Actualmente el retraso del diagnóstico de la ELA en España se sitúa en unos 12 meses, aunque en algunos casos puede alcanzar los dos o tres años.