El ELA se prepara para peregrinar por el Camino de Santiago

Enfermos de ELA recorrerán el Camino de Santiago para reclamar el “derecho a una vida digna”, además de promover un "Camino universal, accesible e inclusivo".

De esta forma, los pacientes de ELA quieren dar visibilidad a esta enfermedad y recuerdan que "está catalogada como la más cruel por la OMS, pero incomprensiblemente ninguneada por nuestras instituciones".

La aventura 'CompostELA 2023' partirá el próximo 1 de septiembre de 2023 desde la localidad de O Cebreiro (Lugo) para llegar a Santiago de Compostela una semana después, el 7 de septiembre. A su llegada, los peregrinos harán entrega a las autoridades de un cuaderno de viaje que señala los lugares del recorrido que necesitan mejorar su accesibilidad.

Los pacientes de ELA recorrerán una parte del Camino de Santiago por una vida digna y accesible

Además de todo el evento, el próximo 7 de septiembre también se estrenará en la Facultad de Filosofía de la Universidad de Santiago de Compostela, con la presencia del rector, el cortometraje documental del Camino del año pasado.

El corto de los peregrinos y pacientes de ELA del año pasado, "ahonda en el intercambio de experiencias vitales entre los viajeros y la recuperación de la accesibilidad del Camino".

Los peregrinos tienen edades comprendidas entre los 14 y 78 años y son ciudadanos de Europa, África, Asia y América. El grupo incluye personas con discapacidad física e intelectual, mayormente con ELA, que serán acompañados por sus familiares, asistentes personales y voluntarios.

En la última etapa se su recorrido, serán escoltados desde el Monte do Gozo por deportistas, autoridades y otras personas diversas funcionales, como personas con ELA en estados avanzados de la enfermedad, que respiran vía traqueostomía, y que no pueden hacer el resto del camino por la inaccesibilidad del mismo.

"Serán unos días muy intensos, con una fuerte demanda física para todas y con una logística muy complicada, por la accesibilidad del camino, los alojamientos, comidas y el transporte hasta la salida y llegada de cada etapa", destacó la organización de 'CompostELA 2023'.

Un documental para conseguir la accesibilidad del Camino

En cuanto al cortometraje documental, promueve la recuperación de la accesibilidad del Camino. Según explicaron los enfermos de ELA, el recorrido del Camino "siglos atrás sí que era accesible", y lo que se persigue ahora es que puedan circular por él "personas que no pueden tolerar terrenos irregulares".

Un punto icónico que debe ser accesible tanto para el ELA como para otras discapacidades nuevamente es el Arco del Palacio de Gelmírez, la entrada triunfal del Camino de Santiago en la plaza del Obradoiro, ya que el arquitecto y urbanista Francisco Pons-Sorolla y Arnau, padre de la recuperación del Patrimonial Cultural de España, lo convirtió en dos tramos de escaleras inaccesibles. Sin embargo, "hasta los años 50 era una cuesta perfectamente accesible por la que circulaban carros y carretas", según explicó la organización.