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En España hay unas 2.500 personas con ataxias hereditarias, enfermedades neurodegenerativas raras que afectan al equilibrio, la coordinación y la autonomía. El acceso a la rehabilitación es limitado por la falta de especialistas y el alto coste de las terapias, lo que dificulta la continuidad del tratamiento y empeora la calidad de vida. Ante esta situación, un grupo de investigadoras impulsa Stars, una plataforma de telerrehabilitación para realizar ejercicios desde casa con seguimiento profesional y mejorar el acceso a la rehabilitación.
Las personas con ataxia hereditaria aumentan en España
En España se estima que hay unas 2.500 personas con ataxia hereditaria, un conjunto de enfermedades neurodegenerativas raras que afectan de forma progresiva al equilibrio, la coordinación y la autonomía. Con el avance de la enfermedad, las dificultades para moverse, realizar tareas cotidianas y mantener la independencia aumentan, lo que hace imprescindible la rehabilitación continuada y especializada.
Sin embargo, el acceso a estos tratamientos no es sencillo. La falta de profesionales con experiencia en este tipo de patologías y el elevado coste de las terapias dificultan que muchas personas puedan seguir un programa constante.
Además, en la mayoría de los casos, estos tratamientos no están cubiertos por el sistema público de salud, lo que obliga a recurrir a recursos privados.
Esta situación provoca una baja adherencia a la rehabilitación y, como consecuencia, un mayor deterioro funcional en las personas con ataxia hereditaria.
Stars, una plataforma para facilitar los ejercicios terapéuticos
Ante este contexto, un grupo de investigadoras ha impulsado el desarrollo de Stars, una plataforma digital de telerrehabilitación diseñada para facilitar el acceso a ejercicios terapéuticos desde el hogar. El objetivo es que las personas con ataxia hereditaria puedan realizar sesiones guiadas de forma regular, sin necesidad de desplazarse y reduciendo las barreras económicas y geográficas.
El proyecto ya ha sido validado con pacientes y propone un modelo de intervención estructurado. Incluye ejercicios progresivos en formato vídeo, con un enfoque motivador y gamificado, además de un seguimiento profesional cada 15 días por parte de fisioterapeutas especializados. Este acompañamiento permite adaptar el tratamiento a la evolución de cada persona con ataxias hereditarias.
El equipo promotor está formado por investigadoras y profesionales de la neurorrehabilitación con amplia experiencia clínica y científica. Su trabajo parte de estudios previos que han demostrado mejoras en la estabilidad del tronco y en la funcionalidad de los pacientes mediante programas específicos de ejercicio.
Para que Stars pueda desarrollarse plenamente, no buscan financiación directa, sino colaboración. Necesitan apoyo de profesionales, entidades científicas, asociaciones y expertos en tecnología que ayuden a materializar la plataforma, mejorar su diseño y ampliar su alcance.
Un recurso accesible y científico
El objetivo final es claro: ofrecer un recurso accesible, basado en evidencia científica, que permita mejorar la calidad de vida y la autonomía de las personas con ataxia hereditaria.
Además, el proyecto tiene una visión más amplia. Aunque está centrado en las ataxias hereditarias, podría beneficiar a otras patologías neurológicas que afectan al equilibrio y la coordinación. De este modo, las personas con ataxia hereditaria no solo serían las principales beneficiarias, sino también el punto de partida de una herramienta con potencial más global.
Las investigadoras insisten en que las personas con ataxia hereditaria necesitan continuidad en la rehabilitación para mantener sus capacidades el mayor tiempo posible. Por ello, Stars busca convertirse en una solución sostenible, accesible y escalable.
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