La Plataforma de Pacientes pide una reunión urgente con el ministro Illa

“Pedimos que se respete nuestro trabajo y se reconozca el valor que aportamos a la sociedad”

Las asociaciones de pacientes juegan un papel muy relevante para más de 9 millones de personas con enfermedades en España. Por ellos, sus representantes se han reunido en una plataforma de pacientes con el objetivo de acordar próximas vías de acción.

“Se ha puesto en duda nuestra ética y transparencia. Es inaceptable”, alegan los portavoces en referencia a la aprobación del dictamen de Sanidad y Salud Pública de la Comisión para la Reconstrucción Social y Económica de España

 “La reciente aprobación del dictamen de Sanidad y Salud Pública de la Comisión para la Reconstrucción Social y Económica de España ha resultado un auténtico varapalo para las organizaciones y asociaciones de pacientes. Aunque el dictamen no tiene validez legal, arroja una sombra de duda sobre nuestro trabajo, en este momento de crisis sanitaria y social que tanto estamos sufriendo”. Con estas palabras, la presidenta de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), Carina Escobar, resume el encuentro que se celebró el pasado viernes y donde participaron los presidentes de todas las asociaciones vinculadas a la entidad.

Las asociaciones que forman la Plataforma de Pacientes, “lucharán hasta el final”

La Plataforma de Pacientes reúne a 27 organizaciones de pacientes de ámbito estatal, con más de 1.300 organizaciones asociadas.

En la reunión mantenida, las entidades advirtieron que “lucharán hasta el final” para que se reconozca su trabajo y el valor social que aportan cada día. “Nos hemos sentido señalados, ignorados, sin voz, y se ha puesto en duda nuestra ética y transparencia. No lo vamos a permitir”, alegan los portavoces en referencia al artículo 47.2 del citado documento. En él se añade de forma explícita que “se prohibirá la financiación de estas actividades, directa o indirectamente”, en referencia al patrocinio y al apoyo al desarrollo de las actividades de las asociaciones de pacientes por parte de la industria.

La presidenta de la POP señaló: “Es un ataque directo a nuestra forma de trabajar, a nuestra propia supervivencia”. Y añadió que, “Desde las asociaciones de pacientes creemos que esta prohibición muestra un absoluto desconocimiento de nuestra realidad y creemos que pone en duda nuestro buen hacer”.

Todas las entidades que representan a diversas asociaciones de pacientes consensuaron que, en España ya se regula la financiación de proyectos y los patrocinios a través de normativas como la Ley de Mecenazgo, que se aplica a las fundaciones y asociaciones declaradas de utilidad pública. Para ser beneficiadas en estos casos, las entidades están sujetas a presentar ante la Administración Tributaria todos los años una memoria económica ampliada que acredita su gestión, así como el exacto cumplimiento de sus fines.

“Incluso en las convocatorias de ayudas públicas, se requiere cofinanciación por parte de entidades privadas y, es más, esta información puntúa en positivo”, señala Carina Escobar. “Siempre hay margen de mejora y estamos dispuestos a trabajar para avanzar aún más en ese sentido. Solo colaborando con todos los agentes implicados, con respeto y diálogo, podremos llegar a entendernos”.

Con la firma de todas las organizaciones pertenecientes a la Plataforma de Organizaciones de Pacientes y con la de las asociaciones a las que representan, solicitan una reunión urgente de todas las entidades con el Ministro de Sanidad, Salvador Illa. “Contar con una sola fuente de financiación es también sesgar la libertad de actuación de nuestras entidades o, en el peor de los casos, sentenciarlas directamente a su desaparición. Por eso hemos solicitado que sea el ministro de Sanidad quien escuche nuestra posición, quien conozca nuestro trabajo de primera mano con el objetivo de crear espacios de participación efectiva de los pacientes reales. Ojalá esta situación sirva para construir una sanidad centrada en la persona que no deje fuera a los pacientes crónicos ni a sus entidades”, concluye la presidenta de la POP.

Al ser una medida que afecta a todas las entidades vinculadas a la salud y su investigación, desde el Observatorio Nacional  de Enfermedades Raras Oculares, (ONERO), su presidente Jose Joaquin Gil, indica que es una medida “nefasta con respecto al artículo 47.2”, del documento planteado por la Comisión de Reconstrucción. Se trata de una medida que “debilitará la estructura de las organizaciones de pacientes”. Gil recuerda que: “Ya hubo una reducción sobre el tramo de IRPF nacional destinado a las organizaciones estatales, y esta prohibición a las alianzas entre la industria farmacéutica y las organizaciones de pacientes supondrá un golpe definitivo”. Desde ONERO, “expreso mi rechazo a esta decisión y nos unimos a las entidades firmantes a este manifiesto, en el que se solicita una revisión por parte del Ministerio de Sanidad de esta decisión que supone un revés para todas las entidades de pacientes”. Se explica que,  “No es necesario suprimir esta línea de colaboración, existe una Ley de Mecenazgo y las auditorías anuales obligatorias, es perfectamente medidle el trabajo de estas entidades y el recorrido de esta financiación”.  

Sobre la Plataforma de Organizaciones de Pacientes

Plataforma de Organizaciones de Paciente (POP) reúne a 27 organizaciones de pacientes de ámbito estatal, con más de 1.300 organizaciones asociadas. El objetivo de la POP es promover la participación de los pacientes en las decisiones que afectan a su propia salud y defender sus derechos en todos los ámbitos, políticas y actuaciones que afectan a sus vidas.