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La discapacidad nunca debería ser el elemento que defina la identidad de un artista, sino el prisma singular a través del cual reinterpreta su entorno. El fotógrafo zaragozano Rafael Zapata, quien convive con la sordoceguera desde su infancia, es el vivo ejemplo de esta premisa. A través de su cámara, ha encontrado una forma única de comunicarse con un mundo que avanza deprisa.
Su obra se expone en el Museo Tiflológico de la ONCE en Madrid hasta el 3 de octubre. La muestra invita a reflexionar sobre la percepción, la empatía y la inclusión. Con motivo del Día Mundial de las Personas Sordociegas, Zapata reivindicó a Servimedia la importancia de la actitud para afrontar esta realidad.
El síndrome de Usher y la necesaria aceptación personal del paciente
El autor convive desde hace más de cinco décadas con el síndrome de Usher, una enfermedad degenerativa que combina la pérdida progresiva de visión y audición. Actualmente conserva un pequeño resto visual del 5 % de campo en túnel y un resto auditivo que complementa con audífonos. A pesar de las dificultades, Zapata rechaza definir su vida desde la limitación: "Tengo miedo e inseguridad, pero hace falta actitud. Es el único remedio". Para él, quedarse en casa no es una opción, por lo que camina y salva las barreras del entorno urbano autónomamente.
Herramientas emocionales y retos diarios frente a la sordoceguera
Un paso fundamental para convivir con la sordoceguera es aceptar la enfermedad y adaptarse a los cambios que provoca. La retinosis pigmentaria es una enfermedad silenciosa. "Tú sabes lo que ves, pero no sabes lo que no ves. Te va invadiendo poco a poco", relata. Sin embargo, se siente afortunado y feliz gracias al apoyo de su familia y amigos. Su valioso testimonio demuestra que la auténtica felicidad no depende de las capacidades sensoriales, sino de la aceptación sincera y el afecto constante del entorno familiar.
La fotografía surgió para compensar la pérdida visual, convirtiéndose en una herramienta de expresión artística. Mientras una persona con visión normal capta detalles al instante, quienes padecen retinosis necesitan más tiempo para adaptarse a la luz y los contrastes. "Con la fotografía consigo parar el tiempo para ver con tranquilidad cosas que en ese momento no había podido percibir", explica. Mediante la edición digital, intensifica colores y texturas para acceder a su percepción, creando una fantasía visual. Este proceso da vida a su exposición 'Entre la realidad y la fantasía de un invidente', reuniendo 18 imágenes que desafían los límites de la sordoceguera.
El arte de observar frente a la prisa social
La muestra exhibe paisajes y bodegones con obras como 'Entrada al otoño' o 'Simulación', una pieza que compara la visión convencional con la visión en túnel, permitiendo comprender cómo percibe el mundo una persona con esta condición. Zapata invita a reflexionar sobre tres verbos: mirar, ver y observar. A su juicio, la sociedad actual vive demasiado deprisa y ha perdido la capacidad de observación detallada. Por ello, anima a recorrer la exposición sin prisas para transformar la imagen en un sentimiento profundo. Además, recomienda encarecidamente visitarla en pareja para realizar juntos un ejercicio sumamente práctico de empatía y comunicación humana enriquecedora.
Experiencias multisensoriales que van más allá de la imagen
Zapata experimenta con fórmulas para acercar el arte mediante otros sentidos. En algunas exposiciones incorporó elementos táctiles que reproducían objetos de las imágenes, permitiendo tocar hojas o frutos mientras se escuchaba una descripción sonora. Esta filosofía está vinculada a su pasión por la cocina. El fotógrafo imparte interesantes talleres culinarios dirigidos tanto a personas con sordoceguera como también para el público general interesado. En estas sesiones, los participantes cocinan provistos de antifaces, un ejercicio diseñado para comprender el valor del tacto, el olfato y el gusto cuando faltan los canales de percepción principales.
El fotógrafo reclama una mayor sensibilización social sobre la sordoceguera y denuncia el gran desconocimiento que todavía existe. Lamenta que muchas personas ignoren el significado del bastón blanco y rojo que identifica a este colectivo, una herramienta clave para facilitar la comunicación y la ayuda en espacios públicos. Asimismo, critica la falta de accesibilidad en servicios digitales y relata situaciones de incomprensión vividas en consultas médicas, donde a veces los profesionales ignoran al paciente y se dirigen exclusivamente a su acompañante, vulnerando de forma directa su derecho elemental a la autonomía y la toma de decisiones personal.
Hacia un futuro integrador sin barreras sociales ni prejuicios históricos
La eliminación de estos obstáculos no requiere grandes inversiones financieras, sino pequeños cambios de actitud en la atención ciudadana y un compromiso firme con la accesibilidad universal. La exposición de Rafael Zapata es un hermoso recordatorio de que las limitaciones físicas se transforman en motores artísticos si se cuenta con el entorno adecuado. El apoyo institucional permanente es fundamental para que la sordoceguera deje de ser una barrera invisible y pase a ser una realidad plenamente comprendida y respetada por toda la sociedad, promoviendo un entorno plenamente accesible, empático y solidario para todas las generaciones venideras.
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