01/03/2024 - 09:44
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El Hospital público Universitario Fundación Alcorcón, en la Comunidad de Madrid, se destaca a nivel nacional e internacional por su excelencia en el tratamiento de pacientes afectados por el síndrome de Rendu-Osler-Weber. En 2023, este hospital registró un total de 763 consultas relacionadas con esta enfermedad, consolidando su posición como un centro de referencia para aquellos que padecen esta condición.
En la actualidad, el complejo hospitalario no solo brinda atención médica a más de 260 de las aproximadamente 7.000 personas afectadas por el síndrome de Rendu-Osler-Weber en España, sino que también extiende su ayuda a pacientes procedentes de varios países europeos.
El síndrome de Rendu-Osler-Weber se produce en 1 de cada 5.000 personas en el mundo
Entre estos países se incluyen Irlanda, Alemania, Noruega y Suiza, los cuales establecen contacto con la sanidad pública regional a través de la red europea de enfermedades raras conocida como Vascern. Esta red facilita el acceso a servicios médicos especializados y colabora estrechamente con centros como el Hospital público Universitario Fundación Alcorcón para garantizar una atención integral y de calidad a pacientes afectados por enfermedades poco comunes como el síndrome de Rendu-Osler-Weber.
La viceconsejera de Sanidad de la Comunidad de Madrid, Laura Gutiérrez, compartió sus impresiones tras visitar el Servicio de Otorrinolaringología, justo antes del Día Mundial de las Enfermedades Raras, “Desde la Comunidad de Madrid solicitaremos al Ministerio de Sanidad que el Hospital de Alcorcón sea considerado Centro de Referencia CSUR del Sistema Nacional de Salud para el tratamiento de el síndrome de Rendu-Osler-Weber ”. Este servicio se ha convertido en un referente tanto dentro como fuera de España, no solo debido a sus impresionantes cifras de actividad, sino también por el elevado nivel de satisfacción expresado por sus usuarios.
La técnica del Servicio de Otorrinolaringología
Durante su visita, Gutiérrez tuvo la oportunidad de observar de primera mano la técnica utilizada por el Servicio de Otorrinolaringología, la cual ha permitido la anulación o la limitación temporal, a veces por varios meses, de las hemorragias nasales experimentadas por los pacientes. Esta técnica implica la cicatrización periódica de los vasos sanguíneos que irrigan las fosas nasales mediante la inyección de un fármaco esclerosante. El procedimiento se lleva a cabo en la consulta por médicos especialistas bajo anestesia local. Sin embargo, debido a que el efecto es temporal y varía según cada paciente, el procedimiento debe repetirse con el tiempo, lo que implica que esta asistencia se mantenga a lo largo de toda la vida del paciente.
Además del tratamiento de Rendu-Osler-Weber ofrecido por el Servicio de Otorrinolaringología, el abordaje de esta patología se lleva a cabo de manera multidisciplinaria, con una destacada participación de la Unidad de Medicina Interna. Asimismo, desde el área de Farmacia del hospital se ha desarrollado una fórmula magistral en forma de gel nasal que contiene propranolol, el cual retrasa la formación de nuevos episodios en los vasos sanguíneos. Previo a su administración, este medicamento fue sometido a ensayos en pacientes con resultados positivos.
El síndrome de Rendu-Osler-Weber, también conocido como telangiectasia hemorrágica hereditaria (HHT), se transmite de padres a hijos y causa daño en los vasos sanguíneos, lo que resulta en una afectación generalizada en el organismo. Esto conlleva graves problemas para la salud y afecta significativamente la calidad de vida de quienes lo padecen.
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