Down Andalucía celebra el Día Mundial de las Personas con Síndrome de Down

La Federación Andaluza de Asociaciones Síndrome de Down (Down Andalucía) se suma a la celebración del Día Mundial de las Personas con Síndrome de Down. El presidente de la organización, Enrique Rosell Vergara, en una entrevista con GNDiario.com, habla sobre su experiencia, la celebración puntual de este día, cómo esta el colectivo en Andalucía, la educación y la sobreprotección de las personas con Síndrome de Down.

Los padres antes teníamos muy poca información

El presidente de Down Andalucía reconoce que cuando nació su hija con Síndrome de Down, en 1987, los padres de aquel entonces tenían poca información acerca de las posibilidades y capacidades que podrían desarrollar sus hijos e hijas. Pero, "no estábamos dispuestos a resignarnos a la respuesta que se daba a esta nueva situación".

Menos mal que "quedan muy lejanos aquellos momentos en los que los nuevos padres no teníamos un lugar donde acudir, un tiempo en el que, como suele decirse, cada cual se buscaba la vida, donde nos llegaba una información distorsionada de la realidad y sin ninguna aspiración ni esperanza", señala Enrique Rosell.

La Asociación de Padres del Centro Virgen de la Esperanza de la Diputación Provincial de Málaga

"Recuerdo un par de libros que cuando nació mi hija me hicieron llegar: 'Cómo tratar el mongolismo' o 'Cartas que nunca leerás', escrito este último por un padre que, con resignación, reflexionaba sobre la vida que podía haber llevado su hijo. Por ese motivo, mi mujer y yo nos incorporamos a la Asociación de Padres del Centro Virgen de la Esperanza de la Diputación Provincial de Málaga, donde prestaban el servicio de estimulación precoz a mi hija", asegura Rosell.

A los pocos años, en 1992, se constituyó la Asociación Síndrome de Down de Málaga 'Nueva Esperanza', y la familia fue parte de su Junta Directiva. El 15 de marzo de 1992 constituyeron la Federacion Andaluza (Andadown) algunas de las asociaciones existentes en Andalucia en esa fecha, que fueron: Granada, Cordoba, Jerez de la Frontera, Jaén, Sevilla (Aspanri), Huelva (Aones), Cádiz y Provincia (Aspademis), Cádiz y Bahía (Lejeune) y Málaga.

Enrique Rosell fue elegido Vicepresidente de la Asociación de Málaga en el año 1999, cargo que ha ostentado hasta 2019. El 2 de diciembre de 2006, la Asamblea de Down Andalucía lo eligió como secretario de la Federación y desde el 23 de mayo de 2009 se honra en representar a Down Andalucía como Presidente de la Federación.

El Día Mundial del Síndrome de Down se celebra el 21 de marzo

Este día se celebra el 21 de marzo desde el año 2012 porque la Asamblea General de la Organización de las Naciones Unidas (ONU) eligió este día en diciembre de 2011. "La fecha elegida no es baladí. Se trata del día 21 de mes número 3 que simboliza lo que da origen al Síndrome de Down, la trisomía del cromosoma 21", defiende Rosell.

El principal objetivo de esta celebración es crear conciencia dentro de la sociedad del valor que tienen estas personas y propiciar que la sociedad recuerde cada año la importancia de la diversidad, lo que esto la enriquece, resaltando, sobre todo las posibilidades de independencia y el derecho y respeto a las decisiones que, con responsabilidad, son capaces de tomar las personas con Síndrome de Down.

"Es un día de celebración, pero esto no se reduce a un solo día. Las personas con Síndrome de Down nos demuestran día a día sus capacidades, aunque creo que nada tienen que demostrar. Son un alumno más en la escuela, un trabajador más en las empresas. En definitiva, ciudadanos de pleno derecho en una sociedad diversa", remarca el presidente de Down Andalucía.

La Federación Andaluza atiende directamente a más de 2.500 personas con Síndrome de Down

La Federación Down Andalucía actualmente integra a 17 Asociaciones y 7 extensiones comarcales, a través de las cuales son atendidas directamente más de 2.500 personas con Síndrome de Down en todo el territorio andaluz, e indirectamente las aproximadamente 8.000 personas con Síndrome de Down que se estima viven actualmente en Andalucía.

Down Andalucía es miembro de Down España y del Cermi-Andalucía, y está declarada como entidad de Utilidad Pública desde julio de 2004. Como entidad representativa de las personas con Síndrome de Down en Andalucía. Tiene como misión principal coordinar y apoyar a sus asociaciones miembro y representar y reivindicar los derechos de estas personas ante la sociedad y la administración andaluza, intentando dar respuesta a sus necesidades y expectativas personales.

30 años de andadura de Down Andalucía y sus entidades miembros

La Federación ha ido conformando toda una filosofía de actuación que hoy impregna su misión, visión y valores, y que explica en buena medida el proceso de cambio que han experimentado las personas con Síndrome de Down en Andalucía. El camino recorrido no ha sido corto, ni fácil, sobre todo para las personas con Síndrome de Down que día a día han tenido que demostrar de lo que son capaces, circunstancia ésta que no se les exige a las demás personas.

Como decía antes Rosell, "en aquellos momentos muchos padres no nos resignamos y fuimos constituyendo asociaciones específicas para la atención de nuestros hijos, así como la Federación que me honro en presidir. Durante este tiempo hemos pasado de tener que llevar a nuestros hijos a colegios de educación especial a ver como se incorporan en la escuela ordinaria".

Actualmente, la inmensa mayoría del alumnado andaluz con Síndrome de Down está escolarizado en Centros Educativos Ordinarios. Hemos evolucionado desde el empleo protegido, como única alternativa laboral u ocupacional, al empleo ordinario con apoyo, y así, en la actualidad, podemos verlos en ayuntamientos, restaurantes, grandes superficies, clínicas, museos, notarías o registros de la propiedad.

Viviendas compartidas

"Hoy, cuando ya no quieren o no pueden seguir viviendo en el entorno familiar, encuentran otras respuestas más normalizadoras que las residencias o los pisos tutelados. Nuestros hijos reclaman otros entornos normalizados, y ejemplos de ello los tenemos en Andalucía, que conviven y se forman para una vida independiente en viviendas compartidas" apunta Rosell.

Los avances logrados por las personas con Síndrome de Down en autonomía y vida independiente son fruto del esfuerzo y la pasión que han puesto sobre la mesa estas personas y sus familias y que esencialmente se han centrado en tres ejes: promover la autonomía desde el nacimiento, centrarse en las capacidades y procurar y promover la participación en los ámbitos normalizados de la comunidad.

Educación inclusiva sin sobreprotección

"Se necesita un cambio de mentalidad por parte de toda la sociedad ante el colectivo", asegura Rosell, además de educación. "La educación es, posiblemente, el mejor recurso para que las personas con Síndrome de Down puedan desenvolverse a lo largo de su vida y en todos los ámbitos de la sociedad con autonomía, normalidad e independencia. El alumnado con Síndrome de Down de Andalucía está escolarizado en más de un 90% en centros educativos ordinarios, ya que la escuela ordinaria les proporciona un ambiente rico en estímulos educativos y sociales".

"La propia naturaleza humana despierta un sentimiento en la sociedad que la lleva a actuar siempre con mano protectora. Pero, el exceso de ayuda a veces conlleva a un nivel de sobreprotección que puede ser contraproducente. Es difícil encontrar el equilibrio, pero es indispensable dejar que nuestros hijos se arriesguen, que se equivoquen. Nuestros hijos/as deben exponerse a problemas, a situaciones incómodas. Esta sería una señal de que realmente están viviendo la vida como los demás", concluye Enrique Rosell.