Los especialistas necesitan mayor formación para el tratamiento de niños con daño cerebral adquirido

El 63 % de los profesionales que tienen que atender a los niños con daño cerebral adquirido carece del conocimiento suficiente sobre las etapas, las secuelas y las necesidades de atención e inclusión de los estos chavales, y el 44 % de ellos desconoce la existencia de protocolos para atenderlos en las comunidades autónomas donde trabajan.

Esta es una de las principales características del ‘Estudio de posicionamiento y contextualización de esta enfermedad’, que la Federación Española de Daño Cerebral Adquirido (Fedace).

Ainhoa Soriano, consultora de Anima Consulting, explicó que este trabajo, elaborado entre mayo y septiembre de 2022 con la colaboración de 100 profesionales de distintas disciplinas, tiene como objetivo “aportar datos objetivos y cuantitativos sobre la situación de estos menores en España”.

Los menores españoles con daño cerebral adquirido son personas, y tienen derechos

En ese sentido, Soriano adujo que la “falta de información y conocimiento sobre los menores con daño cerebral adquirido es un problema”, como lo pone de manifiesto que el 63 % de los encuestados reconoce desconocer las etapas, las secuelas y las necesidades de atención e inclusión de estos chavales.

Del mismo modo, el 44 % de estos profesionales afirma que no sabe si en la comunidad autónoma donde trabaja existen protocolos de atención a los menores con daño cerebral adquirido; a pesar de lo cual el 32 % manifiesta que hay coordinación entre los distintos niveles de atención a estos chavales.

El 50 % de los centros en los que trabajan estos profesionales cuenta con unidades de atención especializada; mientras que el 74 % de los hospitales dispone de espacios para las familias, aunque únicamente el 50% de ellas tienen acceso a terapias de acompañamiento psicológico.

• Etapa aguda de la afectación (aquella que tiene lugar entre los 0 y 3 meses, y se caracteriza por la hospitalización para salvar la vida del menor): sorprende, según Ainhoa Soriano, la “menor participación de la logopedia, la terapia ocupacional, la psicología y la psiquiatría, cosa que puede perjudicar la rehabilitación futura del menor y sus posibles secuelas. En cuanto a éstas últimas, los profesionales encuestados llaman la atención sobre el desconocimiento que tienen acerca de la existencia de herramientas de valoración. Sobre el momento del alta, un 40 % de ellos afirma que no existen protocolos de derivación y que entre la información que se proporciona las familias no se aclara las terapias que se van a proporcionar al menor.

• Etapa subaguda (aquella que se produce entre los 6 y 24 meses y en la que los menores se someten a periodos de rehabilitación tras salir de la UCI): la mitad de los profesionales reconocen que se prescribe dicha rehabilitación, aunque la duración de los programas no está estandarizada. El 62 % de los encuestados reseña que no existe una unidad de atención a los niños con daño cerebral adquirido en las comunidades autónomas o en los centros donde trabajan; mientras que un 45 % indica que no cuenta con equipos de atención a domicilio, y el 39 % confiesa que desconoce su existencia.

• Etapa crónica (periodo en el que acaba la rehabilitación intensiva y que se centra en conseguir la inclusión social y educativa del menor): el 45 % de los profesionales desconoce si existen previsiones para la atención de los chavales en su edad adulta.

Se necesitan más datos concretos para conocer el nivel de afección y para poder actuar de la forma adecuada

En su intervención, Ana Cabellos, presidenta de Fedace, arguyó la importancia de contar con estudios que permitan determinar cuándo comienza el daño cerebral infantil, la cifra de personas que lo tienen en España, disgregada por niños y adultos, y los apoyos que se requieren para tratarlas.

Cabellos abogó por la aparición del daño cerebral adquirido en la agenda política, con el fin de conseguir resultados, crear conciencia y conocimiento público al respecto, además de la equidad para la atención en todo el país.

Por último, Rafael Muguruza, director del Área de Sanidad y Política Social de la Oficina del Defensor del Pueblo, comentó que la “poca frecuencia de casos de niños con daño cerebral hace que las administraciones no presten la atención que debieran; no hay que dehar que lo cuantitativo impida ver la importancia cualitativa del daño cerebral adquirido en la infancia y la adolescencia”; y Francisco Fernández se abrió a que la Fundación Gmp siga trabajando en el futuro con Fedace.