Asociaciones de pacientes cancelan sus reuniones por coronavirus

Asociaciones nacionales, regionales y locales, deciden tomar la medida de suspender o aplazar sus actos organizados en las próximas fechas.

La información que nos transmiten algunos representantes de estas entidades es de extrema delicadeza, por las medidas a tomar, y de “tensión”, al tener que suspender un Congreso o Encuentro anual en el que se llevaba trabajando todo el año previo.

En otros casos, hablamos también de eventos para captar fondos, tales como comidas benéficas o jornadas de sensibilización.  

En el marco de la salud, y en concreto, las enfermedades poco frecuentes, hacer coincidir las agendas de: expertos médicos en estas enfermedades, comités científicos, psicólogos, trabajadores sociales, médicos de atención temprana, familias y pacientes, no es tarea sencilla. Y por ello, al tener la fecha prevista con tanta antelación, el proyecto se desmorona.

Debido al coronavirus, las agendas de los profesionales de la salud están bloqueadas por orden del Ministerio de Sanidad. Por lo que estas entidades deben suspender sus reuniones sin poder establecer una nueva fecha.     

Osteogénesis imperfecta (OI)

La entidad que presta atención y servicio a este colectivo de personas es AHUCE.

A través de un comunicado público en Facebook, la entidad informa: “Ante las últimas recomendaciones y medidas tomadas por el Ministerio de Sanidad con respecto al coronavirus, desde AHUCE nos vemos obligados a APLAZAR nuestro XXV Congreso nacional sobre osteogénesis imperfecta, que estaba programado para el fin de semana del 27 al 29 de marzo de 2020 en la ciudad de Granada.”

La Asociación AHUCE indica en este comunicado su nueva fecha. El congreso se celebrará el fin de semana del 20 al 22 de noviembre de 2020 en Granada.

¿Qué es la OI?

La Osteogénesis Imperfecta, más conocida como “Huesos de Cristal” es la formación imperfecta de los huesos producida por la mutación de un gen encargado de producir una proteína esencial (colágeno tipo I) que es la que da rigidez a los huesos.

La causa, en la mayoría de los casos, está ocasionada por un fallo en uno de los dos genes que codifican el colágeno I. Es decir, COL1A1, en el cromosoma 17; ó COL1A2, en el cromosoma 7. El defecto influye en la producción de colágeno.

El diagnóstico de una persona con OI suele ser eminentemente clínico. Existe también la posibilidad de realizar análisis genéticos que sirven para confirmar las sospechas de diagnóstico.

Síndrome de Poland

La Asociación Española del Síndrome de Poland (AESIP), Utiliza su web y Facebook para explicar que: “siguiendo las directrices y recomendaciones de la Comunidad de Madrid y del Ministerio de Sanidad, suspende el ‘XII Encuentro Familias y Especialistas de Síndrome de Poland’ que tenía lugar en Burgos en el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER)”.

Este encuentro estaba previsto  justo a partir de mañana viernes, en concreto entre los días 13 al 15 de marzo.

Abraham de las Peñas, presidente de de la AESIP, indica para GNDiario que: “estamos trabajando ya para buscar una nueva fecha”. Añade que, al no poder cerrar con los expertos médicos una fecha, “aún no pueden concretar agendas”.

La enfermedad

El síndrome de Poland es una malformación congénita que afecta a la pared torácica (torso) y al miembro superior. Su característica determinante es la aplasia unilateral de la porción costoesternal del músculo pectoral mayor.

Esto es la ausencia de la parte más anterior de este músculo manifestándose visualmente como un aplanamiento de uno de los dos lados del tórax.

RETIMUR

Esta entidad nos dice: “Hemos suspendido todo Pedro”. Las acciones previstas a corto plazo por RETIMUR son: Comida benéfica este fin de semana. Una acción de sensibilización en un colegio los días 30 y 31 de marzo. Seminario sobre genética con la participación de la Dra. Carmen Ayuso el día 2 de abril , y por último, un concierto de piano el 20 de abril en Murcia a beneficio de nuestra asociación.

David Sanchez, presidente de la entidad, indica que “son actividades que se pueden hacer más tarde” y priorizar ahora en las recomendaciones de nuestras autoridades.

El trabajo de RETIMUR se centra en la Región de Murcia. Presta atención a las personas afectadas por retinosis pigmentaria y patologías degenerativas de la retina.

ASANOL

La entidad nacional que presta servicio y atención en España a las personas afectadas por Neuropatía óptica hereditaria de Leber, ASANOL, aplaza también su encuentro.

Debía realizarse los días 28 y 29 de marzo en Sevilla. El tesorero de la entidad, Manolo García, indica que: “es un contratiempo inesperado pero inevitable. Tenemos muchos socios de fuera de Sevilla y desde hace varios días se hacía cada vez más complicado realizar viajes. Evidentemente la salud es lo primero”.

En este mes de marzo la entidad tenia previsto un encuentro anual de la asociación que, como cada dos años, tenía carácter social. Había previstas varias mesas redondas, sesiones de motivación y la asamblea de la asociación.

Además, con motivo del X Aniversario de la entidad se iba a celebrar una fiesta para agradecer a nuestros socios su ayuda y apoyo. Sobre el aplazamiento de la cita anual de ASANOL, García, explica que posiblemente se traslade a Otoño, podría ser el fin de semana del 24/25 de octubre. Se trabaja “desde ya”, en el aplazamiento y la comunicación a los socios.  

Sobre LHON

La Neuropatía óptica hereditaria de Leber (NOHL o LHON, siglas en inglés), fue descrita por primera vez en 1871como una pérdida súbita de la visión en los hombres jóvenes con antecedentes familiares de ceguera. 

Es la más común de la Atrofia óptica hereditaria. El origen de la enfermedad se debe a una mutación mitocondrial.La prevalencia es de 1 por cada 50.000 habitantes.

Indicar por último, que el trabajo altruista de las asociaciones de pacientes es realmente meritorio.

Reconociendo su estructura débil, en este momento  son estas entidades las que promueven la investigación y crean red entre los expertos para reforzar el conocimiento de estas enfermedades poco o escasamente investigadas. Por estos motivos, algunas de estas entidades “lamentan” no poder llevar a efecto sus congresos, al ser el momento en el año donde se debate más profundamente sobre la enfermedad, ya sea entre los médicos y claro está, los pacientes.