Día Internacional de Sensibilización sobre el Albinismo: La fuerza más allá de todas las probabilidades

El 18 de diciembre de 2014, la Asamblea General tomó la decisión de proclamar que a partir de 2015 se celebrara el Día Internacional de Sensibilización sobre el Albinismo el 13 de junio. 'La fuerza más allá de todas las probabilidades' es el lema de este 2021.

'La fuerza más allá de todas las probabilidades': #ReconstruirMejor

El lema de este año 2021 ha sido 'La fuerza más allá de todas las probabilidades' para destacar los logros conseguidos por estas personas en todo el mundo, mostrar que estas personas pueden desafiar cualquier lógica preestablecida, celebrar cómo en todo el mundo cumplen y exceden las expectativas en todos los ámbitos de sus vidas y promover y animar a todo el mundo que en estos tiempos de pandemia mundial se unan al esfuerzo global para #ReconstruirMejor.

El albinismo es un trastorno raro, no contagioso, hereditario y congénito. En casi todos los tipos, ambos progenitores deben ser portadores del gen para que se transmita el trastorno, aunque ellos mismos no lo presenten. Se da en ambos sexos, es independiente del origen étnico, y aparece en todos los países del mundo.

Se caracteriza por la ausencia de pigmentación (melanina) en la piel, el cabello y los ojos, lo que causa sensibilidad al sol y a la luz intensa. Ello hace que casi todas las personas con albinismo padezcan deficiencias visuales y sean propensas a sufrir cáncer de piel. No existe cura para la ausencia de melanina que caracteriza a este trastorno.

1 de cada 17.000 a 20.000 personas presenta algún tipo de albinismo

Se estima que en América del Norte y Europa una de cada 17.000 a 20.000 personas presenta algún tipo de albinismo. La afección es mucho más común en África subsahariana. Se ha estimado que una de cada 1400 personas está afectada en la República Unida de Tanzanía y se han comunicado prevalencias de hasta una de cada 1000 personas en ciertas poblaciones de Zimbabwe y otros grupos étnicos concretos en África Meridional, según ha informado la ONU.

Desgraciadamente, las personas con albinismo son discriminadas en muchas partes del mundo. Son víctimas de la ignorancia de la sociedad e incluso de la comunidad médica. La apariencia de las personas con esta condición ha dado lugar a falsas creencias y actitudes supersticiosas, que han fomentado su marginación y exclusión social.

Bajo la enorme influencia de la superstición, se pone en peligro constante la seguridad y la vida de estas personas. Se trata de creencias y mitos centenarios presentes en las actitudes y prácticas culturales en todo el mundo.

Únete tú también a la causa

El Consejo de Derechos Humanos aprobó una resolución en 2013 para prevenir urgentemente los ataques y la discriminación contra estas personas. Por otra parte, en respuesta al llamamiento de las organizaciones de la sociedad civil que abogan por considerar las como un grupo específico con necesidades específicas y que requieren una atención especial, el 26 de marzo de 2015, el Consejo creó el mandato de un experto independiente sobre el disfrute de los derechos humanos de este grupo.

Por su parte, en enero de 2016, Ikponwosa Ero, experta independiente de las Naciones Unidas sobre el disfrute de los derechos humanos de las personas con albinismo, presentó su primer informe sobre este trastorno al Consejo de Derechos Humanos de la ONU. Completando la información contenida en otro informe que data de julio de 2016 a la Asamblea General, el último informe fue presentado al Consejo de Derechos Humanos en 2017 e incluyó un enfoque en la brujería como causa fundamental de ataques contra estas personas.