Ashemadrid lucha cada día por visibilizar la hemofilia

Alrededor de 3.000 personas en España padecen hemofilia, una enfermedad crónica poco común, pero que nos puede acompañar toda la vida. Por eso, hoy 17 de abril se celebra el Día Mundial de la Hemofilia, donde Ashemadrid participará para visibilizar dicha enfermedad.

¿Qué es la hemofilia y cómo se transmite?

Según el presidente de Ashemadrid, Fernando Poderoso, “la hemofilia es una enfermedad crónica que nos acompaña durante toda la vida”, por lo que, según él, se considera necesario “el apoyo psicosocial a la población con hemofilia, lo que pasa por incrementar el conocimiento de la sociedad sobre esta enfermedad rara”.

Concretamente, esta enfermedad es una patología congénita que no permite que la sangre se coagule de una manera correcta. Es un padecimiento crónico y progresivo que se caracteriza por presentar hemorragias de forma permanente en el paciente, las cuales se dan de manera repentina. La presencia de sangrado termina por afectar a otros sistemas del organismo.

En cuanto a su transmisión, la hemofilia se transmite a través de una carga genética relacionada con el cromosoma X, que viene directamente de la madre y que termina heredando un hijo varón, por lo que, en niñas, es una enfermedad poco frecuente. Además, es importante recordar que no es contagiosa y que afecta a 1 de cada 10.000 nacidos.

Ashemadrid celebra una carrera solidaria con motivo del Día Mundial

Este 17 de abril se celebra el Día Mundial de la Hemofilia con el propósito de visibilizar la enfermedad y apoyar a todos los que la padezcan, también a sus familiares. Por eso, las asociaciones se unen para realizar actividades exclusivas para este día. Ashemadrid, por ejemplo, realizó el pasado 3 de abril la IV Carrera por la Hemofilia tras dos años paralizada.

Además de la Carrera por la Hemofilia, se realizarán otras acciones:

• Durante el mes de abril: Continuidad de la Campaña: Súmate al #RetoLaGota.
• Nota de prensa y cuña de radio.
• 18 de abril de 2022, de 10.00 h a 14.00 h. Stand informativo en la Plaza Central del Hospital Universitario de la Paz.
• 18 de abril de 2022, 12.30 h. Foto de familia en el Stand informativo en el Hospital Universitario La Paz.

En el caso de no participar en la carrera, también puedes convertirte en voluntario. ¿A qué esperas?

Ashemadrid

La Asociación de Hemofilia de la Comunidad de Madrid (Ashemadrid) es una asociación sin ánimo de lucro dedicada al apoyo de personas con hemofilia y otras coagulopatías congénitas, además de ofrecer ayuda a sus familiares.

Alguno de los fines de Ashemadrid se centran en: impulsar y promover la toma de conciencia por parte de la sociedad, administraciones públicas, organismos e instituciones, sobre todo aquellos relacionados con las necesidades de los hemofílicos; promover la afiliación, a la Asociación, de los hemofílicos residentes en la Comunidad de Madrid; procurar y atender, sin perjuicio de las acciones oportunas llevadas a cabo por la Federación Española encargada de las personas afectadas por dicha enfermedad o realizar programas y acciones para divulgar información sobre esta enfermedad, entre otros.