Consulta el 'Atlas de Mortalidad' por enfermedades raras en España

El Instituto de Salud Carlos III (ISCIII), a través del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER), ha desarrollado en colaboración con la Universidad de Alcalá un 'Atlas de Mortalidad' debida a enfermedades raras en España. En la obra se puede consultar la evolución de la mortalidad de diversas enfermedades raras en España entre 1999 y 2013 por tipos de enfermedad, por localización geográfica y por sexo.

Enfermedades raras en España

El proyecto, que se editó el pasado mes de diciembre, se amplía ahora con la publicación de una edición interactiva. Aporta información sobre el conjunto de enfermedades raras, diez grandes grupos de enfermedades raras, agrupadas en torno al órgano o sistema principalmente afectado, y datos concretos sobre 19 de ellas.

Entre las enfermedades sobre las que se puede obtener información en este Atlas, están las anemias hemolíticas hereditarias, la sarcoidosis, la fibrosis quística, la distrofia muscular, la enfermedad de Huntington, la talangiectasia hemorrágica hereditaria, la silicosis, la esclerodermia, la granulomatosis con poliangitis o la tetralogía de Fallot, entre otras. 

Mortalidad

Los objetivos de la obra son “aportar información de base poblacional acerca de la mortalidad debida al conjunto de las enfermedades raras, describir la variabilidad temporal y geográfica del riesgo de defunción debido a esta causa y servir de base para la formación de hipótesis sobre factores de riesgo”, según explican los autores. La herramienta interactiva para analizar el atlas se ampliará y actualizará de forma periódica, añadiendo datos hasta el año 2018.

Las tasas de mortalidad debidas al conjunto de enfermedades raras descendieron de forma significativa entre 1999 y 2013 y, concretamente, el descenso se observa en la mortalidad debida a enfermedades raras de la sangre, órganos hematopoyéticos y otros trastornos que afectan al mecanismo de la inmunidad, del sistema circulatorio y malformaciones congénitas raras, deformidades y anomalías cromosómicas, según algunas de las conclusiones del análisis de los investigadores.

Investigación de las enfermedades raras

Con esta herramienta se aporta “una nueva opción de investigación epidemiológica sobre las enfermedades raras, cuya baja prevalencia, complejidad diagnóstica, falta de registros y difícil encaje en la Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE) dificulta su estudio”, según recoge el Ministerio de Ciencia e Innovación en un comunicado. 

La consulta interactiva tiene una aplicación eminentemente visual debido al uso de mapas, gráficos, tablas y figuras. El Atlas cuenta con un prólogo firmado por la directora del ISCIII, Raquel Yotti, y el rector de la Universidad de Alcalá, José Vicente Saz. 

El atlas cuenta con la dirección científica de la investigadora del IIER-ISCIII Verónica Alonso. Los autores son, además de la propia Alonso, el director del IIER, Manuel Posada; el investigador del ISCIII y de la Universidad de Alcalá Germán Sánchez, y el investigador de la Unidad Docente de Geografía de esta misma universidad Francisco Escobar.

Para consultar el 'Atlas de Mortalidad' pinche aquí.