El veto de Europa al tratamiento para la atrofia geográfica desata la desesperación: 'No queremos quedarnos ciegos'

Las enfermedades de la retina, como la atrofia geográfica (AG), se han convertido en una de las principales causas de pérdida visual irreversible en España. 

Personas como Luisa Ceres Ruiz, una exradóloga pediátrica de 71 años, enfrentan esta enfermedad con resignación y lucha diaria. Tras jubilarse y mudarse a Málaga por su luz, Luisa ahora teme "perder la vista" por completo.

“Notas que vas perdiendo capacidad visual y eso te genera cierta dependencia. Me cuesta leer, tengo que usar gafas con efecto lupa o recurrir a audiolibros. Incluso para cocinar debo fotografiar las recetas y ampliarlas”, explica Luisa. Lo que más le duele es la pérdida de autonomía: “Tengo una casa de campo a la que no puedo ir sola. Siempre alguien tiene que llevarme”.

La AG es una enfermedad devastadora que deteriora lentamente la visión central, esencial para tareas como leer, reconocer rostros o moverse con seguridad. “Las personas con esta patología saben que no hay forma de detener su avance, enfrentándose a un futuro en el que su mundo se va apagando”, señala Jacinto Zulueta, cofundador de la Asociación Mácula Retina.

Envejecimiento y falta de opciones de tratamiento

El envejecimiento progresivo de la población española está correlacionado con el aumento de casos de atrofia geográfica. España, una de las sociedades más longevas del mundo, cuenta con 350.000 personas afectadas por esta patología, mientras que en Europa se estima que hay cinco millones de casos. En palabras del doctor Roberto Gallego-Pinazo, coordinador de Ensayos Clínicos en Retina de la Clínica Oftalvist de Valencia, “los consultorios de oftalmología están llenos de pacientes mayores de 80 años”.

A pesar de esta alta prevalencia, los afectados no tienen acceso a tratamientos aprobados en Europa. La Agencia Europea del Medicamento (EMA) rechazó el Pegcetacoplan y otro fármaco, el Avacincaptad Pegol, fue retirado voluntariamente. Esto deja a los pacientes europeos sin opciones terapéuticas mientras que en Estados Unidos, gracias a la aprobación de la FDA, ambos medicamentos están disponibles y han demostrado ralentizar la progresión de la enfermedad.

Esta situación genera un "agravio comparativo" para los pacientes europeos, que sienten una falta de equidad en el acceso a los tratamientos. “Cualquier fármaco que reduzca el ritmo de progresión es infinitamente mejor que no tener opciones”, sostiene el doctor Gallego-Pinazo.

Una condena al olvido: la lucha por la igualdad en el tratamiento

Jacinto Zulueta denuncia que existe una “brecha geográfica” y un “sesgo edadista” en Europa, donde las personas mayores son percibidas como menos prioritarias. Esta percepción también la comparte Luisa, quien lamenta que la sociedad olvida a los afectados: “Cuando me muevo por un aeropuerto, la información de los vuelos está muy alta y no puedo verla. No todos podemos permitirnos viajar a Estados Unidos por estos fármacos. Tener un medicamento que frenara la enfermedad sería la felicidad para nosotros, pero parece que, como somos mayores, piensan: ‘¡Que vivan como puedan!’”.

Zulueta destaca que la AG no solo borra la visión central, sino también puede borrar a las personas del sistema sanitario: “Los historiales médicos desaparecen tras diez años, dejando a estos pacientes sin seguimiento regular”. Ante esta situación, la Asociación Mácula Retina exige la implementación de programas de acceso compasivo bajo el Artículo 83 del Reglamento Europeo, lo que podría abrir una puerta de esperanza para los pacientes más afectados.

Una encuesta para visibilizar la carga de la enfermedad

Para dar voz a los afectados, la Asociación Mácula Retina ha lanzado el Proyecto AGE: ‘Carga socioeconómica y necesidades actuales en la atención a la atrofia geográfica en España’. Mediante una encuesta disponible en este enlace, o llamando al número 666356599, buscan recopilar testimonios que ayuden a exigir mejoras en la atención y diseñar estrategias más adecuadas.

“Cuantas más personas contribuyan con sus testimonios, más contundente será el mensaje”, afirma Zulueta. Recientemente, varias organizaciones de pacientes en Europa, incluida la Asociación Mácula Retina, emitieron un comunicado conjunto para exigir a la EMA un acceso justo a los tratamientos. Este esfuerzo colectivo busca iluminar el camino hacia un futuro donde los pacientes no se sientan condenados al olvido por la falta de tratamientos o el lugar donde nacieron.