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En 2020, y en el marco del Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar, la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar (FCHP), traslada las acciones previstas en el espacio físico, al virtual, para conmemorar este día.
Fuentes de la entidad informan que, se van a realizar actividades deportivas y divulgativas online, en las que podrán participar todas las personas que lo deseen.
“Esta fecha sirve a todo nuestro colectivo para visibilizar y acercar a la sociedad la problemática de las personas que padecen esta enfermedad rara y conseguir su apoyo para fomentar la investigación”, informan desde la organización nacional.
Contexto internacional en un día como este
En la FCHP, cuentan con el apoyo de la European Pulmonary Hypertension Association, y la Pulmonary Hypertension Association.
Con ambas entidades trabajan de forma conjunta para la organización de distintos eventos en los que todas las partes trabajan para favorecer a las personas afectadas por la Hipertensión Pulmonar.
Sobre la Hipertensión Arterial Pulmonar
La Hipertensión Arterial Pulmonar es una enfermedad rara, discapacitante, progresiva, mortal, sin cura y de origen desconocido en la mayoría de los casos.
Está considerada como una de las 7.000 enfermedades raras del mundo, según datos de la Organización Mundial de la Salud. Afecta a alrededor de 50 personas por cada millón de habitantes. Sin embargo, muchos la padecen sin saberlo debido al gran número de diagnósticos erróneos. Por ello, según los especialistas, esta patología podría afectar a más de 1.000 personas en España.
El día a día con la enfermedad
Esta enfermedad está provocada por un estrechamiento de las arterias del pulmón. La sangre circula con dificultad y el proceso de oxigenación no se realiza de forma correcta.
A consecuencia de esto, el lado derecho del corazón debe hacer un esfuerzo extra para bombear con más intensidad y generar una mayor presión arterial. Con el tiempo, debido a este trabajo excesivo, el corazón va aumentando de tamaño y perdiendo eficacia. De esta forma, cada vez es más difícil que pueda llevar la sangre al resto del organismo.
Desde la Fundación, explican que, “hasta hace no mucho tiempo, la persona a la que se le diagnosticaba hipertensión pulmonar, tenía una esperanza de vida de 3 años”. Hoy, un gran porcentaje de afectados consigue vivir más de dos décadas con esta patología, señalan.
Investigación y colaboración entre partes implicadas
Avanzar en el conocimiento de la enfermedad, ofrecer una mayor calidad de vida e impulsar estudios que permitan logros para obtener nuevos tratamientos o que los ya existentes resulten más eficaces, es una línea de trabajo al que esta Fundación destina gran esfuerzo.
En este contexto, la FCHP, colabora con dos grandes proyectos: Proyecto “EMPATHY” y Proyecto “PASIONHP-genética”.
Hasta el momento, los tratamientos existentes no curan esta enfermedad poco frecuente. Aunque, si ayudan a reducir los síntomas y retrasar el progreso de deterioro, mejorando la calidad de vida de los pacientes.
Clase Solidaria de ciclismo virtual para divulgar la Hipertensión Pulmonar
Ante esta pandemia, los eventos se trasladan al espacio online. Este año se realizará un evento deportivo muy especial para divulgar la enfermedad y servirá también, para recaudar fondos para el Proyecto de Investigación EMPATHY y para el Proyecto PASIONHP- genética, que buscan una cura para la Hipertensión.i
Será el día 9 de mayo a las 10:00 horas y podrá seguirse en directo en varios canales de Youtube del Club Triatlón 401, de la Casa del Deporte de Parla, y de la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar.
El Club Triatlón 401 Flyzbikes, ofrece dicha clase solidaria de ciclismo online, en la que participará todo el mundo que tenga en su casa una bicicleta estática o rodillo, junto a los y las deportistas del club. Será dirigida por Jorge Gonzaga, bajo la supervisión de Ángel Salamanca director del equipo.
En dicha sesión participará Eva Moral paratriatleta, campeona de Europa de paratriatlón; campeona del mundo de duatlón; segunda del ranking mundial en paratriatlón, y aspira a participar en los Juegos Paralímpicos de Tokio 2020 (aplazados al 2021).
Una experiencia desde las redes sociales
Las redes sociales se llenarán de sesiones de ejercicios especiales dirigidos por fisioterapeutas para las personas afectadas de Hipertensión Pulmonar. Además tendrá lugar un evento divulgativo relacionado con los #labiosazules.
Desde la FCHP, se invita a la sociedad a participar de la conversación en las redes sociales mediante los hashtags:
#DíaMundialHP2020
#WorldPHDay
#PHEurope
#DíaMundialdelahipertensiónpulmonar
#HipertensiónPulmonar
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