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El corredor Gonzalo Pérez enfrenta esta semana un nuevo desafío con el propósito de ayudar a niños y adolescentes que padecen ataxia telangiectasia, una enfermedad rara, genética y neurodegenerativa para la cual aún no existen cura ni tratamiento.
Este bilbaíno, que reside en Álava, ya ha conseguido recaudar más de 5.000 euros gracias a patrocinadores y al 'crowdfunding' para la Asociación Española Familia Ataxia Telangiectasia (Aefat). Su meta es alcanzar los 8.000 euros a través de una plataforma de donaciones, con el fin de adquirir dos sillas adaptadas que permitan a estos jóvenes practicar montañismo.
A sus 50 años, Gonzalo es un hombre curioso que trabaja en el Grupo de Noticias de Navarra, publica reportajes sobre montañismo y tiene una gran pasión por el running. Un día, descubrió en un libro la Ruta de los Faros, un recorrido que va desde el faro de Biarritz hasta el de Ereaga, en Vizcaya. "Son 280 kilómetros con 10.000 metros de desnivel a lo largo de la costa, y la idea es completarlo en siete días, recorriendo unos 40 kilómetros diarios", explica este solidario corredor en una entrevista con Servimedia.
Luchando contra la ataxia telangiectasia y apoyando la investigación
Gonzalo Pérez ha enfrentado varios desafíos a lo largo de su vida, pero este tiene un significado especial. "En otras ocasiones he participado para recaudar fondos destinados principalmente a la investigación de esta enfermedad", comenta.
La ataxia telangiectasia (AT) es una de las 300 variantes de ataxia que existen y causa una grave discapacidad física progresiva. Esta enfermedad multisistémica suele manifestarse antes de los dos años de edad y afecta a diversas funciones corporales, provocando la pérdida de coordinación motora, movilidad reducida, dificultades en el habla, problemas de crecimiento, complicaciones para alimentarse, y un mayor riesgo de desarrollar tumores (como sarcomas, linfomas o leucemias). Aproximadamente el 35 % de los pacientes desarrolla cáncer antes de cumplir los 20 años.
El corredor busca recaudar 8.000 euros para sillas adaptadas
Este es el cuarto reto del corredor, quien tiene como objetivo recaudar 8.000 euros para adquirir dos sillas ‘Joëlette’, adaptadas para que personas con movilidad reducida puedan disfrutar de terrenos montañosos. "Quiero compartir la emoción de contemplar un paisaje, y deseo que ellos también lo vivan", expresa.
Gonzalo comenzó corriendo en apoyo a la ataxia telangiectasia sin tener un vínculo personal con la asociación, ni conocer a alguien cercano con esta enfermedad. "Ahora, sin embargo, tengo muchas experiencias personales con las familias y los niños de la asociación", confiesa.
Desafíos deportivos para recaudar fondos
Desde que inició su camino en carreras solidarias en 2021, Gonzalo Pérez ha asumido varios desafíos, recaudando fondos para la investigación de esta enfermedad genética y neurodegenerativa que, hasta el momento, no tiene cura ni tratamiento. Esta patología obliga a los niños a utilizar una silla de ruedas alrededor de los nueve años.
Para Jon, "volver a subir a la montaña es un sueño". Con las nuevas sillas, podrá disfrutar del monte nuevamente. "De pequeño lo llevábamos en su silla, pero con el tiempo dejamos de hacerlo por su peso", comenta su padre, Patxi Villén, presidente de Aefat.
Uno de esos amigos es Jon Villén, quien tiene 21 años y está en una silla de ruedas desde los diez debido a esta enfermedad rara y de difícil pronunciación. Gonzalo lo conoció a lo largo de sus retos y maratones solidarios.
La inversión en socialización y experiencias para jóvenes con enfermedades raras
El padre de Jon, Patxi, destaca la importancia de no solo invertir en investigación, sino también en fomentar la socialización. Aunque comunicarse con personas con enfermedades raras y neurodegenerativas puede requerir más esfuerzo, es esencial dedicar tiempo, ser pacientes y romper barreras para integrarlos en grupos de amigos.
Jon participa en maratones, organizando cada detalle durante meses, y para los chicos es un momento único en el que son animados por todos y disfrutan socializando con los demás corredores. Estas actividades fuera de la rutina son muy motivadoras, y con las sillas adaptadas, también podrán disfrutar de la montaña, brindándoles nuevas experiencias y amistades.
Aefat confía en reunir los 8.000 euros necesarios para las sillas a través de donaciones, como en campañas anteriores. El padre de Jon celebra que estas nuevas sillas permitirán acceder a terrenos difíciles y fortalecer los lazos sociales de los chicos. Además, al usar las sillas, un grupo de voluntarios siempre acompaña a los usuarios, asegurando su seguridad y creando una experiencia compartida y enriquecedora.
Gracias al esfuerzo de este corredor solidario, Jon y otras familias de la asociación, afectadas por la ataxia, podrán ver cumplido su sueño, con un nuevo reto que empieza hoy y terminará en Getxo, donde Jon Villén lo esperará.
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