El desgaste emocional de tener un hijo con discapacidad

El nacimiento de un hijo o una hija con discapacidad es un suceso que ejerce fuerte violencia sobre la vida emocional de todos los miembros de una familia y altera sus vínculos, pues exige de ellos un trabajo psíquico extra, necesario para realizar las transformaciones que les permitan convivir con ese hecho. Si la madre embarazada de un menor con discapacidad, decide seguir adelante con su embarazo, al dar a luz se crea una ambivalencia en los padres, dado que por un lado está la esperanza de tener un hijo y el deseo puesto en él, y por otro se encuentran con el desgaste emocional que la discapacidad del pequeño les generará.

Tras recibir el diagnóstico de discapacidad, estas familias se enfrentan a un proceso de duelo. Las expectativas que se habían creado sobre la idea de maternidad o paternidad se rompen y deben reconfigurarlas. Durante las primeras fases del luto, pueden desarrollar sentimientos de culpa, que puede derivar, en ocasiones, en cuadros de ansiedad e incluso depresivos.

Si no se toman las precauciones necesarias, se busca apoyo para compartir el cuidado y se dedica tiempo a uno mismo, el cuidador puede sufrir un desgaste y agotamiento físico, emocional y social, que es lo que conocemos como el síndrome del cuidador quemado.

La llegada de un hijo con discapacidad y el desgaste emocional que supone

Muchos padres y madres de niños y niñas con discapacidad creen que le deben algo a sus descendientes y por ende, se vuelven permisivos, les evitan el dolor a toda costa y pretenden que vivan felices por siempre. Esta relación se puede deber, entre otras, a que los padres creen que tienen la culpa de la discapacidad de su hijo, por ejemplo, cuando el hijo sufre un accidente que afectó sus capacidades motoras, visuales o cognitivas, los padres suelen creer que hubieran podido evitarlo.

Otros padres consideran que su hijo tiene una enfermedad, que está sufriendo por su discapacidad y que, por lo mismo, deben cuidarlo y sobreprotegerlo.

Y otros muchos, no consideran ni los gustos ni las habilidades de su hijo, y creen que debe sobresalir por encima de los demás, por lo que lo inscriben en competencias de diferentes tipos pasando por encima de sus posibilidades. Aquí los padres pueden estar tratando de compensar la frustración de tener un hijo con una condición que no cumple con sus expectativas. Desean que sea el mejor en deportes o el más inteligente, son los anhelos de padres que asumen este tipo de relación con sus hijos.

La salud física y psicológica de los padres se ve influida por el comportamiento y necesidades de los hijos

La depresión puede aparecer, además, en una de las últimas fases del duelo, el agotamiento, cuando los padres ya tienen la certeza de que la discapacidad es un problema que va a persistir y que, aunque ayuden a su hijo, no van a poder 'solucionarlo'.

Es la fase del desgaste emocional en la que las familias deben hacer el luto por el hijo que pensaban que iban a tener y no tuvieron.

Los cuidadores experimentan estrés, ocasionando enfermedades y obteniendo un impacto negativo en la dinámica familiar y el tejido social. Por lo tanto, el grado de estrés experimentado influye en las prácticas de cuidado, en ciertos casos, se puede notar madres propensas a ser violentas o negligentes, y que termina complicando más los problemas de los hijos, es desde aquí que radica la importancia de identificar grupos en riesgo y establecer vías de intervención clínica.

Las familias con hijos con discapacidad requieren de apoyos desde distintos ámbitos formales e informales que permitan mejorar la calidad de vida, de esta forma, se permite implementar medidas dirigidas a fortalecer las redes de apoyo informal proporcionada principalmente por familiares, así como para mitigar las consecuencias negativas que la prestación de un apoyo continuado pueda suponer para éstos 

Las distintas reacciones emocionales, descritas por Kübler-Ross, por las que pueden pasar los padres ante la llegada a la familia de un hijo con algún tipo de discapacidad son:

• Negación: en esta etapa los padres conservan la esperanza de que puede existir algún error en el diagnóstico de su hijo. Se trata de un tipo de defensa temporal que puede ser reemplazada en un futuro por una aceptación parcial de la situación.
• Agresión: los padres pueden agredirse verbalmente entre sí, o incluso alguno de ellos puede culpar al otro por la problemática del niño. Puede ocurrir también que rechacen a su hijo con alguna carga agresiva hacia éste. Posteriormente, la ira se dirigirá hacia el médico o incluso la propia existencia. Probablemente este sentimiento tan dañino se deba principalmente a la impotencia y frustración que sienten los padres ante la situación. Finalmente, este sentimiento deriva en sentimientos de culpabilidad o vergüenza.
• Negociación: sin llegar a aceptar completamente la situación en la que se encuentran actualmente, los padres se muestran abiertos al diálogo y a la negociación con el médico.
• Depresión: al reflexionar la situación del niño, aparecen manifestaciones clínicas de depresión, como son agotamiento físico y mental, falta de apetito, apatía, aumento en las horas de sueño...
• Aceptación: la última de las reacciones puede ser parcial o total, pudiendo prolongarse en el tiempo. También puede ocurrir que alguna de las reacciones anteriores vuelva a hacer acto de presencia.

No obstante, todas estas posibles reacciones emocionales ante la llegada de un hijo con discapacidad, tal y como hemos señalado anteriormente, dependerá de cómo lo enfoque cada familia, ya que no todas las personas están preparadas de la misma forma para afrontar la llegada de un hijo, y esto es tan válido para aquellos casos en los que exista o no discapacidad.