06/12/2020 - 10:00
Lectura fácil
‘El cumpleaños de Estela’ describe un relato intimista y humano de su protagonista. El espectador convivirá con ella como un integrante más de su familia y descubrirá su naturalidad, su fuerza innata y su capacidad tanto para sonreírle a la vida como para desafiar a las estadísticas de las personas con alguna enfermedad ultrarrara como la suya, la Alfa manosidosis.
Este documental está impulsado por MPS España con la colaboración de Chiesi España.
El documental que refleja el optimismo
Este audiovisual de 25 minutos de duración es un relato colectivo que enmarca la importancia del entorno familiar, la fortaleza de esos padres que día a día se enfrentan a la enfermedad en pro de una mayor calidad de vida de sus hijos.
“El proyecto va a poner de manifiesto la situación que vive una familia con una enfermedad minoritaria y da una visión bastante amplia de lo que supone el día a día no solo con un hijo, sino con dos. Estela transmite sus ganas de luchar y su familia, con su sonrisa, nos evoca optimismo ante las adversidades”, explica Jordi Cruz, director de MPS España. Y añade: “Con este documental, conseguiremos evitar la condescendencia y potenciar el lado humano, el sentido del humor y el amor a la vida de las personas con Alfa manosidosis para dar un mensaje de empuje a otros pacientes”.
La Alfa manosidosis es una enfermedad ultrarrara
Hablamos de una enfermedad de origen genético que afecta aproximadamente a 1 de cada 500.000 personas y es debida a un error en el metabolismo producido por la deficiencia de una enzima, la alfa manosidasa, que desarrolla una incapacidad para descomponer ciertos carbohidratos. Como consecuencia, se produce un retraso psicomotor progresivo, sordera, anomalías esqueléticas y alteraciones inmunitarias. Aunque su gravedad es variable y depende de varios factores, el pronóstico a largo plazo es desfavorable, con una progresión de la afectación neuromuscular y esquelética durante décadas, de forma que ningún paciente logra la completa independencia a nivel social.
Con respecto a nuestro país, la Alfa manosidosis afecta a menos de 10 personas. Estela es una de ellas. Como su hermano Adrián, fue diagnosticada de Alfa manosidosis durante sus primeros años de vida. Pero su enfermedad no ha sido ni es un impedimento para vivir cada día con una sonrisa. A ella y a todos los pacientes que demuestran sus ganas de vivir a pesar de las circunstancias rinde homenaje el audiovisual El cumpleaños de Estela.
El reto: desestigmatizar la enfermedad
El documental se presentó el pasado 26 de noviembre en el marco del Día Mundial de la concienciación de la Alfa manosidosis, y fue estrenado en la página web de El País.
El principal objetivo del documental El cumpleaños de Estela es contribuir a desestigmatizar la enfermedad, es decir, conseguir que la sociedad vea más allá de la discapacidad y elimine prejuicios para empatizar con la protagonista y percibir el trasfondo humano de la enfermedad y el perfil vital de todos los afectados. Este aspecto coincide plenamente con una de las líneas de actuación de la asociación MPS España.
Y es que MPS España, es una asociación de pacientes que trabaja con rigor y seriedad para avanzar en el conocimiento, la investigación y la divulgación de las mucopolisacaridosis y síndromes relacionados con el objetivo de conseguir que todas las personas con enfermedades lisosomales tengan un tratamiento, una cura y una mejor calidad de vida.
“Somos una asociación comprometida con la misión de acompañar a las personas que sufren enfermedades lisosomales y a sus familias, así como dar a conocer estas enfermedades a la sociedad en general”, comenta Jordi Cruz,
Por su parte Giuseppe Chiericatti, director general de Chiesi España, ha reconocido la encomiable labor de MPS España y ha agradecido su contribución a desestigmatizar la Alfa manosidosis a través de este documental.
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