Encefalitis viral herpética, la enfermedad rara que padece el deportista Álex Roca

Si buscamos personas que nos sirvan de ejemplo de superación, es imposible dejar de lado las historias que viven las personas que padecen una enfermedad rara. La falta de investigación y tratamientos, pone en grave riesgo la vida de estas personas, aunque muchos no solo la superan, sino que destacan a pesar de sus adversidades, como el atleta Álex Roca, que padece encefalitis viral herpética, una enfermedad rara que le ha dejado una importante discapacidad física como secuela.

La encefalitis viral herpética pertenece a la familia de las enfermedades de encefalitis, de los que representa el 20 % de los diagnósticos, según los datos de la plataforma Orphanet, especializada en la divulgación de enfermedades raras. Este porcentaje supone que la incidencia de la enfermedad se encuentra en el rango entre 1 afectado por cada 250.000/500.000 habitantes en países industrializados y se presupone que en el resto del mundo tenga la misma, aunque no existen datos oficiales.

¿Qué es la encefalitis viral herpética?

Pero, ¿en que consiste la encefalitis viral herpética? Esta enfermedad viene derivada de una infección que se produce en el sistema nervioso central, por el virus del herpes simple (VHS). Dicha infección tiene un potente impacto en la salud de quien lo padece, con una tasa de mortalidad que se eleva hasta el 70 % en los casos a los que no se les ha prestado tratamiento. Un porcentaje que se reduce hasta el 28 % en el caso de obtenerlo.

Aún así se considera bastante elevado y en muchos casos deja importantes secuelas en el paciente, como epilepsia o discapacidades físicas. La encefalitis viral herpética afecta principalmente a los lóbulos frontal y temporal del cerebro, y en general lo hace de manera simétrica, lo que hace que cada paciente reaccione de formas distintas. Pero entre los síntomas generales aparecen el cambio de personalidad, convulsiones, debilidad focal, afasia o deterioro cognitivo.

La carrera deportiva de Álex Roca con esta enfermedad

Álex Roca, un joven deportista español que hace pocos días terminó su sexta media maratón, ha luchado contra la encefalitis viral herpética desde que se la diagnosticaron con 6 meses de vida. Afortunadamente, pudo superar la enfermedad ante la sorpresa de los médicos, sin embargo, esta le dejó una parálisis cerebral de un 76 % de discapacidad física, que afecta principalmente a la parte izquierda de su cuerpo.

A pesar de ello, su sueño deportivo no se ha visto frustrado y ha trabajado intensamente para batir récords deportivos. Como el ser la primera persona con parálisis cerebral en acabar la TITAN DESERT 2019. Aunque no han sido los únicos éxitos de este atleta, pues ha conseguido terminar 5 triatlones y hace pocos días volvía a cruzar la línea de meta de su tercera media maratón de Barcelona.

Álex Roca es un gran ejemplo de superación y de un caso clínico con pocas esperanzas de supervivencia. Para conocer más historias de personas que han conseguido superar una enfermedad como la encefalitis viral herpética, es importante dar visibilidad a las enfermedades raras, para favorecer su investigación.