España se ilumina de verde por las enfermedades mitocondriales

En el marco de la semana de las enfermedades de origen mitocondrial (del 13 al 19 de septiembre), AEPMI, la Asociación de Enfermos de Patología Mitocondrial, está organizando junto con otras asociaciones de todo el mundo, 'Light Up For Mito', o 'Ilumina por las mitocondriales', una iniciativa de sensibilización que será la apertura para la Semana Mundial de Concienciación de las Enfermedades Mitocondriales.

¿Qué son las enfermedades mitocondriales?

AEPMI se suma así a esta actividad puesta en marcha por la organización International Mito Patients (IMP), de la que es miembro, y que promueve la investigación de la enfermedad y la ayuda a los afectados en todo el mundo. La campaña 'Light Up For Mito', se realizará con la iluminación en verde, el color internacional de la enfermedad mitocondrial, en distintos lugares del planeta.

Nos encontramos ante una enfermedad causada por un defecto en la producción de energía dentro de las células del organismo. Concretamente se originan por el fracaso en el funcionamiento de las mitocondrias, encargadas de generar dicha energía, necesaria para el desarrollo y correcta función de los órganos y sistemas.

Cuando las mitocondrias fallan se produce una lesión o incluso muerte celular

Desde la asociación AEPMI, explican que los seres vivos necesitamos energía para crecer, movernos, pensar y desarrollar otras acciones. Cuando las mitocondrias fallan se produce una lesión o incluso muerte celular. Así, los órganos comienzan a fallar poniendo en grave peligro la vida.

Pueden expresarse de formas muy diversas, afectando a cualquier tejido, a cualquier órgano y en cualquier momento de la vida. Parecen ocasionar el mayor daño a las células del cerebro, corazón, hígado, músculo, riñón, y a los sistemas endocrinos y respiratorios. Esto es debido a que son los órganos con mayores necesidades energéticas especialmente el sistema nervioso, músculo y corazón.

¿Qué es Light Up for Mito?

La cita, que comenzó ayer día 13 de septiembre, es una acción conjunta de las asociaciones de pacientes de todo el mundo, para iluminar en verde diferentes monumentos del planeta, y se inicia de este modo la Semana Mundial de las Enfermedades Mitocondriales.

Desde AEPMI, indican a GNdiario que este 2020, aumenta el número de localidades en España que han creado conciencia sobre las enfermedades mitocondriales iluminando de verde sus monumentos. Es el caso de:

• A CORUÑA: Casa Do Concello Fene, y Teatro Jofre Ferrol.

• ALMERÍA: Teatro Apolo, Fuente Obelisco, Fuente 102 pueblos, Fuente San Pedro, Fuente Virgen del Mar.

• CÁDIZ: Castillo de Luna, Rota, Rotonda de las Manos, Rota, Ayuntamiento de Puerto Real. (día 18), Centro Administrativo Municipal, Puerto Real. (día 18).

• SEVILLA: Palacio de San Telmo, Fuente Don Juan de Austria.

• VALENCIA: Ayuntamiento de Guadasequies.

Record de participación

La Milla María de Villota, que este año se celebró en formato virtual, ha batido todos sus récords al congregar más de 800 participantes en la carrera solidaria, que este año celebraba su séptima edición. En marcha desde 2014,  la jornada popular que recuerda a la piloto recoge fondos para financiar tratamientos para niños con enfermedades neuromusculares mitocondriales.

En esta ocasión, la carrera se celebraba en un  novedoso formato virtual, que ha sido muy bien acogido por los participantes. Cada corredor podía elegir dónde y cuándo realizar los 1.609 metros de recorrido, con la única condición de registrarlo en un smartphone y enviar a la organización los tiempos realizados.

Todos los fondos recaudados  en la Milla se destinarán íntegramente al programa “Primera Estrella” que creó la propia Maria en 2013 destinado a financiar tratamientos para niños de la Fundación Ana Carolina Diez Mahou.

“Que un niño pueda ir al colegio o no, dar sus primeros pasos o que toda la familia se vaya de vacaciones, depende de los tratamientos de fisioterapia en sala, musicoterapia, terapia en agua y terapia con perros, que gracias a acciones como la Milla María de Villota, podemos ofrecer a nuestros niños con enfermedades neuromusculares”, destaca Javier Pérez-Mínguez, director de la Fundación.

Sobre AEPMI

La Asociación de Enfermos de Patologías Mitocondriales (AEPMI) es una entidad sin ánimo de lucro fundada en Sevilla en el año 1999 por Ly Hafner como iniciativa de dos padres de afectados y de tres afectados. Con el paso de los años, fue ampliando su radio de acción a toda España. En la actualidad, AEPMI está constituida por cerca de 300 personas afectadas de toda España, y un gran número de familiares y personas comprometidas que colaboran con la Asociación.

Fundación Ana Carolina Díez Mahou

La Fundación Ana Carolina Díez Mahou es una organización sin ánimo de lucro que tiene como misión principal mejorar la calidad de vida de niños con esta enfermedad y neuromusculares. Esto lo consigue a través de cuatro áreas de actividades: asistenciales, formativas, lúdicas y de investigación.