“Wiki ER13”: la enciclopedia creativa de las Enfermedades Raras

“Wiki ER13” es una enciclopedia que, por medio del arte y la creatividad, trabaja una visibilidad singular de las Enfermedades Raras. Este proyecto está impulsado por Mercado del 13.

Una iniciativa ciudadana que nace para dar visibilidad a las Enfermedades Raras

“Wiki ER13” es un espacio online donde desarrollar la empatía y apoyar las habilidades creativas de niños y jóvenes, reforzando así la educación en valores que reciben en su etapa escolar.

Es un proyecto de Mercado del 13, una iniciativa ciudadana que nace para dar visibilidad a las Enfermedades Raras generando recursos por medio del arte y el consumo responsable. Además, es un proyecto 100% aragonés que ha traspasado fronteras, ya que incluye una experiencia internacional en Chile, gracias a la colaboración de Antonieta Quijada, directora de Carreras del Área Educación y Humanidades de la Universidad Tecnológica  INACAP.

Eva del Ruste, creadora de Mercado del 13 y Segundas Vidas, afirma que “este apoyo desde Chile es clave para entender la magnitud del problema y el alcance que podemos lograr  con este proyecto colaborativo”.

Además de los colegios participantes, la Universidad Tecnológica de Chile y el Instituto de Investigación Sanitaria Aragón, el proyecto “Wiki ER13” cuenta con el apoyo, para su presentación oficial, de diferentes empresas aragonesas como la Agencia IMASC, Recreo Coworking, La Mar de Gente, Bitevol y EMOZ (Escuela Museo de Origami).

En Aragón se contabilizan 90 mil personas afectadas por una ER, 3 millones en España y más de 350 millones en el mundo.

Las Enfermedades Raras en cifras

Los siguientes datos han sido facilitados por Feder.

• Un paciente con una enfermedad rara espera una media de 5 años hasta obtener un diagnóstico, en el 20% de los casos transcurren 10 o más años hasta lograr el diagnóstico adecuado.
• Mientras que se demora el tiempo de diagnóstico:
• El paciente no recibe ningún apoyo ni tratamiento (40,9% de los casos).
• Ha recibido algún tratamiento inadecuado (26,7% de los casos).
• Su enfermedad se ha agravado (26,8% de los casos).

Estas patologías se manifiestan en tan solo cinco de cada 10.000 habitantes y el 45% de ellas tiene un origen neurológico.

Las enfermedades raras se manifiestan en tan solo cinco de cada diez mil habitantes y tienen muchos aspectos en común, según la Sociedad Española de Neurología (SEN), que detalla que el 45% de estas patologías tienen un origen neurológico y, en el caso de las que no lo tienen, "más del 50% presentan manifestaciones neurológicas".