El Consejo General de Enfermería llama a mejorar la atención y formación sobre enfermedades raras

El Consejo General de Enfermería (CGE) ha emitido un contundente llamado a la necesidad de mejorar la formación y fomentar la investigación en el ámbito de la salud para poner a los pacientes que sufren enfermedades raras y su atención en el centro del sistema sanitario. Su objetivo es asegurar que estos pacientes puedan acceder de manera más eficiente al diagnóstico, la información y la atención médica adecuada.

El desafío en el tratamiento de enfermedades raras ante la falta de opciones terapéuticas

Según el CGE, uno de los principales obstáculos que enfrentan las personas afectadas por enfermedades raras es la notable falta de tratamientos disponibles, lo cual constituye un desafío significativo para ellas.

Además, la escasa investigación que se realiza en torno a estas patologías, y por ende la carencia de datos concretos sobre ellas, resulta en una insuficiencia de opciones terapéuticas. En la actualidad, el único tratamiento seguro y efectivo con el que cuentan estos pacientes es el cuidado especializado proporcionado por los profesionales de enfermería, quienes desempeñan un papel fundamental en el manejo y cuidado de estas enfermedades, asumiendo un liderazgo clave en la atención.

Inversiones en investigación y formación en patologías raras

Este reclamo del CGE coincide con la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que tendrá lugar mañana. En este contexto, el presidente del CGE, Florentino Pérez Raya, destacó que resulta “imprescindible” realizar inversiones sustanciales en la investigación relacionada con los cuidados enfermeros en el ámbito de las enfermedades raras.

Esta inversión es crucial para garantizar que las casi 8.000 enfermedades raras que existen en España cuenten con un tratamiento adecuado y digno para los pacientes que las padecen. Sin una adecuada inversión en formación e investigación, se corre el riesgo de perpetuar la situación de desprotección y abandono que sufren muchos de estos pacientes.

Diagnóstico preciso y equidad en la atención sanitaria

La ausencia de una investigación adecuada y, en consecuencia, la falta de datos precisos sobre determinadas enfermedades provoca que la atención no se enfoque de manera efectiva en las necesidades individuales de cada persona. Esto tiene como consecuencia que este tipo de enfermedades, que pueden ser menos conocidas o más complejas, se vean desplazadas dentro del sistema de salud, hasta el punto de ser ignoradas o desatendidas.

Como resultado, estas enfermedades raras tienden a volverse 'invisibles' para los profesionales de la salud y para el propio sistema sanitario en su conjunto. Es fundamental que se realicen esfuerzos para poner el diagnóstico del paciente en el centro de la atención, garantizando que los profesionales cuenten con la información necesaria para identificar y tratar adecuadamente estas condiciones. Además, es crucial promover la equidad en el acceso y la calidad de los cuidados, de modo que todas las personas, independientemente de su enfermedad o condición, puedan recibir la atención que necesitan de manera justa y adecuada.