El Partido Popular y el PSOE zanjan el acuerdo para tramitar la “ley ELA”

El PP y el PSOE alcanzaron un acuerdo para tramitar una nueva ley destinada a mejorar la calidad de vida de las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). El pacto se ha concretado tras la inclusión de las solicitudes de los pacientes, que el PP había presentado a finales de 2023.

El PP y el PSOE llegan al acuerdo para tramitar la nueva “ley ELA”

El PP y el PSOE han llegado a un acuerdo para avanzar en la tramitación de una nueva ley que busca mejorar la calidad de vida de las personas que padecen Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Este pacto, que incorpora las demandas del principal partido opositor, marca un avance significativo tras años de estancamiento en el ámbito parlamentario.

El texto acordado, de 13 páginas, se fundamenta en las propuestas legislativas presentadas por varios partidos, incluyendo PP, PSOE, Sumar y Junts, y se basa en una iniciativa originada por el colectivo ConELA.

El acuerdo incluye la provisión de atención especializada las 24 horas para los pacientes en etapas avanzadas de ELA, así como la creación de una norma específica para esta enfermedad y otras condiciones neurológicas complejas. Además, se contempla el establecimiento de una estructura de investigación para abordar esta patología neurodegenerativa.

Asimismo, los pacientes de ELA serán considerados beneficiarios del bono social, se promoverá la capacitación específica para los profesionales de la salud y se asegurará la financiación necesaria para evitar que las familias se enfrenten a dificultades económicas durante el proceso de cuidados.

Otras enfermedades más graves

La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad incurable que afecta a las neuronas motoras del cerebro y la médula espinal, provocando una atrofia muscular progresiva. En las etapas avanzadas, los pacientes quedan completamente inmóviles y son incapaces de comer, hablar o respirar, aunque sus funciones cognitivas y mentales permanecen intactas, lo que les permite ser conscientes de su situación.

La prevalencia de la ELA se estima en 6,5 casos por cada 100.000 habitantes, lo que equivale a aproximadamente 3.000 personas en total. La esperanza de vida tras el diagnóstico oscila entre 3 y 5 años, según datos de 2021.

Además, los cambios legislativos también beneficiarán a aquellos que padecen otras enfermedades neurológicas severas, siempre que estas condiciones sean irreversibles o progresivas, no hayan respondido adecuadamente a tratamientos, y requieran atención social y sanitaria compleja.

El Gobierno tiene la responsabilidad de aprobar, en un plazo de un año desde su publicación en el Boletín Oficial del Estado (BOE), un anexo que incluya un listado de enfermedades y procesos que estarán cubiertos por esta normativa.

Una realidad cercana

El acuerdo entre el PP y el PSOE acerca de la “ley ELA” marca un avance significativo después de más de dos años de estancamiento. Aunque el Congreso aprobó una proposición de ley el 8 de marzo de 2022, el proyecto quedó paralizado por 48 enmiendas y las elecciones de julio de 2023.

En la nueva legislatura, los partidos presentaron iniciativas que, a pesar de ser aprobadas por unanimidad, también se congelaron. Sin embargo, el pacto actual se centra en un texto específico para los pacientes de ELA, lo que representa un cambio importante.

La nueva norma obligará al Gobierno a unificar ayudas para gastos de desplazamiento y alojamiento de pacientes que requieran atención en otras comunidades. También se actualizarán los servicios de fisioterapia en el Sistema Nacional de Salud (SNS) y se garantizará atención especializada las 24 horas.

Además, se fomentará la formación de los profesionales de la salud en el tratamiento de enfermedades complejas como la ELA, asegurando así una atención adecuada para los pacientes.

Prestaciones y discapacidad

La nueva ley crea un grupo de trabajo interministerial para mejorar los servicios públicos y establecer un tiempo máximo de respuesta para las prestaciones sociales, como las del Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia.

También se estudiarán ayudas para electrodependientes, asegurando el suministro eléctrico y notificando cortes con antelación. Los cuidadores de personas con ELA que renuncien a su empleo serán considerados un colectivo prioritario en políticas de empleo.

La ley reconocerá a personas con discapacidad igual o superior al 33 %, otorgando pensiones de incapacidad permanente en un plazo de tres meses y permitiendo revisiones a solicitud del interesado. En dos años, se evaluará el cumplimiento de la misma con ministerios y asociaciones.