Lectura fácil
La falta generalizada de adecuación en los colegios e institutos españoles compromete severamente la formación académica y el bienestar del alumnado con patologías neuromusculares degenerativas. Esta preocupante ausencia continuada de recursos adaptados provoca la pérdida sistemática de semanas lectivas enteras y acelera de forma notable el abandono escolar temprano de estos jóvenes.
Falta de accesibilidad escolar para los niños con Duchenne
La persistencia de barreras arquitectónicas y didácticas en colegios e institutos dificulta a diario la escolarización y la participación plena de los niños con Duchenne. Esta patología degenerativa causa un deterioro gradual de la fuerza motriz, lo que hace que estos alumnos pierdan una media de 23 días de clase por trimestre, una cifra preocupante que perjudica notablemente su rendimiento formativo y sus relaciones de compañerismo en las aulas.
Por ello, la organización Duchenne Parent Project España (DPPE) reclamó este miércoles que los centros docentes públicos, concertados y privados anticipen las reformas indispensables antes de que avance el deterioro físico. La entidad subraya que las adecuaciones de los espacios lectivos no pueden improvisarse cuando la movilidad ya se ha perdido, sino que deben planificarse con suficiente antelación para que los niños con Duchenne continúen su aprendizaje escolar en condiciones de equidad e igualdad.
El paso a Secundaria coincide con la pérdida de movilidad
La pérdida de la capacidad de caminar suele situarse en torno a los 12 años, etapa evolutiva que coincide con el paso de Educación Primaria a Secundaria. Durante este momento crítico, las barreras arquitectónicas y la falta de apoyos especializados limitan de forma directa la asistencia escolar de los niños con Duchenne a sus respectivos centros.
La presidenta de DPPE, Silvia Ávila, advirtió con firmeza sobre esta situación: «Un menor con esta enfermedad no debería tener que cambiar de centro, faltar a clase o renunciar a actividades comunes porque el edificio no está preparado para sus necesidades. La patología es progresiva y las adaptaciones deben anticiparse siempre». En este sentido, el informe de la Fundación Weber aporta datos alarmantes: más de la mitad de estos estudiantes precisa apoyos educativos específicos y un 51 % llega a abandonar los estudios a lo largo de su etapa escolar.
Excursiones y recursos humanos más allá de las barreras físicas
La organización recuerda que la accesibilidad universal no se reduce únicamente a suprimir escalones o instalar rampas mecánicas. Exige también disponer de recursos humanos cualificados, materiales adecuados y adaptaciones didácticas. Para los niños con Duchenne, es fundamental asegurar el acceso a aulas, bibliotecas, aseos, gimnasios y patios, así como garantizar su inclusión en todas las actividades exteriores.
Las excursiones fuera del centro escolar representan otro grave problema de accesibilidad al no ser inclusivas ni contar con suficiente personal de apoyo. Según recalcó Ávila, en muchas ocasiones los niños con Duchenne se ven excluidos de estas actividades complementarias porque nadie puede asumir la atención de sus necesidades asistenciales básicas, lo que fomenta el aislamiento social y repercute negativamente en su desarrollo afectivo.
Carga económica en las familias y medidas indispensables
Estas dificultades en el entorno escolar incrementan notablemente la pesada carga de cuidados y el impacto económico familiar. El estudio de la Fundación Weber cifra en 90.751 euros anuales el coste social medio derivado de la enfermedad por paciente en España, a lo que se suma un gasto monetario directo para las familias de 10.800 euros al año en productos ortopédicos, adaptaciones para la vivienda y terapias de rehabilitación continuada.
Por estas razones, DPPE instó a las administraciones y a los colegios a realizar evaluaciones de accesibilidad y elaborar planes que incluyan itinerarios accesibles, ascensores, aseos adaptados, mobiliario adecuado y protocolos de evacuación inclusivos. Asimismo, exigió una estrecha coordinación sociosanitaria entre el profesorado, los profesionales sanitarios y las familias para que los niños con Duchenne mantengan su escolarización obligatoria sin ningún tipo de discriminación.
Añadir nuevo comentario