El impacto de la discapacidad en las familias: ¿Son los problemas de conducta más limitantes que la discapacidad?

Cuando una familia enfrenta la discapacidad de un hijo, el impacto es significativo y se extiende más allá de lo emocional. Este desafío puede alterar la dinámica familiar, generando preocupaciones que afectan la vida cotidiana y la salud mental de todos los miembros.

Álvaro Villanueva, presidente de la Fundación AVA, señala que el primer golpe es emocional, seguido por una reestructuración logística necesaria para adaptarse a las necesidades del hijo con discapacidad. Esta experiencia a menudo implica que los padres vivan con una ansiedad constante, equilibrando su vida laboral y familiar.

El impacto emocional y psicológico en las familias

El impacto de la discapacidad en la familia es profundo, afectando el bienestar psicológico y social de sus miembros. Villanueva destaca que esta preocupación continua no solo crea tensiones en la vida diaria, sino que también contribuye a problemas de salud mental, incluyendo ansiedad y depresión. Los efectos son especialmente graves en familias con hijos que padecen discapacidades severas o trastornos neurológicos.

Un estudio llevado a cabo por la Fundación AVA y la Universidad Pontificia Comillas, titulado "Impacto Psicosocial en las Familias con un Hijo con Enfermedad Neurológica y Discapacidad Intelectual", revela que estas condiciones a menudo se asocian con múltiples comorbilidades, como autismo y epilepsia. 

El estudio pone de manifiesto que casi el 80 % de los padres de niños con discapacidad severa han experimentado adversidades asociadas a la salud de sus hijos. Las familias que enfrentan problemas de conducta, en particular, reportan niveles de estrés mucho mayores que aquellas con discapacidades más severas pero sin complicaciones conductuales. Esto provoca un impacto directo en la vida social de la familia, limitando su capacidad para socializar y participar en actividades recreativas.

La necesidad de apoyo y recursos

La presión sobre estas familias puede ser abrumadora. La atención constante requerida por los niños con discapacidad severa o problemas de conducta puede llevar a un estado de agotamiento físico y emocional. Villanueva señala que el cuidado diario puede ser tan exigente que, en muchos casos, uno de los padres se ve obligado a abandonar su trabajo para dedicarse por completo a la atención de su hijo. Esto no solo afecta la situación económica de la familia, sino que también contribuye a tensiones adicionales en la relación entre los padres y sus otros hijos, quienes pueden sentir que sus necesidades emocionales no son atendidas adecuadamente.

El estudio también indica que muchas familias no tienen acceso a programas de respiro que les permitan tomar un descanso necesario. Aproximadamente el 80 % de las familias encuestadas no cuentan con este tipo de apoyo, lo que resalta la falta de recursos públicos disponibles para estas situaciones. Además, el acceso a terapias y tratamientos es limitado, lo que obliga a muchas familias a recurrir a servicios privados costosos para asegurar una mejor calidad de vida para sus hijos. 

Hacia un futuro más inclusivo

Es fundamental que los profesionales de la salud y la educación reciban una formación adecuada para poder atender a niños con discapacidad y problemas de conducta. La falta de preparación en estos ámbitos puede llevar a un manejo ineficaz de las necesidades de los niños y a un estrés adicional para las familias. La Fundación AVA aboga por un enfoque más integral en la formación de los profesionales, lo que permitiría una atención más adecuada a las necesidades de estos niños y sus familias.

A pesar de las dificultades, Álvaro Villanueva recuerda que estas experiencias pueden fortalecer los lazos familiares, promoviendo el amor y la empatía. Si bien el costo emocional es elevado, la resiliencia y la unidad familiar son valores que emergen en medio de la adversidad. Para estas familias, el camino hacia la mejora de su calidad de vida implica no solo la atención a sus necesidades inmediatas, sino también la búsqueda de un sistema más inclusivo y comprensivo que les brinde el apoyo necesario.