La realidad de ser padres de un bebé con síndrome de Down: caen los nacimientos con esta condición

Según la lógica de las cifras, en teoría en Europa debiera haber hoy una proporción mucho más alta de niños con síndrome de Down que en el pasado. Pero en la práctica, ocurre todo lo contrario. Porque aunque cada vez se conciben más niños con esta alteración cromosómica, cada vez son menos los que llegan a nacer.

Es una paradoja compleja, que suele enfrentar a grupos a favor y en contra del aborto, pero que también involucra temas como la libertad de las mujeres a elegir, la inclusión y la diversidad.

A comienzos de la década de 1980 las mujeres europeas tenían, en promedio, cerca de 1 posibilidad entre 800 de tener un bebé con esta alteración.

Criar a un bebé con síndrome de Down puede ser una de las experiencias más enriquecedoras de la vida. En este artículo encontrarás una reflexión sobre cómo esta situación puede ser una oportunidad para aprender y crecer como personas, y la importancia de la inclusión y el respeto a la diversidad en nuestra sociedad.

No se sabe con seguridad por qué ocurre y no hay ninguna forma de prevenir el error cromosómico que provoca el síndrome de Down

El síndrome de Down, también conocido como trisomía 21, es una anomalía donde un material genético sobrante provoca retrasos en la forma en que se desarrolla un niño, tanto mental como físicamente.

Los rasgos físicos y los problemas médicos asociados a esta alteración genética varían considerablemente de un niño a otro. A pesar de que esta anomalía no se puede prevenir, se puede detectar antes del nacimiento. Aproximadamente uno de cada 700 niños que se concibe en el mundo, tiene esta condición.

Normalmente, en el momento de la concepción, un bebé hereda información genética de sus padres en la forma de 46 cromosomas: 23 de la madre y 23 del padre. Sin embargo, en la mayoría de los casos el niño hereda un cromosoma de más, el nº 21, teniendo un total de 47 cromosomas en vez de 46.

La vida no va de cromosomas

Ante una noticia de este tipo, estar esperando un bebé con este síndrome, muchos padres y madres han experimentado reacciones como las que podéis sentir vosotros en este momento.

Es normal que al principio no podáis creerlo. Que penséis: “No es verdad, deben haberse equivocado”. “Qué no hice”, “Quizá no me cuidé”.

Es normal que os sintáis frustrados: “Éste no es el hijo que esperaba”. Es normal que sintáis impotencia: “No estamos preparados para afrontar esta situación”. Es normal que os sintáis desorientados: “No vamos a saber ser padres de un niño con esta condición”.

También es normal pasar de una sensación a otra e incluso experimentar una repentina felicidad seguida de una gran tristeza. Es natural que surjan muchos sentimientos encontrados, temores y una gran incertidumbre. Aceptar vuestros sentimientos, sean cuales sean, y hablar de ellos hará que el malestar vaya cediendo poco a poco.

Cada persona es diferente y afronta las situaciones de una manera única. Como pareja, podéis experimentar un mismo sentimiento o, por el contrario, reaccionar de forma opuesta ante esta situación.

Ser padres de un bebé con síndrome de Down: desafíos y recompensas

Ser padres de un bebé con esta condición genética puede ser una experiencia desafiante, pero también puede ser una oportunidad para crecer, aprender y experimentar una gran alegría.

El progresivo aumento de la edad materna en las cuatro décadas que siguieron hizo que esas probabilidades ascendieran a 1 en 460, dado que, cuánto más mayores son las madres, más grandes son las posibilidades de que el feto presente este trastorno genético, que puede causar distintos grados de discapacidad intelectual, además de problemas de corazón, digestivos y de otros órganos.

Los avances tecnológicos de las últimas décadas, que permiten detectar el Down y otras anomalías en el útero, sumado a la legalización del aborto en la mayoría de los países europeos han llevado a que cada vez más mujeres opten por poner fin a su embarazo cuando se detecta la presencia de trisomía 21, el nombre formal del síndrome (que causa tres copias del cromosoma 21).

"Los países no llevan un registro de cuántos abortos se realizan porque se detecta que el feto tiene Down", le explicó a BBC Mundo una vocera de Down Syndrome International.

Sin embargo, un grupo de prestigiosos expertos en este campo encontró en 2020 (y actualizó en 2022) una manera de hacer esta estimación, y concluyeron que en Europa, en la última década, el 54 % de los embarazos en los que el feto tenía Down fue interrumpido.

De acuerdo a la investigación, España es donde más han aumentado los abortos de neonatos con esta alteración. Se calcula que en el período 2011-2015 el 83 % de los embarazos con Down en ese país no llegó a término.

Aunque el síndrome de Down puede presentar algunos desafíos, muchas personas con él llevan vidas felices y plenas. Es importante destacar que cada persona es única y lo experimenta de manera diferente.