La campaña 'La Realidad de su Piel' da visibilidad a la enfermedad Piel de Mariposa

La ONG Debra Piel de Mariposa ha lanzado la campaña 'La realidad de su piel' para visibilizar cómo duele el día a día de las personas con esta enfermedad rara e incurable que padecen 500 personas en España y que se caracteriza por la extrema fragilidad cutánea.

'La Realidad de su Piel', para visibilizar a las personas con Piel de Mariposa

La Piel de Mariposa es una enfermedad rara, genética e incurable que afecta a 500 personas en España, y que provoca un extrema fragilidad en la piel.

Con motivo de la celebración del Día Internacional de la Piel de Mariposa, que conmemoramos el pasado domingo, la directora de la ONG Debra, Evanina Morcillo, explicó que "al carecer de la proteína que hace que la piel sea resistente a roces y golpes, deben vendar su cuerpo diariamente para protegerse de las heridas provocadas por el más mínimo roce”.

Según ha apuntado la ONG, la prevalencia estimada a nivel mundial es de 10 personas con esta patología por cada millón de habitantes. Se caracteriza por la formación de heridas y ampollas al mínimo roce, ya que las personas afectadas carecen de las distintas proteínas que hacen que la piel se pegue correctamente al cuerpo.

La dureza del vídeo de la campaña

Una realidad que forma parte de su vida cotidiana, por lo que estos pacientes han decidido dar a conocer a través de un vídeo cedido por Debra USA, en el que se muestra tan solo un minuto de la cura de una niña, que se prolonga hasta 3 horas, y cuyo procedimiento tendrá que repetir a diario a lo largo de toda su vida.

Las protagonistas de esta cinta son Rafi y Jackie, la hija y la mujer de Brett Kopelan, director de Debra USA. Jackie relata con desgarro, la desesperación, soledad y desamparo que experimentó al saber que su hija tenía esta enfermedad.

Morcillo aseguró que “con este vídeo queremos transmitir que esta realidad no entiende de fronteras, y que va más allá de las vendas y curas diarias. Además, esta patología tiene otras muchas barreras como las físicas, psicológicas y sociales porque afecta al día a día de la persona, ya que el mero hecho de comer, caminar o abrazar puede resultar extremadamente doloroso además de influir también en todas aquellas personas que las rodean”.

“El Coronavirus ha puesto de relieve la necesidad del sistema socio-sanitario"

En relación a la crisis de la Covid-19, la directora de Debra ha señalado que “el Coronavirus ha puesto de relieve la necesidad del sistema socio-sanitario para cuidarnos en las situaciones más difíciles. En nuestro caso, las personas a las que atendemos, siempre se encuentran en situación de extrema vulnerabilidad, y sólo cuentan con nuestra mano para seguir adelante. Por eso tenemos que estar ahí”.

Desgraciadamente, las consecuencias económicas y sociales de esta crisis también han afectado duramente a esta ONG que, al ver reducidos sus ingresos en un 80 %, no podrían garantizar a medio plazo la atención que ha estado ofreciendo hasta este momento, ha reconocido la entidad.

¿En qué consiste exactamente la Piel de Mariposa?

Denominada científicamente Epidermólisis bullosa (EB), la Piel de Mariposa es una enfermedad rara, genética e incurable, que afecta a 500 personas en España, y que provoca una extrema fragilidad de la piel. 

Se caracteriza por la formación de heridas y ampollas, producidas por el más mínimo roce, al carecer de distintas proteínas que hacen que la piel se pegue correctamente al cuerpo por lo que las personas con esta enfermedad se ven obligadas a vendar su cuerpo diariamente para proteger su piel de la aparición de heridas.