Canal Retina: Información sobre las Distrofias Hereditarias de Retina

David Sánchez tiene 44 años y vive Murcia aunque le gusta indicar que nació en Barcelona. David convive con una Retinosis Pigmentaria.

Debido a su limitación visual está jubilado por incapacidad. En 2008 fue el año en el que decidió asociarse a la entidad Retina-Murcia y a finales de 2011 es el momento en el que decide sumar esfuerzos y tomar una posición más activa dentro de la organización asumiendo la presidencia.

Explica que: "la entidad estaba al borde de la desaparición principalmente debido a que no había una mínima infraestructura y el anterior presidente estaba muy sólo".

Con su incorporación, impulsó una estructura para crear una base con la que empezar a trabajar: nuevo listado de socios, instauración de una cuota en la entidad, creación de una web moderna y accesible, celebración de asamblea, jornadas, puesta en marcha del Canal Retina...

La entidad se unió a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en 2013 y entre otras acciones impulsadas, en 2018, pusieron en marcha el primer Congreso Nacional sobre Retina organizado por RETIMUR, celebrando en 2019, su segunda edición.

Este año, el presidente indica para GNDiario, que el Congreso de 2020 está en el aire ante la pandemia de coronavirus, y atenderán las indicaciones de las autoridades sanitarias.

Desde RETIMUR, y la Junta Directiva que preside David Sánchez, tienen como principal objetivo "ayudar a cuantas personas se acerquen a nosotros y sensibilizar y dar a conocer un grupo de patologías que son todas raras como son las distrofias hereditarias de retina a la sociedad y en ocasiones también a los profesionales", indica el presidente.

Puesta en marcha del Podcast: Canal Retina, ¿qué es?

A finales de 2018 la Junta Directiva (JD) de RETIMUR cree que un buen proyecto de comunicación y sensibilización sería la creación de un podcast.

"A partir de ahí nos ponemos a trabajar en su diseño y en mayo de 2019 ve la luz. Entendemos que un podcast para el colectivo de personas al que nos dirigimos especialmente con discapacidad visual o ceguera y también para cualquier persona en general es un medio de comunicación directo, cómodo y que nos permite llegar a mucha gente rápidamente".

"La selección de los contenidos y del formato de cada episodio fue también muy importante. Decidimos que una entrevista de aproximadamente media hora era lo adecuado y en cuanto a los contenidos lo primero era establecer una base cronológica a modo de repositorio con cosas básicas como que es el ojo, enfermedades de la retina, etc y poco a poco iremos ampliando los temas y de hecho ya lo estamos haciendo".

Objetivos de Canal Retina

Fundamentalmente, el objetivo de esta canal es informar, sensibilizar y dar a conocer las distrofias hereditarias de la retina en particular y la discapacidad visual y la baja visión en general.

"Y hacerlo para un público que habla español en todo el mundo. Sabemos que es difícil pero ilusión y ambición no nos falta y sobre todo el convencimiento de que estamos elaborando un contenido de calidad.  Estamos aprendiendo mucho y vamos paso a paso. Sin presiones y pensando que el objetivo principal de este podcast al igual que el de la asociación Retina Murcia es ayudar".

¿Donde se puede escuchar y descargar?

Canal Retina puede escucharse en www.canalretina.org y también en las plataformas Ivvox, Apple Podcast y Spotify.

Además, los episodios pueden verse desde el número 8, aunque con audio también están todos, en Youtube.

¿Qué contenidos nos esperan en Canal Retina?

Nos vais a permitir que os recomendemos el podcast Canal Retina para descubrir los nuevos contenidos que ya están programados para todo este 2020 y que también pueden sufrir modificaciones en función de las peticiones de los oyentes debido por ejemplo a la situación actual que estamos viviendo debido al coronavirus.