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María López es la presidenta de La Asociación de Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple de Madrid (SFC-SQM) en estos días, al igual que otros pacientes afectados por otras patologías, los pacientes de esta Asociación son una población de riesgo. Por ello desde la entidad difunden una serie de recomendaciones para las personas afectadas y están en contacto directo con diversos profesionales para mantener líneas abiertas de comunicación para actualizar la información en todo momento, y poder trasladarla a los 400 socios que hay en Madrid.
López, nos indica que están siendo unos días muy intensos desde la asociación al tener un contacto muy directo con los socios, las personas afectadas y los propios médicos. Han recogido propuestas específicas para personas afectadas por Síndrome de Fatiga Crónica / Encefalomielitis Miálgica y para los pacientes con Sensibilidad Química Múltiple. Están trabajando también en la divulgación de datos e información general para la ciudadanía: uso de los servicios sanitarios, resolución de problemas legales, etc.
¿Qué es la Sensibilidad Química Múltiple?
Según la SFC-SQM Madrid, una asociación de personas afectadas, directa o indirectamente, por el Síndrome de Fatiga Crónica y el Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple, en la enfermedad de la Sensibilidad Química Múltiple la persona afectada pierde la tolerancia a sustancias químicas presentes en el medio ambiente y que habitualmente son toleradas por otras personas.
Por eso se considera una patología de “dosis bajas”. Los síntomas de las SQM pueden ser desde leves hasta graves y discapacitantes. Los más comunes son: fatiga, afectación cognitiva (problemas de memoria, falta de concentración, etc.), dolor muscular y problemas gastrointestinales. Otros síntomas incluyen: problemas respiratorios, dermatológicos, cefaleas, sensibilidad visual y auditiva y muchos otros.
Aparte de estos síntomas invalidantes, las personas con SQM tienen un alto riesgo de desarrollar enfermedades autoinmunes de la tiroides y otras como el lupus, la artritis reumatoide o la esclerosis múltiple.
Plantear necesidades a la Administración
En estos días estamos viendo cómo aumenta de forma exponencial el precio de mascarillas, guantes y soluciones hidroalcohólicas. Para este colectivo, son de uso frecuente. Por una parte el precio es muy elevado y por otra, ya no lo encuentran en las farmacias.
Por ello, desde la Asociación han escrito a la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid para solicitar apoyo para las personas con estas patologías. Hacemos referencia a unas mascarillas de uso habitual: FFP2 y FFP3 con válvula. También, al incrementarse las desinfecciones en espacios públicos y comunitarios se encuentran con una agudización de sus problemas habituales de salud. Desde la Comunidad de Madrid, empatizan con la situación. Informan que el material que obtienen va destinado a las zonas de más prioridad, en este caso, los hospitales.
Desde COCEMFE, han conseguido apoyo y en concreto, donaciones de este tipo de material.
Apoyo a los socios para cubrir sus necesidades
Se han reforzado y ampliado los horarios de las actividades y encuentros online, algunas ya existentes con una gran acogida, indica la presidenta. El número de personas voluntarias también ha crecido en estos días para la atención personalizada a los socios. Realización de la compra o llamadas a personas que viven solas o han dado positivo por COVID-19. Indica la presidenta que para toda esta organización fue necesario el apoyo de Fundación ONCE. Del mismo modo, María López indica que el servicio de apoyo psicológico también se ha visto incrementado.
Señala la presidenta, que estas acciones descritas se han podido organizar en un tiempo récord. Con la llegada de la pandemia han tenido que aplazar diversos actos para visibilizar y concienciar sobre estas patologías en el marco del décimo aniversario de la entidad. Todo ello ha quedado en un segundo lugar para dar prioridad a estas tareas descritas.
Recomendaciones de expertos médicos
La Asociación de Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple de Madrid (SFC-SQM) ha querido conocer mejor las características y consecuencias de este coronavirus para las personas afectadas por estas patologías. Para ello, han contactado con cuatro doctoras expertas en estas patologías.
De forma conjunta, han podido elaborar una serie de protocolos de precaución que la entidad viene difundiendo en sus canales habituales.
La doctora Pilar Muñoz Calero, directora médica de Health Blue Care, Ha creado un protocolo similar al que se aplicó en China. Para ello, mantiene contactos con equipos internacionales. Informa que para estos pacientes es recomendable usar altas dosis de vitamina C con magnesio durante 6 días y luego durante un mes tomar 3 gramos de vitamina C por vía oral al día. También habría un protocolo de tratamiento, más que de prevención, para personas con sensibilidad química que estén infectadas.
La doctora Teresa Ceacero, internista especializada en Síndrome de Fatiga Crónica (SFC) del Hospital Beata María Ana, de Madrid. Recomienda la utilización de mascarillas, llevar guantes para no tocar nada y antiséptico para el lavado de manos a todas horas”. También es partidaria del consumo de vitaminas, como “ácido ascórbico 2 gramos al día, Inmunovita, (de Vitae), Inmunoferon o Reishi a diario, hasta que finalice esta crisis sanitaria.
Este documento elaborado por diversas doctoras, informa que el COVID- 19 es un coronavirus desconocido hasta ahora. Se transmite con más rapidez que la gripe. Las doctoras indican que tiene un periodo de incubación de entre 5 y 14 días. Muchas personas no presentan ningún síntoma y las que tienen síntomas pueden presentar tos, fiebre y a veces dificultad respiratoria.
Ante la información publicada por las distintas Comunidades Autónomas, las doctoras sugieren contactar con los números establecidos para solicitar información o dar aviso ante síntomas.
Según el documento, las personas que se consideran de riesgo son las mayores de 60 años, las que tengan patologías previas graves ( cardíacas, pulmonares, diabetes) o las personas con problemas con el sistema inmune. Las medidas más eficaces para evitar su contagio son: Lavarse las manos con frecuencia con agua y jabón durante al menos 20 segundos. Si no hay agua y jabón disponibles, se debe emplear un desinfectante para manos a base de alcohol con al menos 60% de alcohol.
En las personas quimiosensibles puede ser que este desinfectante produzca síntomas al inhalarlo. Por lo que, lavarse las manos con agua y jabón es una medida muy eficaz.
Finalmente, la presidenta de la entidad explica que, es realmente curioso tener un índice tan bajo de contaminación y no poder disfrutarlo. La contaminación y sus picos, son un agravante para la salud de este colectivo y en estos días viven una paradoja singular.
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