Efectos del COVID-19 en personas con Síndrome de Marfan

Con el desarrollo en todo el mundo del coronavirus, la población de riesgo por patologías previas, pone medidas y publica pautas para que la comunidad de afectados tengan la información necesaria sobre cómo actuar en un momento como este.

A continuación vamos a tratar el Síndrome de Marfan, los cuidados que deben de tener los pacientes e incluso, las medidas que éstos proponen para que, en el momento que deban ser tratados ante el COVID-19, los médicos tengan a su disposición una guía donde se les informa con detalle.

Esta información que recogemos hoy en GNDiario, la está desarrollando un grupo de pacientes de forma voluntaria en español para que sea accesible a los pacientes de América y España.

El Síndrome de Marfan es una enfermedad rara

El Síndrome de Marfan es un trastorno que afecta el tejido conectivo. El tejido conectivo está formado por las proteínas que le brindan apoyo a la piel, los huesos, los vasos sanguíneos y otros órganos. Una de estas proteínas es la fibrilina. El síndrome de Marfan es el resultado de un problema con el gen de la fibrilina. 

Marfan puede ser de leve a severo y los síntomas pueden variar. Las personas con Síndrome de Marfan suelen ser muy altas, delgadas y con articulaciones flexibles. La mayoría de las personas tienen problemas de corazón y los vasos sanguíneos, tales como debilidad en la aorta o fugas en las válvulas cardíacas. También pueden tener problemas con los huesos, los ojos, la piel, el sistema nervioso y los pulmones.

Las personas afectadas por Marfan cuya única característica cardiovascular es una dilatación aislada de la raíz aórtica o aneurisma, no se consideran en mayor riesgo que la población general. Sin embargo, no se conoce el riesgo para las personas que han tenido cirugía con preservación de la válvula aórtica, o con inserción de válvula biológica o mecánica, o con aneurisma en vasos sanguíneos diferentes de la aorta.

Mundo Marfan Latino une a las personas con esta patología a ambos lados del océano

Con las oportunidades de comunicación y acceso a la información los pacientes se unen y deciden crear esta plataforma. Se trata de un grupo de personas que han vivido o están viviendo en primera persona, o a través de un familiar, el Síndrome de Marfan. Este es un grupo abierto a nuevas incorporaciones e ideas.  

El proyecto de Mundo Marfan Latino para llevar información específica sobre COVID-19 y Marfan ha recibido ya el respaldo de: Fundación Marfan Colombia (FUNMARFANCOL), Asociación Peruana del Síndrome de Marfan (APSIM), Asociación Marfan Argentina (AMAR), Marfan de Mexico, Marfan Venezuela, Geneticamente Incorrecta, y la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER)

“Varias asociaciones de Síndrome de Marfan y desórdenes relacionados de Latinoamérica nos hemos propuesto poner a disposición de todos esta página para que sirva de recurso informativo general o bien sea un recurso complementario a la información que se nos demanda por parte de las personas afectadas y que desde el ámbito asociativo les ofrecemos” informan desde su web.

Afectación del coronavirus en personas con Síndrome de Marfan

Sí están en riesgo las personas afectadas por Marfan de mayor edad, con enfermedades pulmonares (asma, enfisema, neumotorax espontáneos, enfermedad pulmonar obstructiva crónica, insuficiencia respiratoria o enfermedad pulmonar restrictiva), y aquellas con enfermedades del corazón (regurgitación valvular significativa, insuficiencia cardíaca, disfunción ventricular o hipertensión). También son personas con alto riesgo por COVID-19 aquellas con malnutrición crónica como la de niños con el síndrome que están en crecimiento y las personas que hacen un uso crónico de esteroides u otros medicamentos inmunosupresores.

Aunque las vacunas contra la neumonía no son eficaces contra el 2019-nCoV, es muy conveniente vacunarse contra las enfermedades respiratorias para evitar problemas añadidos.

El uso prolongado de algunos medicamentos que se están usando contra la COVID-19 preocupan a los médicos por su posible cardiotoxicidad en personas con cardiopatías propias del síndrome de Marfan, por lo que se recomienda precaución en su uso, y la autorización, si es posible, de un especialista en cada caso, en función de la gravedad de su patología previa y su estado de gravedad por el contagio.

El ibuprofeno y otros analgésicos no esteroideos no se recomiendan en ningún caso para las personas afectadas por Marfan. No deje en ningún caso de tomar su medicación especifica, antihipertensivos, betabloqueantes... salvo por prescripción medica especifica.

Si su médico piensa que sus síntomas respiratorios pueden ser tratados con antibióticos, NO TOME FLUOROQUINOLONAS si hay alternativas adecuadas, a menos que sea aconsejado por un especialista en enfermedades infecciosas. Estos medicamentos no deben ser utilizados en personas con ciertas condiciones genéticas de aorta, que están asociadas con aneurismas y disecciones de aorta como el síndrome de Marfan. Los antibióticos de este grupo son: Avelox, Cipro (ciprofloxacina), Factive, Levaquin (levofloxacina) y Ofloxacin.

Si tiene constipado, escoja medicamentos para el resfriado diseñados para personas que tienen hipertensión arterial. Algunos medicamentos no contienen descongestionantes pero pueden tener otros componentes como dextrometorfano que puede ser peligroso si los toma frecuentemente.

Evite descongestionantes sin receta y remedios para múltiples síntomas del resfriado que contienen descongestionantes, como pseudoefedrina, efedrina, fenilefrina, nafozolina y oximetazolina.

Acciones de Mundo Marfan Latino:

La propuesta es la de tener un grupo de ayuda mutua a través de Internet. Un lugar de encuentro internacional donde se habilitan una serie de recursos comunes en torno al Síndrome de Marfan. Realizan actividades en español para que resulte accesible para toda la comunidad hispanohablante. Y entre otros aspectos. La intención del grupo es acompañar a lo largo de su vida, a personas que recibieron este diagnóstico. Puedes contactar y conocer más aquí

Acceso a una guía para pacientes en caso de emergencias

[Guía para pacientes ]

En el caso de recibir un diagnóstico por COVID-19 y convivir con el Síndrome de Marfan. Es muy positivo que puedas compartir este Manual y lo puedas usar en caso de emergencias sanitarias. Es una de las recomendaciones que encontramos en esta plataforma.