El COVID-19 en Iberoamérica sitúa a las personas con enfermedades raras como vulnerables

• La actual situación y el impacto del COVID-19 en todo el mundo nos afecta a todos.

• Solo el 16% de las familias iberoamericanas cuenta con cobertura sanitaria completa.

• En Iberoamérica, el COVID-19, sitúa a las personas con enfermedades raras y sin diagnóstico en una situación de vulnerabilidad.

• ALIBER  aglutina a 532 asociaciones de pacientes de 16 países de Iberoamérica.

Estamos observando cómo el coronavirus va avanzando mientras que los países gestionan la epidemia, cada cual a su modo. El ejemplo lo estamos viendo en Europa, donde: España cierra sus fronteras, UK no lo vio venir y al poco tiempo también se decidió confinar a la población, el caso de Alemania donde no hay medidas drásticas a la sociedad, incluso se puede salir a correr y en Suecia se hacen los suecos, al permanecer todo abierto.

La alerta es global y el grupo de pacientes 'Marfan Latino' decide dar un paso adelante para empezar a concienciar a nuestros vecinos de América Latina. Javier Guerra es uno de los promotores de la plataforma Mundo Marfán Latino y a su vez, promotor de Aliber (Alianza Iberoamericana de enfermedades raras).

Mundo Marfán Latino es un punto de encuentro e informativo para pacientes que conviven con esta enfermedad poco frecuente. Dedicaremos espacio en otro momento al ser una patología calificada de riesgo ante COVID-19. En este momento, esta plataforma internacional se une a la Alianza Iberoamericana de enfermedades raras, ALIBER para informar y divulgar ante la llegada del coronavirus al continente Americano y en concreto, centro y sur de América.   

Desde ALIBER se indica que: “La actual situación y el impacto del COVID-19 en todo el mundo nos afecta a todos, generando una alerta dentro de nuestro colectivo”. Se añade desde la organización que se debe tener en cuenta que solo el 16% de las familias iberoamericanas cuenta con cobertura sanitaria completa. Una realidad que también afecta al ámbito social, ya que el 64% del colectivo tiene dificultades en sus funciones motoras y sensoriales y un 68% se ve afectado para el desarrollo de las actividades de la vida diaria, aspectos de gran impacto familiar y comunitario, agudizadas ante las situaciones de aislamiento.

El impacto del COVID-19 en Iberoamérica, como ya se ha visto en Asia y Europa, sitúa a las personas con enfermedades raras y sin diagnóstico en una situación de vulnerabilidad aún más preocupante durante estos días, mereciendo ser incluidas dentro de la población de riesgo.

A tener en cuenta

• La importancia de trabajar, ahora más que nunca, bajo un marco de acción común entre los países iberoamericanos, siendo capaz de dar una respuesta en equidad a estas situaciones, incluyendo a las personas con enfermedades raras como un colectivo de riesgo social y sanitario.
• La necesidad de trabajar de la mano de las alianzas que nos unen a Asia, como el Foro Económico de Cooperación Asia-Pacífico a nivel institucional y la Alianza de Organizaciones de ER en Asia-Pacífico a nivel asociativo. Así como con Entidades de cooperación internacional de España, Italia, Estados Unidos o cualquier otro país que presente focos de propagación.
• La importancia de que las Administraciones competentes contemplen esta realidad durante el periodo de contención del COVID-19 y garanticen la atención social y sanitaria que requieren las personas con Enfermedades Raras y sus familias, contribuyendo así al conjunto de toda la sociedad.

La organización internacional expresa la necesidad de tener en cuenta estas indicaciones: “Para que entre todos, podamos establecer las prioridades que atañen al colectivo de personas con enfermedades raras, siendo fundamental la identificación temprana de casos afectados por COVID-19 dentro del colectivo al que representamos, así como la rápida y eficaz actuación por parte de los sistemas socio-sanitarios respondiendo a las necesidades que sobrevengan y generando medidas que puedan contener la agudización de otros síntomas, para lo que será fundamental que cada gobierno brinde el apoyo y dote de recursos a los profesionales de la salud que están en primera línea de acción”.

Proponen además que las líneas de actuación deben pasar por: “la solidaridad entre países, el establecimiento temprano de protocolos de intervención y la difusión de los mismos para que puedan ser replicados en otros países, por otras administraciones, y en otros ámbitos de actuación, así como la centralización de los procesos de intervención asegurando que son tenidos en cuenta criterios de equidad para todos. Sin olvidar la importancia de la incentivación de la investigación y la colaboración e implicación internacional para la búsqueda efectiva de una vacuna”.

Desde el confinamiento en España, estamos visualizando los estragos que la pandemia está provocando a nivel sanitario, social y económico. El colectivo de personas vulnerables  sufrirán más estas consecuencias. En el marco de las personas que conviven con una enfermedad poco frecuente, Aliber solicita una serie de medidas para evitar una mayor vulnerabilidad de este colectivo:

• Mantener los tratamientos articulando procesos de obtención de los mismos sin que se produzcan retrasos en estos y priorizando las medidas de higiene adecuadas y prevención de infecciones, ya que la exposición de estas personas o de cualquiera de los familiares que conviven con ellas a situaciones de riesgo, conllevaría agravantes a la delicada situación en la que ya se encuentran las personas con patologías poco frecuentes e incluso el fallecimiento evitable.
• Atenciones y consultas clínicas on-line o mediante procesos específicos, incorporando los medios digitales necesarios, que agilicen la resolución de dudas ante cambios en su patología, sintomatología, tratamiento, etc., de una forma remota, a fin de no exponer a las personas con Enfermedades raras a traslados a centros sanitarios, quedando estos vinculados solo para los requerimientos indispensables.
• Articulación de consejos específicos para continuar terapias en el domicilio siempre que sea posible.
• Seguimiento estrecho de las consecuencias del confinamiento por el COVID-19, tanto a nivel sanitario como a nivel psicosocial, considerando la posible necesidad de apoyo.
• Dotación de artículos de protección (mascarillas y guates como mínimo) para el cumplimiento de necesidades básicas o ante la necesidad de acudir a establecimientos con riesgo de contagio.
• Priorizar a la población con Enfermedades Raras, huérfanas o poco frecuentes en el acceso a los test diagnósticos junto con otros colectivos de alto riesgo.
• Establecer medidas excepcionales que permitan el acceso a recursos sociales y sanitarios a las personas con bajos recursos económicos.
• Articular acciones informativas ágiles, fiables y claras en relación a los recursos sociales y sanitarios a disposición del colectivo con Enfermedades Raras en cada país de Iberoamérica.

Tener datos para impulsar medidas

Obtener datos en este momento, es fundamental para apreciar el estado de la cuestión. Desde ALIBER se indica que es muy necesario recoger datos de la incidencia de COVID-19 entre este grupo de población. Sugieren que se haga mediante procesos informativos transparentes desde los gobiernos. Expresan que: tener datos “Sería fundamental para determinar el riesgo real de nuestro colectivo y para determinar las medidas efectivas a tomar”.

Sobre ALIBER

Se constituye en Totana, Murcia (2013). Gracias al trabajo cooperativo entre: Juan Carrión y Claudia Delgado de FEDER con Naca Pérez De Tudela de D´Genes, Elizabeth Zabalza de la Fundación Española de Beneficencia de Guatemala, y Javier Guerra de Mundo Marfan Latino, por crear un acercamiento entre las organizaciones iberoamericanas de personas afectadas, tuvo como resultado el I Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras. La ciudad de Totana (Murcia) acogió este evento, del 14 al 18 de octubre del 2013.