Personas con Treacher Collins reivindican los implantes auditivos y la ortodoncia como bien de primera necesidad

La Asociación española Treacher Collins ha lanzado una campaña para exigir a los miembros del Congreso de los Diputados que activen medidas para mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con esta enfermedad rara, en concreto: los implantes auditivos y la ortodoncia.

¿Qué sabemos sobre el síndrome de Treacher Collins?

Es una enfermedad poco frecuente, congénita, incapacitante, sin cura a día de hoy, que afecta a uno de cada 100.000 nacimientos. Hacemos referencia a una malformación craneofacial que afecta principalmente a la audición, la vista, la respiración y la ingesta de alimentos. 

Eva Puga es la presidenta de la organización que en España atiende y  da soporte a las personas afectadas por este síndrome. Tal y como ella misma indica, “nació para defender los derechos de los que padecemos esta enfermedad. Actualmente no se sabe el número exacto de personas afectadas en España, pero somos 32 familias las que conformamos la asociación”. 

Campaña en 'osoigo.com'

En la plataforma 'osoigo.com', la organización nacional de pacientes espera recibir 1.500 apoyos ciudadanos para presentarlos a los diputados.

La presidenta explica que: “Las personas con Treacher Collins nacemos sin pómulos, sin una o ambas orejas (microtia) y algunas veces con el paladar abierto, lo que nos causa varios problemas para respirar, deglutir correctamente e incluso a veces afecta a la visión”.

Desde que nacen, la presidenta detalla que necesitan pasar por el quirófano para someterse a determinadas intervenciones, “en ocasiones el bebé no puede respirar”.

Diagnóstico, terapias y aparatos

A menudo, las grandes ciudades concentran buenos expertos que saben qué protocolo activar en el caso de que el bebé tenga esta patología. Aunque lamentablemente, no ocurre lo mismo en otros centros sanitarios alejados de grandes capitales como Barcelona o Madrid. Esta situación provoca que las familias deban desplazarse lejos de su residencia para encontrar, normalmente en estas dos ciudades, un experto que realice las primeras intervenciones en el recién nacido.  

Con todo ello, desde pequeños reciben el diagnóstico de síndrome de Treacher Collins, y desde ese instante deben adaptar su vida a los soportes y terapias que faciliten su calidad de vida.

“Casi todos los afectados llevamos implantes auditivos para poder escuchar, y también necesitamos ortodoncia específica para corregir nuestra dentadura y mandíbula”, explica Eva Puga.

Debemos tener en cuenta que en este proceso de vida, terapias como la logopedia son “estrictamente necesarias”, “ya que nos ayudan a deglutir correctamente y mejorar nuestra pronunciación al hablar”.

Requerimiento al Congreso de los Diputados

Desde Treacher Collins España, se viene trabajando para que la calidad de vida de las personas con este síndrome, mejore. Para ello, la entidad nacional propone una hoja de ruta: un protocolo de actuación en todos los hospitales de las Comunidades Autónomas, para que cada vez que nazca un bebé con este síndrome los médicos actúen adecuadamente y estén informados sobre esta patología poco frecuente. Proponen también, que las intervenciones quirúrgicas pudieran hacerse en más regiones de España, para evitar el desplazamiento de las familias. 

Con todo ello, las personas con Treacher Collins necesitan implantes auditivos y ortodoncia específica para corregir las dolencias de la enfermedad. Estos son un bien de primera necesidad que permite mejorar la calidad de vida del colectivo. En 2019, el Gobierno aprobó un Real Decreto donde se ponía por escrito que se cubrían los implantes ostointegrados sin límite de edad, y las comunidades autónomas tuvieron hasta diciembre del 2019 para adaptar el Real Decreto a su legislación. Pasado el tiempo, no se hizo.