Una de cada tres personas con enfermedades raras vio canceladas sus pruebas médicas por el estado de alarma

Desde GNDiario venimos narrando las adversidades que para los pacientes está suponiendo la pandemia por coronavirus. En concreto y desde la activación del estado de alarma pacientes con enfermedades neuromusculares, neurodegenerativas, la enfermedad de Kawasaki, la de Pompe y otras muchas más, han visto trastocados sus tratamientos, rehabilitación o visitas al especialista. Nuestro diario en afán por trasladar una información cercana y de interés público es testigo del relato de las organizaciones de pacientes.

En este caso, es la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), ha presentado un informe de situación sobre pacientes con estas enfermedades minoritarias al Ministerio de Sanidad.

Según indica el informe de FEDER, el 33% de las personas con enfermedades raras han visto canceladas sus pruebas de diagnóstico, el 32% el acceso a los tratamientos y un 31% sus intervenciones quirúrgicas, especialmente como consecuencia de las dificultades de movilidad del estado de alarma. Asimismo, el 70% de las familias han visto canceladas por completo sus terapias de rehabilitación, siendo éste el principal problema del colectivo y poniendo de relieve la importancia de una atención integral.

FEDER propone una infraestructura que permita el intercambio de información entre Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) y hospitales, posibilitando una red de conocimiento compartido.

Respuesta del Ministerio de Sanidad

Ante estos datos, desde el Ministerio de Sanidad informaron que están trabajando en el desarrollo de una plataforma tecnológica que de respuesta a esta necesidad. Permitirá conectar CSUR entre sí. También con hospitales y centros sanitarios no designados como tal e incluso más allá de nuestras fronteras, trabajando en red con Europa.

La propuesta, histórica de la organización, ha tomado ahora mayor fuerza como respuesta a las consecuencias que la pandemia ha tenido en las familias con enfermedades poco frecuentes, ya que el 94% de ellas ha visto interrumpida su atención social y sanitaria durante la crisis de COVID-19.

Esta es la radiografía que FEDER trasladó a Patricia Lacruz, Directora de Cartera Común de Servicios del Sistema Nacional de Salud y Farmacia, y a Dolores Fraga, Subdirectora General de Farmacia, en una reunión en la que las familias con enfermedades poco frecuentes estuvieron representadas por Juan Carrión, Presidente de FEDER, Alba Ancochea, Directora de la organización, y María Tomé, Subdirectora de la misma.

Acceso al tratamiento durante la pandemia

Es una preocupación real el acceso al tratamiento de los pacientes. Como punto de partida, desde la Dirección General confirmaron que se ha trabajado de forma conjunta con la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS) para garantizar la accesibilidad a tratamiento durante el Estado de Alarma, posibilitando que las Comunidades Autónomas se pudieran adaptar a las necesidades de los pacientes.

Ante la pandemia, una de las medidas tomadas, en este caso desde el Ministerio de Sanidad, es la orden publicada para poder realizar la dispensación de tratamientos de forma no presencial; una medida que seguirá vigente hasta que finalice la crisis sanitaria y que incluso ha planteado incorporar dentro de la propia Ley de garantías y uso racional de los medicamentos y productos sanitarios.

Las personas con enfermedades poco frecuentes, disponen de medicación especifica que debe recogerse en la Farmacia de su Hospital. La posibilidad de disponer del mismo a nivel domiciliario permite contemplar la eficacia del tratamiento y su adherencia al mismo, pero también mejorar la calidad de vida del paciente y su autonomía. Ventajas que se ven aún más incrementadas en un momento como el Estado de Alarma en el que confluyen las dificultades de asistir al hospital y el miedo al contagio ante los efectos adversos de COVID-19 con la patología con la que convive el paciente.

En la reunión el Ministerio argumentó acerca del trabajo conjunto con organizaciones de pacientes que, en los dos últimos años, las experiencias que han tenido cuando han incorporado a las entidades de pacientes han sido positivas y han permitido avanzar conjuntamente en intereses y objetivos comunes. 

Tanto FEDER como el Ministerio coinciden en la importancia de implicar a los pacientes en los procesos que les afectan, de este modo, FEDER se ha puesto a disposición del Ministerio para dar una respuesta lo más integral y especializada al colectivo que representa y al conjunto de toda la sociedad, estableciendo una interlocución directa entre la Dirección General y las personas con enfermedades poco frecuentes.

Propuestas de FEDER para avanzar en salud

La reunión ha servido para poner sobre la mesa algunas situaciones que para el paciente y el sistema nacional de salud pueden mejorar. Algunas de las propuestas fueron: la necesidad de desarrollar la telemedicina y entre otras, garantizar la continuidad del tratamiento. También, otras de carácter social. Sin dejar a un lado, las medidas citadas, FEDER pone atención en la necesidad de trabajar y priorizar el abordaje terapéutico que es, para gran parte de las enfermedades raras, el único tratamiento posible. 

Para la FEDER, es necesaria la “atención integral” y la necesidad de unificar el historial clínico y el historial social de los pacientes, lo que puede favorecer los procesos de coordinación entre expertos, agilizaría el proceso de atención, evitando informes duplicados y desplazamientos innecesarios, más aún en este momento de crisis sanitaria.