Atención a domicilio para pacientes con diagnóstico de Pompe

La pandemia del coronavirus con la sobrecarga asistencial que han sufrido los centros hospitalarios en los momentos más críticos de esta emergencia sanitaria ha acelerado la adopción de medida para seguir prestando servicio a los pacientes.

Durante los últimos meses, la telemedicina ha cobrado un protagonismo inesperado a todos los niveles sanitarios. Su desarrollo permite el seguimiento asistencial remoto de los pacientes, favorece la continuidad asistencial y mejora la eficiencia de los servicios de salud con independencia de si los pacientes tienen algún síntoma relacionado con el coronavirus o padecen otro tipo de patologías.

En el caso de los enfermos crónicos, no hay pandemia que pueda parar el seguimiento de sus patologías. Además, ya se están articulando procedimientos para atender a los pacientes crónicos en casa.

Atención en casa

Una novedosa medida facilita el acceso a los tratamientos en pacientes crónicos. En esta ocasión hacemos referencia al ‘Programa de atención especializada de fisioterapia a domicilio en enfermos de Pompe’.

En este caso La Asociación de Enfermedades Raras y otros Trastornos del Desarrollo (Asociación D’genes), ha puesto en marcha, con la colaboración de la Asociación Española de Enfermos de Pompe (AEEPOMPE) y el patrocinio de la compañía farmacéutica Sanofi Genzyme, este novedoso plan de atención a personas con diagnóstico de Pompe, las cuales comienzan a recibir en casa su terapia con un fisio a domicilio.

Con este programa, las personas que conviven con esta patología poco frecuente, podrán recibir intervenciones sin coste para ellos a domicilio durante un año.

Con la medida se podrá preservar el grado de autonomía de los afectados; detectar, evaluar e intervenir sobre las necesidades motoras individuales y específicas; y entre otras cuestiones disminuir la velocidad de deterioro físico.

Una cuestión muy importante, en un momento donde los tratamientos rehabilitadores y de fisioterapia han quedado detenidos desde el estado de alarma.

La medida ayudará al paciente a mejorar su higiene postural, la preservación de la capacidad respiratoria, además de evitar infecciones respiratorias y la favorecer la paliación del dolor.

Detalles sobre la enfermedad de Pompe

Pompe es una enfermedad poco frecuente que puede afectar a hombres y mujeres de cualquier edad y origen étnico. Es también una enfermedad genética, lo que significa que se transmite en las familias de padres a hijos.

La enfermedad de Pompe puede provocar diversos problemas de salud, pero el síntoma más frecuente es la debilidad muscular, que empeora con el tiempo si no se trata. Puede que también haya escuchado que Pompe es un “trastorno metabólico”. 

Según datos de la asociación española, en nuestro país hay 170 personas diagnosticadas con la enfermedad de Pompe. Aunque la falta de un diagnóstico certero, ocasiona un retraso considerable, un paciente no indica que alcanzó su diagnóstico 30 años después de los primeros síntomas.

El estado de alarma ha provocado que de pronto, el lugar donde estamos más seguros, sea nuestra casa. Por ello, esta medida que anunciamos hoy en GNDiario, es sumamente importante para este colecto, al recibir al fisioterapeuta en casa.

Historia de la patología

El Día Internacional de la Enfermedad de Pompe, instaurado por la Asociación Internacional de la Enfermedad de Pompe (IPA) el 15 de abril, es una  fecha escogida para informar y concienciar a la población sobre Pompe o glucogenosis tipo II. Conmemora el fallecimiento del doctor holandés Joannes Cassianus Pompe, responsable de la primera descripción de la enfermedad en el año 1932 y ejecutado el 15 de abril de 1945 por el ejército alemán durante la Segunda Guerra Mundial.

Sobre D'genes

Desde la entidad ayudan a todas aquellas personas que padecen una Enfermedad Rara, así como a sus familias. Sensibilizan sobre la problemática de las Enfermedades Raras, siendo un canal de visibilidad, información y difusión. Su objetivo es mejorar la calidad de vida de los afectados y familiares ofreciendo los recursos existentes.