wELApop es la plataforma donde los pacientes de ELA venden la vida que no pueden disfrutar

En el marco de conmemoración del Día Mundial contra la ELA, la Fundación Luzón, junto con las entidades de la comunidad de la ELA, ha puesto en marcha wELApop, una iniciativa para sensibilizar a la población y pedir ayuda a las administraciones públicas.

El tratamiento de la ELA ronda los 35.000 euros mensuales

#wELApop es una plataforma ficticia en la que las personas con ELA venden todo aquello que tienen y lo que ya no pueden disfrutar, para así poder hacer frente a los gastos que supone convivir con esta enfermedad. El objetivo de la campaña es sensibilizar a la población y solicitar a las administraciones públicas que garanticen las ayudas que las personas afectadas por la ELA necesitan para costearla.

En wELApop, cuyo nombre nos recuerda en cierto modo a la plataforma Wallapop, las personas con ELA venden una botella de vino, una máquina de coser, unas botas de fútbol, un viaje a Roma...

El protagonista de la campaña, Jorge, de 34 años, vende incluso sus anillos de boda y un álbum de fotos de viajes, que incluye a su mujer, ya que ahora no puede acompañarla.

Imagina tener que renunciar a lo que más quieres para costear tu enfermedad

Tener ELA supone quedarte progresivamente encerrado en tu propio cuerpo. "Pero, aunque la ELA nos ha hecho renunciar a movernos, a comer, e incluso a respirar por nosotros mismos, no nos ha hecho renunciar a la vida", señalan las organizaciones impulsoras de la campaña

Cerca de 4.000 personas en España tienen Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), la enfermedad neuromuscular más frecuente que no afecta a la capacidad cognitiva y de la que no existe cura.

Cada año, se diagnostican más de 900 casos nuevos en nuestro país, 3 casos nuevos al día. Es la tercera enfermedad neurodegenerativa más común en nuestro país tras la demencia y el párkinson.

Estudios y estadísticas dicen que tener ELA supone un gasto medio de 35.000 euros al año entre pagar a un cuidador, adaptar un hogar, comprar dispositivos auxiliares de ayuda, tratamientos y cuidados, y los gastos personales, entre otras cosas.

"La mayoría de las personas afectadas no podemos costear estos gastos tan necesarios y acabamos endeudando a nuestros familiares. Por ello, ponemos a la venta algunas cosas a las que la ELA nos ha hecho renunciar y que ya no vamos a utilizar", explican en la campaña.

La Fundación Luzón y toda la comunidad de la ELA han iniciado una recogida de firmas en Change.org para solicitar a las administraciones públicas que todas las personas enfermas de ELA tengan garantizado todos los cuidados necesarios para una mejor calidad de su vida.

Protege su derecho a una vida digna

Para que a una persona con ELA se le pueda reconocer su enfermedad con una discapacidad pasan como mínimo 11,4 meses, a lo que se añaden otros 5,2 meses más en recibir la prestación. Según publica El Español, el 54,2% de los enfermos con ELA no recibió ninguna prestación en los últimos 12 meses, y de los que la recibieron, el 69,3% recibieron menos de 6.000 euros, cantidad insuficiente para cubrir la multitud de necesidades que genera la enfermedad; lo que es especialmente grave si tenemos en cuenta que un 38,7% depende en exclusiva de la prestación.

Las familias de las personas con ELA sufren esta enfermedad de forma muy directa, puesto que es habitual que algún miembro deba dejar su trabajo, formarse como cuidador y dedicar las 24 horas del día a acompañarle y a cuidarle, con el agotamiento físico y emocional que ello supone.