02/10/2024 - 09:55
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Tras años de espera, PSOE, PP, Sumar y Junts han llegado a un acuerdo para la aprobación de la Ley de la ELA, una norma que beneficiará a los pacientes con esclerosis lateral amiotrófica y a personas con otras enfermedades neurológicas irreversibles.
La esclerosis lateral amiotrófica, que afecta a unas 4.000 personas en España, implica un alto coste económico y emocional para los afectados y sus familias. Con esta nueva ley, cualquier persona diagnosticada con ELA recibirá automáticamente un 33 % de discapacidad, que será revisada en un máximo de tres meses, además de atención especializada continua en los casos más avanzados.
Apoyo económico y acceso a recursos
El coste del tratamiento para los pacientes con ELA puede alcanzar los 80.000 euros en las fases más avanzadas. Según los enfermos, muchas familias no pueden asumir estos gastos y, en algunos casos, los afectados optan por la eutanasia antes que prolongar el sufrimiento de sus seres queridos.
La nueva ley contempla ayudas específicas para aquellos pacientes electrodependientes, ofreciendo un bono social eléctrico que cubrirá parte del gasto que supone tener dispositivos conectados las 24 horas del día. Actualmente, solo un 6 % de los pacientes puede costear los tratamientos y terapias que mejorarían su calidad de vida.
Investigación y cobertura para otras enfermedades neurológicas
La ley no solo beneficiará a los pacientes con ELA, sino también a quienes padecen otras enfermedades neurológicas irreversibles. Además, el acuerdo establece la creación de una estructura dentro del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) para fomentar la investigación en ELA y facilitar la divulgación de avances científicos.
La falta de investigación ha sido una de las grandes limitaciones para encontrar soluciones o tratamientos más efectivos para estas enfermedades, por lo que esta ley representa un paso importante en esa dirección.
Una enfermedad con un impacto devastador
La ELA es una enfermedad neurodegenerativa que afecta gravemente la calidad de vida de quienes la padecen, causando una progresiva pérdida de control muscular y motor que puede llevar a la parálisis total. Aunque su causa no está completamente clara, se cree que es producto de una combinación de factores genéticos y ambientales.
El rápido deterioro físico y los altos costes de los cuidados han hecho que muchos pacientes y familias defiendan la urgencia de esta ley, destacando que, dado el tiempo de vida limitado de los pacientes (alrededor de tres años tras el diagnóstico), cada día cuenta.
El apoyo de los pacientes y las asociaciones
El exfutbolista Juan Carlos Unzué, quien padece ELA, y otros pacientes han estado a la cabeza de la lucha por la aprobación de esta ley, trayendo el debate al espacio público. La ley, que unifica tres propuestas previas, se basa en la presentada por el Partido Popular con el respaldo de asociaciones de enfermos y familiares, y cuenta con aportaciones de Junts y el acuerdo del Gobierno. Se espera que sea aprobada en el Congreso el 10 de octubre, marcando un antes y un después en la vida de miles de personas.
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