Cada 3 segundos una persona en el mundo desarrolla Alzheimer o demencia

Para 2050, se espera que el diagnóstico de personas con Alzheimer o demencia, aumente a más de 27 millones de personas. Esto es un problema muy grave ya que todas estas personas que viven con demencia experimentan cambios cognitivos que pueden llevar a la estigmatización, lo que resulta en aislamiento social y retraso en el acceso al diagnóstico y la atención.

El estigma ocurre cuando una etiqueta asociada con un estereotipo negativo se adjunta a una característica individual. Esto hace que las personas con tales características sean consideradas separadas y de menor estatus que otras, lo que genera discriminación, pérdida de estatus social y desigualdades entre el grupo estigmatizado. Comprender tales experiencias y sus mecanismos interpersonales es esencial para informar estrategias para mejorar la calidad de vida de estas personas a nivel mundial.

Siguiendo esta línea, el Panel de Expertos de Personas con Alzheimer (PEPA) de la Confederación Española de Alzheimer (CEAFA) ha reclamado planes de capacitación y concienciación para evitar que la enfermedad les excluya y estigmatice.

Usar un lenguaje positivo puede cambiar la forma en la que la sociedad ve y trata a las personas con Alzheimer

El lenguaje que empleemos puede alimentar el estigma o, por el contrario, ayudar a normalizar socialmente una condición. De este modo, cuando hablemos sobre el Alzheimer, ya sea porque tengamos una vinculación profesional o personal con esta enfermedad, o porque escribamos, comuniquemos o divulguemos acerca de ella, es muy importante atender a una serie de consideraciones como por ejemplo, emplear un lenguaje positivo, evitar etiquetar a esas personas o tener en cuenta cómo se sentirá la persona con Alzheimer respecto a nuestra elección de las palabras.

PEPA y CEAFA también han apostado por desarrollar políticas transversales en todas las materias para garantizar su autonomía personal y su independencia.

Estas son algunas de las reivindicaciones que se recogen en el estudio ‘Alzheimer y sociedad. La contribución de personas con Alzheimer a la construcción de sociedades no excluyentes con la demencia’.

La importancia del diagnóstico precoz

Durante la presentación del estudio, la presidenta de CEAFA, Cheles Cantabrana, ha explicado varios factores que “ocasionan situaciones de exclusión en personas que estaban perfectamente integradas en nuestra sociedad hasta su diagnóstico”.

Son los siguientes:

• Falta de comprensión y conocimiento de la enfermedad.
• Prejuicios construidos en torno a la misma.
• Escasos avances en la lucha contra sus consecuencias.
• “Magros” frutos de la investigación.
• Edadismo.
• Infantilización.

En este sentido, ha insistido en la necesidad de abordar de manera integral este nuevo perfil de personas jóvenes con Alzheimer. Según datos de la Organización Mundial de la Salud (OMS), corresponde al 9 % de las personas diagnosticadas.

Todo ello para que, gracias al fomento de los diagnósticos precoces y certeros, dejan de ser personas dependientes.

Programas de educación y convencimiento

Además, en el entorno familiar proponen la creación de programas de educación y convencimiento dirigidos a aquellas familias en las que un ser querido debuta con Alzheimer en edades tempranas y fases muy iniciales de la enfermedad, así como diseñar y poner en marcha programas de acompañamiento y apoyo específicos dirigidos a aquellas familias cuyo ser querido se encuentra ya en fases más avanzadas de la enfermedad, de modo que, además de prestar el apoyo y el cuidado más adecuado posible, puedan convivir con la enfermedad de la manera más digna posible.

En definitiva, quienes tienen Alzheimer han de ser tratados como las personas que son: cada una con su historia, su personalidad, sus relaciones y sus deseos. Su diagnóstico no define su vida y tampoco implica que su vida haya terminado, por eso debemos concienciar a la población.